IPF Doctor Discussion Guide

Du har fått en idiopatisk lungfibros (IPF) diagnos. Det är en ovanlig lungsjukdom, och du kanske inte vet mycket om det. Men du kan ändra det.

För att få en hjälpsam och informativ konversation med din läkare, börja med följande frågor:

Vad är IPF?

Du vill ha mer än ett läroboksvar. Fråga din läkare hur IPF påverkar andningen och dina lungers förmåga att flytta syre i blodbanan. Du bör förstå din version av IPF. Detta är viktigt, eftersom alla som har IPF har en unik erfarenhet av sjukdomen.

Hur seriöst är mitt tillstånd nu?

Du kan ha haft IPF länge och inte känt det. Eller du kan ha fått diagnosen snart efter att den utvecklats. I båda fallen borde du få en uppfattning om vilket stadium din IPF är vid nu och hur snabbt det verkar gå vidare.

Hur ofta ska jag komma tillbaka för möten eller test?

Detta beror på ditt tillstånd. Någon med ett allvarligt fall som behandlas med flera läkemedel behöver mer regelbunden övervakning än någon med ett nytt fall eller mild IPF.

Vad är den troliga förloppet av min sjukdom?

Även de bästa läkarna kan inte ge en detaljerad tidtabell och prognos för din sjukdom. Men om du ser en läkare med viss erfarenhet av att behandla IPF, borde du kunna få en bra bild av hur IPF utvecklas. Du vill lära dig vad dina långsiktiga utsikter är och om syrebehandling är oundviklig. Tja, fråga hur troligt IPF ska påverka din övergripande hälsa, ditt självständighet och din förmåga att komma runt.

Vilka förändringar kan jag göra i mitt liv för att förbättra symptomen?

Om du röker, är det första som din läkare säger att sluta så fort du kan. Men hur? Låt inte tidigare misslyckade försök att sluta hålla dig från att försöka igen. Du kan behöva en nikotinbytesprodukt eller annan behandling. Du bör också ta reda på vad du kan göra när det gäller kost och motion. Att bli hälsosammare totalt kommer också att förbättra din lunghälsa.

Vad är mina behandlingsalternativ?

Läkemedel som kontrollerar inflammation och kan hjälpa till att minska lungvävnad ärr är ofta de första behandlingarna. Syrebehandling kan också behövas. Om ditt tillstånd blir för allvarligt kan du behöva en lungtransplantation. Diskutera riskerna och fördelarna med mediciner.

Är jag en bra kandidat för lungrehabilitering?

Lungrehabilitering är ett program med flera veckor som lär dig om ditt tillstånd och hur du kan träna säkert. Du kommer också att lära dig andningstekniker för att underlätta belastningen på dina lungor. Pulmonal rehab är avsedd för personer med IPF och andra lungproblem, såsom lungcancer eller kronisk lungobestämmande sjukdom (COPD). Rehab kan vara särskilt användbart för att förbättra din livskvalitet med IPF.

Vilket stöd är tillgängligt?

Fråga din läkare om supportgrupper i ditt samhälle. Pulmonal rehab inkluderar ibland supportgruppsessioner, men fråga om ditt sjukhus eller en annan organisation i staden sponsrar program för personer med IPF. Grupper som Pulmonary Fibrosis Foundation och American Lung Association kan ha stödgrupper eller utbildningsprogram i ditt område.

Får jag rätt till en klinisk prövning?

National Institute of Health övervakar kliniska prövningar av nya mediciner och andra behandlingar, inklusive stamcellsterapi. Det finns strikta krav på deltagande i en rättegång. Din ålder, kön, andra hälsoförhållanden, medicinsk historia och andra faktorer kommer att avgöra om du är kandidat för en viss försöksperiod. Du kan också behöva bo nära ett sjukhus som deltar i rättegången, men i många fall flyger deltagarna på forskarens bekostnad till ett sjukhus för behandling. Din läkare kanske inte vet om lämpliga försök för dig, men kan hjälpa dig att få reda på mer information.

Tips för att få ut det mesta av dina doktorsbesök

För att få ut det mesta av dina doktorsbesök, överväga följande tips:

• Skriv ner frågor före din läkares tid så att du inte glömmer dem. Lägg de mest brådskande frågorna längst upp om du är ute av tiden.
• Ta anteckningar under ditt möte så att du kommer ihåg vad din läkare säger till dig.
• Ta med någon till mötet för att hjälpa dig att komma ihåg frågor och svar. En vän eller släkting kan också berätta för din läkare om nya symtom eller förändringar i ditt tillstånd som du kanske inte har märkt.