5 frågor att fråga din läkare om MCT

Metastatiska karcinoida tumörer (MCT) är svåra att inte bara diagnostisera, men också för att förstå fullständigt. Få den information du behöver från din primärvårdspersonal och gastroenterologist genom att fråga dessa fem frågor.

1. Vad orsakade min MCT?

Läkare vet inte vad som orsakar karcinoida tumörer. Det innebär att forskare kan dra slutsatsen att ingenting du gjorde eller inte gjorde att tumören växte. Enligt det amerikanska cancerförbundet (ACS), tyder forskning på att rökning kan vara en riskfaktor, men det har inte blivit slutgiltigt bevisat.

Vissa människor är kända att ha större risk för att utveckla en karcinoid tumör. Detta inkluderar de med en familjhistoria av vissa genetiska störningar, såsom:

• multipel endokrin neoplasi, typ I
• neurofibromatos typ I
• tuberös skleroskomplex
• von Hippel Lindau sjukdom

För ett större antal personer med MCT anses orsaken dock vara sporadisk. Detta innebär att förändringar i en persons kropp som inträffade efter att de föddes ledde till att tumören växte. Så en genetisk störning är inte orsaken.

2. Hur länge kunde jag ha haft tumören?

Carcinoid tumörer är mycket sällsynta. Deras symtom kan missdiagnostiseras som andra abdominala förhållanden, såsom irritabel tarmsyndrom (IBS), i många år innan en läkare korrekt diagnostiserar tillståndet.

Carcinoid tumörer utgör mindre än 2 procent av alla typer av gastrointestinala cancers diagnostiserade i USA. Deras symtom, såsom kronisk diarré, rodnad och väsande ömhet, är ospecificerade. Kronisk diarré är ett symptom som också är förknippat med IBS.

En karcinogen tumör är en typ av en neuroendokrin tumör: Det utsöndrar föreningar som finns i dina neurologiska och endokrina system som kan påverka andra funktioner i din kropp. En exempelförening är serotonin, ett överskott av vilket kan leda till diarré.

När en MCT först växer, utsöndrar den dessa föreningar, men de tömmer sig i din lever. Levern bryter upp föreningarna precis som det gör annat avfall i kroppen, så att du inte har några symtom. Om tumören växer mycket större eller sprider sig till din lever, kan din lever inte bryta ner föreningarna lika effektivt. Vid denna tidpunkt upplever du ytterligare symtom.

I genomsnitt kan en person ha ospecificerade symtom i ca 9,2 år innan man får en MCT-diagnos. Det är också möjligt att tumören kunde ha varit närvarande längre än så.

3. Vilka typer av medicinska specialister behandlar karcinoida tumörer?

När du diagnostiserats med en karcinoid tumör är det möjligt att du ser flera typer av medicinska specialister. De kommer att arbeta som ett team för att bestämma rekommenderade behandlingar samt övervaka ditt tillstånd. Här är några av de specialister som kan behandla ditt tillstånd:

• endocrinologist: Eftersom MCTs utsöndrar endokrina föreningar kan du se en endokrinolog. Dessa läkare specialiserar sig på behandling av hormonella obalanser.
• gastroenterologist: Denna läkare specialiserar sig på sjukdomar i mag-tarmkanalen, såsom MCT. Du kan ha sett en gastroenterolog när dina symptom på diarré först började.
• Interventionell radiolog: En interventionell radiolog använder minimalt invasiva, bildstyrda procedurer för att behandla medicinska tillstånd. Denna läkare kan utföra ett förfarande som kallas hepatisk artärembolisering. Det avbryter blodflödet till delar av din lever så att en MCT inte kan fortsätta att växa.
• onkolog: Onkologer är specialister på behandling av cancer, inklusive MCT. De kan hjälpa till att identifiera och följa utvecklingen av din tumör samt vägleda lämpliga behandlingar.
• Kirurg: Om din tumör kan avlägsnas säkert, kommer en kirurg att vara specialisten för att göra det. Vissa kirurger specialiserar sig på att ta bort tumörer, såsom en onkologisk kirurg.

Carcinoid Cancer Foundation upprätthåller en lista över medicinska specialister och centra i USA som specialiserar sig på behandling av karcinoida tumörer.

4. Hur ofta får man karcinoida tumörer och vem är mer utsatta för risker?

Enligt ACS diagnostiserar läkare årligen cirka 8000 nya fall av gastrointestinala karcinoida tumörer i USA. Medan tumörerna oftast diagnostiseras i mag-tarmkanalen är det också möjligt att ha en lungcarcinoid tumör. Läkare diagnostiserar cirka 4000 nya fall av lungkarcinino tumörer i USA varje år, rapporterar ACS. Detta är ungefär 1 till 2 procent av alla lungcancer.

De flesta som diagnostiserats med en karcinoid tumör är på 60-talet. Tumörerna är vanligare hos afroamerikaner och kvinnor.

5. Finns det nya behandlingar vid horisonten för karcinoida tumörer?

Forskare genomför studier varje dag på behandlingar för karcinoida tumörer. I mars 2017 godkände U.S. Food and Drug Administration (FDA) läkemedlet telotristat etyl (Xermelo) för att behandla karcinoid syndrom. Läkemedlet är avsett att tas med somatostatinbehandling, såsom oktreotid (Sandostatin). Medicinen kan hjälpa människor som inte har svarat väl på oktreotid ensamt för att uppleva mindre kronisk diarré.

Telotristat etyl är ett piller som du kan ta tre gånger om dagen. Det minskar mängden serotonin en karcinoid tumör producerar. Detta kan bidra till att minska mängden diarré du upplever i samband med en karcinoid tumör. Enligt FDA hade de som tog telotristat etyl förutom somatostatinbehandling i tre månader en genomsnittlig minskning av två tarmrörelser om dagen.

Din läkare ska veta de senaste utvecklingen inom MCT-forskning. Nästa gång du besöker din läkare, fråga om vad andra mediciner kan vara i horisonten för att behandla MCT.