2018 Healthline & NORD Starkare stipendiat Vinnare En chatt med Sanika Rane

Kredit: Fotografier av Robert Gomez

Möt de fyra vinnarna som har visat sig engagemang för framsteg mot en sällsynt eller kronisk sjukdom, antingen genom forskning, patientförhandlingar, ökad medvetenhet eller samhällsbyggnad.

Som tonåring frivillig Sanika Rane vid två sjukhus i Atlanta-området. Hon engagerade sig i hantverksprojekt med barn, tog ischips till kvinnor i arbetskraft och hjälpte lagerhyllor.

? Det var här min passion för folkhälsan började ,? Rane berättar Healthline. ? Jag kunde verkligen interagera med patienter, läkare och sjuksköterskor på personlig nivå och se den sociala aspekten av medicin - att lära känna människor, förstå var hälsa och sjukdom och sjukdom kommer ifrån och hur det påverkar en persons liv.

När hon kom in i det direkta medicinska programmet vid Rice University, ville hon bygga på sitt intresse för folkhälsan. Hon började arbeta mot en kandidatexamen i vetenskapsgraden i kinesiologi och en minor inom global hälsoteknik.

? De två huvudsakligen motsvarar denna övergripande förståelse för folkhälsan. Några klasser som jag tog på antropologi var fascinerande [och tittade] på hur sjukdom och sjukdom är relaterade till saker som socioekonomisk ställning, ras, kön och inkomst? förklarar Rane.

En särskild uppgift möjliggjorde att hon kunde dyka in i de medicinska utmaningar som utvecklingsländerna ställs inför. Som en del av hennes minor fick hon ett terminsdesignprojekt med ett forskargrupp bestående av sina kamrater. Teamet hade till uppgift att utforma ett billigare alternativ för att hjälpa till att behandla gastroschisis, en sällsynt medfödd fosterskada som uppträder när ett barns tarmar bildar sig utanför kroppen. Överlevnadsfrekvensen hos barn födda med gastroschisis i USA är cirka 90 procent - resultatet av en enkel behandling. I utvecklingsländer som Uganda är överlevnadsgraden dock minimal. Detta beror på både tillgång till och kostnaden för behandling.

Ranes team utformade en prototyp för en billigare Silo-silikonväska, där tarmarna hos en baby med gastroschisis placeras och sedan sätts tillbaka i bukhålan. Rane team samrådade med professorer, besöker läkare från Uganda och andra studenter för att utveckla prototypen. Teamet presenterade sitt arbete på Rice Universitys årliga George R. Brown Engineering Design Showcase i april, där de hedrade med topppriset, Excellence in Engineering: 1st Place Design.

? Det var en sådan ära, särskilt eftersom ingen av oss är ingenjörsingenjörer? säger Rane.

Vi frågade Rane om hennes studier, mål och hinder. Här är vad hon hade att säga.

Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.

Vad fick dig att komma in i ditt ämnesområde?

Jag visste ingenting om gastroschisis innan jag tilldelades projektet. Jag hade ingen aning om de förödande effekterna det kan ha på utvecklingsländerna. Efter att ha läst om det för vårt designprojekt ville jag veta mer. Jag kommer för alltid att minnas denna sjukdom och jag ska alltid leta efter det i allt jag gör. Jag är i ett premedicinskt program så jag ska leta efter det när jag är i medicinsk skola och övar som läkare. För resten av mitt liv vill jag hjälpa till med denna sjukdom. Jag vill hjälpa till att förbättra behandlingen och göra det lättare för människor att få tillgång till behandling i [nationer som Uganda].

Vilka är dina mål för framtiden som de avser gastroschisis?

Målet är att inspirera [människor], antingen på ett universitet eller någon annanstans, att lägga tid och ansträngning att få en billig och tillgänglig behandling till utvecklingsländerna.

Jag hoppas att se aspekter av vår prototyp i en faktisk enhet som är patenterad, tillverkad och implementerad i andra länder, som Uganda. När vi undersökte billigare eller mer effektiva Silo väskor kom inte mycket upp. Den nuvarande väskan har funnits så länge och fungerar effektivt så ingen har försökt förbättra den. Förhoppningsvis har vi kommit fram till en idé som inspirerade någon annan att ta vår idé och förbättra den. Just nu, i sin nuvarande form, behöver prototypen mycket förbättring, särskilt eftersom vi bara hade en termin att arbeta med.

Kredit: Fotografier av Robert Gomez

Vilka hinder ser du på, eller har du stött på, när du flyttar mot ditt mål att sätta Silo väskan på marknaden?

Det är ett komplicerat projekt eftersom vi måste ta reda på hur man tillverkar påsen, vilket material som ska användas, och hur dyrt det blir.

Prototypen vi gjort är ungefär $ 20, men den stora delen av den kostnaden är det silikonmaterial vi använde. Eftersom vi inte kan kompromissa på materialet, vilket är vad som driver upp kostnaden, är det möjligt att mer forskning behövs för att se på att använda ett annat material.

Då är det oro över storlek. Barn som är födda med gastroschisis har vanligtvis hål i olika storlekar i bukhålan. Detta kan sträcka sig från 3 till 10 centimeter och större. Påsarna kommer i alla storlekar, men strumpåsar med olika storlekar stiger upp priset. För att minska kostnaderna ville vi göra en väska som kan behandla så många barn som möjligt. Med forskning fann vi att 4 till 8 centimeter är den typiska storleken för ett hål i en baby med gastroschisis. Från den här forskningen har vi utformat en handritad, 3-D-tryckt ring som faktiskt minskar i storlek, från 8 cm till ca 5 cm i diameter. Detta minskar kostnaderna eftersom du bara behöver använda en [storlek] väska för att behandla många barn. Tyvärr, vid den här tiden fick vi veta att ringen vi skapade är för tjock för att bli placerad i en bebis kropp, så det måste bli tunnare.

Dessutom på en typisk väska förstärks toppen med mer silikon så det rivs inte när det hänger på en IV. Denna extra silikon gör det dyrare.Så vi 3-D tryckte en klämma som skruvar på toppen av påsen och kan hängas från vilken IV-pol som helst. Detta skulle också göra det möjligt för sjukhus som inte har tillgång till den speciella hängande [IV] polen som följer med gastroschisispåsarna möjlighet att använda dem oavsett.

Vilket meddelande skulle du vilja ge till dem inom gastroschisisgemenskapen?

Jag hade turen att lära mig om gastroschisis genom mitt projekt. Jag lärde mig om de förödande konsekvenserna av att vara född med detta tillstånd i utvecklingsländerna och jag insåg att det inte görs tillräckligt för att ta itu med dessa problem. Hittills kommer jag alltid att tänka på sjukdomen och vad som kan göras för att öka medvetenheten, ta itu med problemen kring behandling och förhindra tillståndet helt och hållet. Det är inte tillräckligt med forskning på gastroschisis och dess behandling, särskilt i utvecklingsländerna. Jag hoppas att det i 20 år har förändrats och jag kunde påverka den förändringen.

---

Cathy Cassata är en frilansförfattare som specialiserat sig på historier kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och ansluta sig till läsarna på ett inblickligt och engagerande sätt. Läs mer om hennes jobb här.