2018 Healthline & NORD Starkare stipendiat Vinnare En chatt med Daniel Stanley

Fotografier av Matt Nager

Möt de fyra vinnarna som har visat sig engagemang för framsteg mot en sällsynt eller kronisk sjukdom, antingen genom forskning, patientförhandlingar, ökad medvetenhet eller samhällsbyggnad.

Första gången Daniel Stanley påminner om att hans yngre syster hade ett anfall var han 5 år gammal.

"Hon är 18 nu, och jag har sett att hon har hundratals, kanske till och med tusentals, av anfall under hela sitt liv", säger 20-årige junior vid University of Wyoming Healthline.

Trots att hans syster Emily hade sitt första anfall när hon var 6 månader gammal, fick hon inte en diagnos av Dravet syndrom - en livslång epilepsi - tills hon var 5 år.

Titta Emily hantera hennes tillstånd inspirerade Stanley att söka en examen i biologi och att ansöka om Healthline stipendium.

Vi frågade Stanley om hans studier, mål och hinder. Här är vad han hade att säga.

Denna intervju har redigerats för korthet, längd och tydlighet.

Vad fick dig att komma in i ditt ämnesområde?

Jag vill göra en skillnad i barns liv genom att hitta en bot för oupphörlig epilepsi genom vetenskaplig forskning.

Ännu innan jag visste att jag ville göra någonting i fältet visste jag att jag ville hjälpa till med epilepsi. Närhelst Emily har ett anfall, behöver hon sin medicin för att stoppa den om anfallet inte stannar ensam. När jag var yngre var jag inte bekväm att administrera medicinen som min äldre syster var, men jag ville fortfarande hjälpa. Så jag spårade tiden för varje anfall så att vi kunde veta hur länge var och när och hur man administrerade medicinen. I en ung ålder tog jag små ansvarsområden och när jag blev äldre lärde jag mig hur man skulle administrera medicinen. Första gången jag administrerade Emilys medicin var jag 13 eller 14 år gammal. Min önskan att hjälpa till med denna sjukdom växte när jag blev äldre.

Vilka framtida mål gäller Dravet syndrom?

Jag fördubblar för tillfället majoritet i biologi och miljö och naturresurser. När jag examinerar vill jag gå till grundskolan för att få en magisterexamen och utföra forskning.

Jag vill göra skillnad i epilepsi, oavsett om det arbetar med droger eller ett nytt system eller en mekanism som inte förstås - något för att utveckla förståelsen för sjukdomen.

Sedan min freshman år på college har jag jobbat i ett epilepsi lab som gör grundforskning. Mitt arbete där är volontär och jag får inte krediter, så [Healthline] stipendiet hjälper mig ekonomiskt genom skolan. Först var min chef trevlig att finansiera mig ur sin egen ficka, men då fick jag finansiering från program som forskarutbildningen och Wyoming Research Scholars. Den tid jag lägger in på labbet är något jag vill göra för att hjälpa epilepsi. Dessutom har det hjälpt mig att inse att jag vill göra mer arbete som fokuserar specifikt på denna sjukdom.

Vilka hinder ser du upp i, eller har du stött på, när du flyttar mot ditt mål att hitta ett botemedel mot epilepsi?

Tidig diagnos är en utmaning och det skulle verkligen ha hjälpt min syster på så många sätt. Min syster var 5 när hon först diagnostiserades. Det var inte för att hennes sjukdom förändrades att hon kunde få diagnosen. Istället var det som förstod om sjukdomen förändrats.

Till exempel var min syster på en diet i åratal som var förmodligen riktigt bra för barn med Dravet syndrom. Då kom en studie ut som rapporterade att kosten var faktiskt dålig för barn med syndromet. Det finns brist på förståelse och forskning om Dravet.

Jag tror emellertid att forskning och medvetenhet förbättras, och jag skulle vilja hjälpa till att behålla den här dynamiken. Som barn ville jag alltid veta vad som hände med min syster. När jag tittade upp på syndromet var det dock felaktig information om dödligheten och det skrämde mig. Idag har vi kommit för att upptäcka att det är en sjukdom som kan hanteras.

Vilket meddelande skulle du vilja ge till dem inom Dravet syndrom samhället?

Min familj var nyligen på en Dravet Syndrome Foundation konferens där min äldre syster och jag var en del av en panel av syskon av Dravet patienter. Föräldrar i publiken frågade oss frågor om att vara syskon till ett barn med Dravet. Föräldrarnas huvudsakliga oro rör sig om huruvida de spenderar tillräckligt med tid med sina barn som inte har Dravet på grund av den tid som krävs för att hjälpa barnet med tillståndet. De ville också veta om vi som syskon känner sig skyldiga att vara friska och behöver uppmärksamhet från föräldrar också. Jag medgav att det är svårt att vara en syskon ibland och att det är viktigt att göra tid för alla barn i familjen.

Jag har också tagit upp hur det är viktigt att prata med dina barn om hur mycket ansvar de vill ta på när det gäller deras syskon med Dravet. Det är också viktigt att ta reda på hur mycket intresse de har i sjukdomen. Jag lärde mig att varje syskon är annorlunda. Medan jag arbetade i ett barnläger där föräldrar skulle skicka sina barn utan Dravet upptäckte jag att några syskon ville hjälpa sina syskon med Dravet. Det var dock några som sa att de ville lämna rummet när deras syskon hade ett anfall eftersom de inte ville se det hända. Min poäng är att inget sätt är rätt eller fel, men det är viktigt att prata med dina barn om hur mycket de vill ta på sig. Förstå också att deras känslor kan förändras när de åldras.

---

Cathy Cassata är en frilansförfattare som specialiserat sig på historier kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har en förmåga att skriva med känslor och ansluta sig till läsarna på ett inblickligt och engagerande sätt. Läs mer om hennes jobb här.