Hur att bli rullstol för min kronisk sjukdom förändrade mitt liv

Hälsa och välbefinnande berör oss alla olika. Det här är en persons historia.

? Du är för envis för att hamna i en rullstol.?

Det var vad en expertfysioterapeut i mitt tillstånd, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), berättade för mig när jag var i början av 20-talet.

EDS är en bindvävstörning som påverkar ganska mycket varje del av min kropp. Den mest utmanande aspekten av att ha det är att min kropp ständigt blir skadad. Mina leder kan sublux och mina muskler kan dra, spasma eller riva hundratals gånger i veckan. Jag har bott hos EDS sedan jag var 9 år gammal.

Det fanns en tid när jag spenderade mycket tid på att begrunda frågan, Vad är funktionshinder? Jag ansåg mina vänner med synliga, mer traditionellt förstådda funktionshinder att vara? Verkliga funktionshindrade personer.?

Jag kunde inte få mig att identifiera mig som en funktionshindrad person, då - från utsidan - kunde min kropp annars gå så hälsosam. Jag såg min hälsa som ständigt förändras, och jag hade bara tänkt på funktionshinder som något som var fixat och oföränderligt. Jag var sjuk, inte handikappad, och med rullstol var det bara något som? Real Disabled People? kunde göra, sa jag till mig själv.

Från åren som låtsades det fanns inget fel med mig till den tid jag har spenderat genom smärtan, det mesta av mitt liv med EDS har varit en berättelse om benägenhet.

Under mina tonåren och början av 20-talet kunde jag inte acceptera mina hälsos hälsa. Konsekvenserna av min brist på självmedlidande var månader i slutändan tillbringade i sängen - oförmögen att fungera som ett resultat av att jag pressade kroppen för hårt för att försöka hålla fast vid min normala? friska kollegor.

Pushing mig själv för att vara "bra"

Första gången jag någonsin använt en rullstol var i en flygplats. Jag hade aldrig ens övervägt att använda en rullstol först, men jag hade förskjutit mitt knä innan jag gick på semester och behövde hjälp att komma igenom terminalen.

Det var en fantastisk energi- och smärtbesparande upplevelse. Jag tänkte inte på det som något mer betydelsefullt än att få mig genom flygplatsen, men det var ett viktigt första steg i att lära mig hur en stol skulle kunna förändra mitt liv.

Om jag är ärlig, kände jag mig alltid som att jag kunde smälta min kropp - även efter att ha levt med flera kroniska tillstånd under nästan 20 år.

Jag trodde att om jag bara försökte så svårt som jag kunde och skjutit igenom, skulle jag bli bra - eller bli bättre.

Hjälpmedel, mestadels kryckor, var för akuta skador och varje sjukvårdspersonal som jag såg berättade för mig att om jag jobbade tillräckligt hårt, då skulle jag vara bra? - så småningom.

Det var jag inte.

Jag skulle krascha i dagar, veckor eller till och med månader från att trycka mig för långt. Och för långt för mig är det ofta vilka friska människor som anser att de är lata. Under åren minskade min hälsa vidare, och det kände sig omöjligt att komma ur sängen. Att gå mer än några steg orsakade mig så svår smärta och trötthet att jag skulle kunna gråta inom en minut efter att ha lämnat min lägenhet. Men jag visste inte vad jag skulle göra med det.

Under de värsta tiderna - när jag kände att jag inte hade energi att existera - skulle min mamma dyka upp med min mormors gamla rullstol för att få mig att gå ut ur sängen.

Jag skulle plonk ner och hon skulle ta mig för att titta på butiker eller bara få lite frisk luft. Jag började använda det mer och mer vid sociala tillfällen när jag fick någon att trycka på mig, och det gav mig möjlighet att lämna min säng och få lite livskänsla.

Sedan förra året fick jag mitt drömjobb. Det innebar att jag var tvungen att ta reda på hur man skulle gå från att göra nästan ingenting för att lämna huset för att arbeta några timmar från ett kontor. Mitt sociala liv plockade också upp, och jag längtade efter självständighet. Men ännu en gång kämpade min kropp för att fortsätta.

Känns fantastiskt i min kraftstol

Genom utbildning och exponering mot andra personer online lärde jag mig att min syn på rullstolar och funktionshinder som helhet var väldigt felinformerad tack vare de begränsade funktionshinder som jag såg i nyheten och populärkulturen växte upp.

Jag började identifiera mig som funktionshindrad (ja, osynliga funktionshinder är en sak!) Och insåg att? Försöker tillräckligt hårt? att fortsätta var inte exakt en rättvis kamp mot min kropp. Med all viljan i världen kunde jag inte fixa min bindväv.

Det var dags att få en kraftstol.

Att hitta den rätta för mig var viktig. Efter att ha shoppat fann jag en whizzy stol som är otroligt bekväm och får mig att känna mig fantastisk. Det tog bara några timmars användning för min kraftstol att känna mig som en del av mig. Sex månader senare får jag fortfarande tårar i mina ögon när jag tänker på hur mycket jag älskar det.

Jag gick till en stormarknad för första gången på fem år. Jag kan gå ut utan att det är den enda aktiviteten jag gör den veckan. Jag kan vara runt människor utan att vara rädd för att hamna i ett sjukhusrum. Min kraftstol har gett mig en frihet som jag inte kommer ihåg någonsin att ha.

För funktionshindrade handlar många samtal kring rullstolar om hur de ger frihet - och de gör det verkligen. Min stol har förändrat mitt liv.

Men det är också viktigt att känna igen att en rullstol i början kan känna som en börda. För mig var det en process som tog ett antal år med att använda rullstol. Övergången från att kunna gå runt (om än med smärta) för att regelbundet isoleras hemma var en sorg och återupplevelse.

När jag var yngre, tanken på att vara? Fast? i en rullstol var skrämmande, för att jag anslöt den till att förlora mer av min förmåga att gå. När denna förmåga var borta och min stol gav mig frihet istället såg jag den helt annorlunda ut.

Mina tankar om friheten att använda rullstol är motsägelse av synd användarna kommer ofta från personer. Unga människor som ser bra ut? men använd en stolsupplevelse så synd.

Men här är saken: Vi behöver inte synd.

Jag spenderade så länge att jag trodde av medicinska experter att om jag använde en stol skulle jag ha misslyckats eller ge upp på något sätt. Men motsatsen är sant.

Min kraftstol är ett erkännande att jag inte behöver tvinga mig själv genom en extrem nivå av smärta för de minsta sakerna. Jag förtjänar chansen att verkligen leva. Och det är glädjande att jag gör det i min rullstol.

---

Natasha Lipman är en kronisk sjukdom och handikappbloggar från London. Hon är också en Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst och Virgin Media Pioneer. Du hittar henne på Instagram, Twitter och hennes blogg.