10 sätt att (något) förstå hur det känns att leva med fibromyalgi
Share
Hur vi ser världsformer som vi väljer att vara - och dela tvingande erfarenheter kan rama hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv.
Fibromyalgi, en sjukdom som orsakar kronisk smärta, är fortfarande dåligt förstådd. Jag lever med fibromyalgi, och på en given dag behandlar jag problem som extrem trötthet, allvarlig smärta och hjärnfog.
Eftersom det i stor utsträckning är en osynlig sjukdom, ser de som har det ut att vara bra. Tyvärr är det inte faktiskt fallet.
Fibromyalgi är särskilt svår att beskriva för vänner och familj, eftersom dess symptom varierar allvarligt från dag till dag. Det är svårt att förklara för vänner att du behöver avbryta planer eftersom du är trött, men ofta är det precis vad som händer.
Känna någon med fibromyalgi? För att börja förstå hur det är att leva med detta villkor kom jag upp till 10 scenarier som kan hjälpa dig att empati.
1. Gör en att göra-lista för imorgon. Välj sedan bara fyra objekt på din lista för att uppnå. Om du försöker göra mer än det, nästa dag kan du bara göra två saker.
Med fibro måste jag noggrant balansera mina aktiviteter och hur mycket energi jag spenderar varje dag. Även om jag fortfarande har gott om tid kvar på en dag, måste jag vara hemma och på soffan när min tank slår tom. Om jag överexererar mig, kommer jag inte att ha energi att göra någonting under de kommande tre dagarna.
2. Stanna upp i 48 timmar rakt och läs sedan den tråkigaste boken du kan hitta. Du måste vara vaken till slutet av boken.
Detta scenario tar inte ens noggrant upp den extrema trötthet som jag ibland känner. Sova piller hjälper mig att somna, men för att jag har konstant smärta, får jag inte den djupa, vilsam sömn som många andra kan njuta av. För mig verkar det som om det bara finns inget sätt att vakna upp uppdaterad.
3. Gå på en plyschmatta medan du bär strumpor och glida verkligen fötterna över mattan. Tryck på en metalldörrknapp och fundera på hur den chocken känns mot dina fingrar. Gör det igen. Och igen. Och igen.
Eftersom fibromyalgi påverkar mitt centrala nervsystem förstärks min kropps smärtsvar. Jag upplever dessa härliga elektriska skjutspänningar regelbundet - och de är sämre och längre än en statisk elstöt. Det är särskilt obekvämt när de dyker upp i mitten av ett arbetsmöte, vilket gör att jag nästan hoppar ut ur mitt ställe.
4. Kontrollera ditt bankkonto för att ta reda på att det är oförklarligt tömt på $ 10 000 över natten. Planera ett möte med bankens chef, som skickar dig till en kundservice agent, sedan vidarebefordras till en annan, sedan en annan.
Fibromyalgi är fortfarande något av en mysteriesjukdom: Ingen vet bara varför det uppstår eller hur man behandlar det. Många läkare är så obekanta med det eller inte ens tror det är äkta att få en diagnos kan vara en maratonresa.
Jag kan inte räkna antalet gånger då läkare helt enkelt sa till mig, "Jag vet inte vad som är fel med dig ,? Sen skickade jag mig hem utan en hänvisning eller något förslag på hur man kan ta reda på vad som faktiskt höll på med min kropp.
5. Kör en 10K. Du har ingen tid att förbereda eller träna. Bara gå ut och springa, ingen går tillåten.
Hur din värkande muskler känner nästa dag är hur jag känner mig de flesta dagar när jag går ur sängen. Den känslan fortsätter under större delen av dagen, och smärtstillande läkemedel hjälper inte mycket.
6. Stäng din termostat med 10 grader. Du får inte lägga på ytterligare lager. Du kommer inte hitta en behaglig temperatur förrän sakerna värmer upp på sommaren, då kommer det plötsligt att bli alltför varmt.
Med fibro reglerar min kropp inte sin temperatur lika mycket som den brukade. Jag fryser alltid på vintern. På sommaren är jag ovanligt kall tills jag plötsligt dör av värme. Det verkar som om det inte finns något glatt medium!
7. Avbryt ett datum med endast en timme varning på en fredagskväll och förklara att ditt barn är sjuk. Se hur ditt datum reagerar.
Tyvärr, även när vänner och familj vet att jag har fibro, kan de inte alltid förstå hur signifikant det påverkar mitt liv. Detta är ett scenario som jag faktiskt har gått igenom, och det faktum att jag inte längre delar den personen indikerar hur bra han reagerade på avbokningen.
8. Tillbringa en långhelg utan att interagera med någon annan utom dina älskande, underhållande husdjur.
Mina husdjur har blivit extremt viktiga för mig, särskilt under de tider då jag helt enkelt inte är upptagen för att interagera med människor. De dömer mig inte, men de påminner mig också om att jag inte är ensam. Att ha dem runt gör flare dagar lite mer uthärdliga.
9. Bli allvarligt sjuk sex gånger om året. Ringa ur jobbet i minst tre dagar varje gång. Har du fortfarande jobb vid slutet av året?
Med fibromyalgi vet jag aldrig när jag ska ha en flaredag, och flares gör det ofta omöjligt för mig att pendla in på jobbet och sitta vid ett skrivbord hela dagen. Jag har aldrig varit så tacksam för förmågan att arbeta delvis hemifrån. Det har förmodligen hållit mig anställd.
10. På jobbet, glöm deadlines om några veckor, lägg bort saker där de inte hör hemma och lämna halvvägs genom möten utan förklaring. Kolla in dina medarbetares och handledares reaktioner.
Ett av de mest irriterande symtomen på fibro kan bara vara? Fibro dimma.? Vissa dagar känns det som att du lever i en dimma av förvirring, och det finns inget du kan göra för att få dig ihop. Vi pratar med att lägga in nycklarna i kylskåpet, glömma vilket år det är och bli desorienterad när du försöker hitta dig hemma på en grundläggande rutt du har kört hundratals gånger tidigare.
Fibromyalgi gör livet besvärligt utmanande, men det ger också sina egna konstiga fördelar, som att lära sig att vara tacksamma för de små vardagen i livet.En sak som jag är tacksam för är mina kära som verkligen försöker förstå hur jag känner, trots att det är utmanande. Deras empati gör de värsta dagarna lite bättre.
Paige Cerulli är en copywriter och innehållsförfattare bosatt i västra Massachusetts. Hon täcker ofta kronisk sjukdom, hälsa och välbefinnande och arbetar för närvarande med en roman som involverar kronisk sjukdom. På fritiden njuter hon av att köra hästar och spela flöjten.
