Ärligt och hjärtligt råd för människor som nyligen diagnostiserats med Crohns sjukdom

Att komma till rätta med en Crohns sjukdomsdiagnos kan vara hård. De långvariga frågorna, ångest och känslor av isolering kan vara särskilt utmanande. Men kom ihåg: Du har stöd och är inte ensam. Crohns & Colitis Foundation uppskattar att så många som 780 000 personer i USA lever med Crohns, med upp till 33 000 nya fall diagnostiseras varje år.

För att hjälpa till att ge tydlighet och stöd, frågade vi medlemmar i vår levande med Crohns sjukdomskommittégrupp vilka råd de skulle ge till någon som bara diagnostiserats med Crohns. Nu bör det noteras att det som fungerar för en person kanske inte är det bästa alternativet för en annan. Men ibland kan lite stöd från främlingar göra en värld av skillnad.

? Från min upplevelse var den första delen av min Crohns resa värst, för det var då jag var den sjukaste och läkare visste inte vad som var fel. Men det värsta är över och det är bara uppförsbacke därifrån. Håll det i åtanke medan du kämpar den grova delen nu; Din livskvalitet kan förbättras !? - Terrence J.

? Jag bär alltid några saker i min väska: Imodium, våtservetter, antidysmedel och ett nytt par underkläder. Jag behöver sällan använda någon av dem, men jag gillar att veta att jag har det stödet bara om det är fallet.? - Bradley S.

? Jag har mina dåliga dagar, men stress är min värsta utlösare, så hitta sätt att lugna dig när du är stressad.? - Amanda Camacho

Ta reda på mer om att släppa ut den stress som leder till flare-ups "

? Hitta silverförband Till exempel, när någon ger mig något att äta eller dricka, tycker jag inte om, istället för att säga, "Jag gillar det inte" och får skenet av, "Bara prova det!" kommentarer, jag kan säga att det inte är Crohns-vänligt och de lämnar det vara. Det är de små sakerna.? - Kim B.

? Jag kommer att vara väldigt uppriktig med dig: Att leva med en osynlig kronisk sjukdom som Crohns kan vara mycket utmanande. Du vet inte riktigt vad som kommer att hända med din kropp från en dag till nästa. Men om du ofta checkar in med en läkare som du tycker om, följ en balanserad kost- och träningsplan och håll en öppen dialog med ditt supportsystem om hur du känner, ditt liv med Crohns kan vara mycket hanterbart? och roligt !? - Michael Kasian

? Det är inte vad som håller oss tillbaka som definierar oss. Det är vad som helst som hoppas att vi fortsätter att driva igenom. Jag trivs med att känna mig tacksam för de nio år av smärta, förlägenhet, depression, förvirring, sjukdagar, kolonoskopier, läkarmottagningar, mediciner och den ständiga närvaron av badrumsbehovet. Jag är tacksam för vad detta Crohnie-liv har gjort av mig och vad det har lärt mig och vad det än har att lära mig.? Jean C.

? Om du just har diagnostiserats med Crohns och röksigaretter, sätt ut den cigaretten och hitta ett sätt att aldrig röka en annan. Jag har haft Crohns i årtionden, men när jag slutat röka har jag känt hundra gånger bättre.? - Don M.

Ta reda på mer om hur du säkert slutar röka med Crohns sjukdom "

? Jag har haft Crohns sedan jag var 12. Det har varit ett sätt att leva. Det finns stora dagar, svåra dagar, och det finns fruktansvärda dagar. Men det är mitt liv. Jag ler genom det goda och ler genom det dåliga. Det är inte alltid lätt, men det är genomförbart. Och det finns nästan alltid något i mitten av din värsta dag som kommer att ge dig glädje.? - Katherine G.

? Det blir bättre efter en tid - främst för att du får en bra förståelse för vad du kan och inte kan äta över tiden och verkligen lära dig att lyssna på din kropp. För år sedan trodde jag att jag inte skulle känna mig tillräckligt bra för att arbeta på heltid. Nå, nu jobbar jag fullt och har också en bebis !? - Tiffany Swail

Var lugn, hitta en läkare som verkligen tar sin tid och diskuterar allt. Drick mycket vatten, få vila och överbrygga dig inte. Men kom ihåg att göra vad som gör dig lycklig.? - Anonym

Gå med i Healthline's Living med Crohns sjukdomskoncern "

? Du kan leva med det Det är en livsstilsjustering. Hitta rätt medicin, ta reda på vad som triggar ditt immunsystem och hitta dina stressreduceringstekniker. Jag har bott med det i 30 år och jag lever ett bra liv. Det finns även fotbollsspelare och kändisar som lever med det !? - Cheryl L. Hunt

? Denna sjukdom definierar dig inte. Det tog mig lång tid att komma överens med min sjukdom. Jag undrade varför det hände mig och när det skulle bli bättre. Du måste stanna stark och veta att det finns ljus i slutet av tunneln oavsett hur mörka saker kan tyckas just nu. Jag har också funnit att det läggs till en stomi och j-påse gruppen har hjälpt mig mycket med mitt självförtroende. Det är bra att få de som vet vad du går igenom för att prata med !? - Sarah Davis

Michael Kasian är en särdirektör hos Healthline som fokuserar på att dela berättelser om andra som lever med osynliga sjukdomar, som han själv bor med Crohns.