Varför jag inte kommer att ursäkta att jag hittar autismmedvetenhet frustrerande

Om du är som jag är Autism Awareness Month faktiskt varje månad.

Jag har firat autism medvetenhetsmånad i minst 132 månader i följd och räknar. Min yngre dotter, Lily, har autism. Hon ser till min fortsatta autism utbildning och medvetenhet.

Autism påverkar mitt liv, min dotter och min värld, och därför vill jag verkligen de människor som gör skillnad i våra liv för att "vara medveten". Därmed antar jag att jag åtminstone har en allmän uppfattning om vad som är inblandat. Jag vill att de första respondenterna i mitt grannskap förstår varför de kanske inte får svar från min dotter om de frågar hennes namn och ålder. Jag vill att polisen ska förstå varför hon kan springa från dem. Jag vill att lärare ska vara tålmodiga när hennes beteende kommunicerar ett djupare problem än bara motvilja att följa.

Autism är som allt annat en komplicerad fråga - och en politisk. Och som allting blir det mer komplicerat ju mer du lär dig om det. För att hjälpa dig att vara stödjande, eller åtminstone inte skadlig, för personer du känner (och med 1 av 68 skolbarn med autism är oddsen att du faktiskt känner till dem) är autism medvetenhet extremt viktigt.

Åtminstone till viss del Eftersom ibland kan autism medveten vara en dålig sak.

För mycket medvetenhet

Autismens komplexitet och politik kan bli överväldigande med för mycket forskning. Jag känner mig överväldigad av vissa aspekter av att helt enkelt skriva den här artikeln. Ju mer medveten om att du blir av alla problem, desto svårare blir det för dig att ta ett steg utan rädsla för att förolämpa någon du faktiskt försöker vara en allierad till.

Vaccinerar jag eller gör jag inte? Säger jag? Autistiskt? eller? barn med autism ?? ?Bota?? ?Acceptera?? ?Välsignelse?? ?Förbanna?? Ju djupare du gräver desto svårare blir det. Det här snyggar snyggt till min nästa punkt, nämligen:

Troll under broen

Många föräldrar och autistiker väljer april som en månad för att fullt ut fokusera på autism som en orsak. Vi lägger in autismrelaterade artiklar dagligen och länkar till andra som vi tycker är roliga, värdefulla eller rörande.

Men ju mer du skickar om komplexiteten och politiken, och fördelarna och nackdelarna, desto mer motsats du genererar. Eftersom autism är för komplicerad för att du ska glädja alla, och några av de människor du missnöjer blir riktigt missnöjda.

Ju mer du postar, desto mer trollar materialiseras. Det kan vara känslomässigt och psykiskt tömande. Du vill få ordet ut, men de håller inte med dina ord eller hur du använder dem.

Autism kan kräva tålamod och jämn köl. Jag slutade blogga om autism för förmodligen ett år bara för att jag hittade kontroverserna och kritiken för enervating. Det dränerade min glädje, och jag behövde den positiva energin att vara en bra pappa.

22 saker som bara föräldrar till autistiska barn förstår "

För lite medvetenhet

Din genomsnittliga Joe har bara tillräckligt med uppmärksamhet för att smälta en eller två av de tusentals artiklar som publiceras om autism. På grund av det finns det alltid risken att den enda saken han eller hon ställer in är fel. Jag hade en gång någon kommentar på min personliga blogg att autism orsakades av "sporns" och att de bara behövde spolas med apelsinjuice för att rengöra systemet. Härdad!

(Detta är inte en sak.)

Det finns inte mycket konsensusämnen om autism, så att behandla någon artikel, bloggpost eller till och med nyhetshistoria som autismgospel (väl, förutom den här självklart) kan vara värre än att inte lära sig någonting alls.

Etiketten själv

Jag läste en gång en forskares arbete som sa att det största problemet med autism som stod inför var sin egen etikett. Autism är ett spektrum av förhållanden, men alla klumpas ihop under den här etiketten.

Det betyder att människor tittar på Rain Man och tror att de kan erbjuda bra råd. Det betyder att företag kan producera mediciner som förbättrar symtomen hos ett barn som har autism, men kan faktiskt förvärra symtomen på en annan. Autismetiketten skapar förvirring där förvirring redan existerar.

Du kanske har hört talas om att "om du har träffat ett barn med autism, har du träffat ett barn med autism." Varje barn är annorlunda och du kan inte projicera ett barns erfarenheter på en annan bara för att de delar en etikett.

Kampanjmattning

Vad de flesta människor som arbetar för att främja autism medvetenhet vill vara för den tidigare "omedvetna" att bli medveten om. Men för mycket av en bra sak kan det innebära att några av de viktigaste meddelandena blir drunknade av ren volym. Efter en hel månad av autism medvetenhet, kommer de flesta som har lyxen förmodligen att säga: "Jag vill inte höra en annan sak om autism under resten av mitt liv."

Årets bästa autismbloggar "

Prata till kören

Innan min yngsta diagnostiserades hade jag läst exakt nollartiklar om ämnet autism. Många av de som läser autismmedvetenhetsposter är inte målgruppen. De lever livet. De är människor som har autism eller deras vårdgivare. Medan det är tröst att veta att någon läser dina saker, är det svårt att skapa intresse för problem som inte påverkar den avsedda publikens liv (så vitt de vet).

För de av oss som behöver dig att vara medveten - så att våra barn kan leva lyckligare, hälsosammare liv - sprida "autism medvetenhet" kommer alltid vara en sak. Och det är en bra sak. För det mesta.

Jag är ärligt talat mer än gärna med de välmenande frågorna eller förslagen, eftersom det betyder att du verkligen bryr dig tillräckligt om min dotter eller mig själv att ha läst en artikel åtminstone, tittat på en video eller delat en infografisk. Informationen kanske inte passar perfekt med mina erfarenheter, men det slår i helvete ut ur arg stjärna och dömande kommentarer i en fullsatt teater när ditt barn smälter ner (ja jag har varit där).

Så sprida autism medvetenhet denna månad. Men vet du att du kan brinna ut. Vet du att du kanske inte når din målgrupp. Vet du att du kommer att få lite helvete för det från någon vid något tillfälle. Vet det att inte allt du skickar kommer att gälla för andras erfarenheter. Gör det ansvarsfullt.

Jim Walter är författare till Bara en Lil Blog, där han chronicles hans äventyr som en ensam pappa med två döttrar, varav den ena har autism. Du kan följa honom på Twitter på @blogginglily.