Hur långt skulle du resa för att bota dig själv?

För Hurley var besök på Mumbai en resa för en livstid, men turistattraktionerna var helt enkelt bonusar. Huvudmålet? För att få en 12 veckors behandling för hepatit C.

När Elle Hurley besökte Mumbai för första gången kunde hon luktar krydden i luften nästan omedelbart vid landningen. Dotter till två kemtvättare från Fort Worth, Texas, Hurley hade drömt om att gå till Indien för det mesta av hennes liv.

Som någon som studerade konst och musik, besökte Mumbai var livets resa. Hon planerade att shoppa i stadens berömda köpcentra, sova vid en överraskande prisvärd Four Seasons, och njuta av andligheten hos Haji Ali.

Dessa turistattraktioner var dock helt enkelt bonusar. Hurley hade fått diagnosen hepatit C - ett dödligt virus som infekterar levern. Även om det var botemedel kostade klistermärkepriset för 12 veckors behandling 84 000 USD.

Hurleys försäkringsbolag skulle inte täcka kostnaden, så hon flög till Indien för att få drogerna.

Hepatit C kan sitta i flera år utan att göra ett ljud

Hurley upptäckte att hon var positiv för hepatit C under hennes andra graviditet 2011 när ett rutint blodprov visade att hon bar viruset.

Vid den tiden var Hurley detaljhandelschef med Spirit Halloween, en kostymaffär. När hennes läkare ringde henne med nyheterna körde hon med ett besättning fullt av anställda för att demontera sina Halloween popup-fönster och skapa julklappar. ? Det slog mig ur vänster fält ,? Hurley sa.

Hon visste genast hur dåligt situationen var. Vid den tiden fanns det ingen botemedel mot hepatit C, som ofta kallas en "tyst mördare". Eftersom viruset kan överföra både genom kön och födelse var Hurley oroad över att hela hennes familj var sjuk och att hon kunde vidarebefordra dödsdom till hennes ofödda barn.

Bildkälla: Elle Hurley

Hepatit C är en av de främsta orsakerna till kronisk leversjukdom, cirros och levercancer. Världshälsoorganisationen (WHO) uppskattar att 71 miljoner människor har sjukdomen globalt. Även om någonstans mellan 15 och 45 procent av personerna med infektionen kommer att spontant rensa viruset, kommer över 55 procent att utveckla kronisk HCV-infektion.

Enligt WHO, inom 20 år, kommer 15-30 procent av den gruppen att gå in i leversvikt. Innan sjukdomen börjar fysiskt påverka levern, drabbade många människor upplevelsesymtom, inklusive illamående, trötthet, nedsatt aptit, ledfärg och gulsot.

Hurley besökte en smittsam specialist som berättade för henne att hennes antikroppsnummer var för låga för att göra någonting tills hon hade fött. Hela hennes familj testades för viruset, och Hurley väntade på att föda och oroade sig för de konsekvenser diagnosen skulle ha på hennes framtid.

Hurley var som Mediahid på 80,7 miljoner människor i USA, och hon insåg att detta innebar att hon inte hade tillgång till många kliniska prövningar och experimentella mediciner på marknaden för hepatit C.

Varje sekund av nekad behandling kan vara som att vänta på en dödsdom

Dr. Hwan Y. Yoo, en erfaren leverspecialist vid Center for Lever och hepatibiliära sjukdomar vid Melissa L. Posner Institute for Digestive Health and Liver Disease hos Mercy Medical Center i Baltimore, Maryland, förklarade att få medicinen för hepatit C isn Det är inte lätt.

Bildkälla: Elle Hurley

Tillgång till behandling beror på några faktorer: försäkringsbolaget, kategoriseringen av viruset - som har sex breda genomer - och det faktum att många apotek inte bär drogerna som används för att behandla sjukdomen. Sedan, som Hurley fann, finns det den oöverkomliga kostnaden.

? Vissa försäkringsbolag, särskilt den försäkring som tillhör Medicaid, har egna regler? Yoo sa i en intervju med Healthline.

? De kommer att behandla patienter bara vid ett visst stadium av leversjukdom. Tidiga patienter kan vänta tills de har en avancerad form av sjukdomen eftersom priset på medicinen är så hög. Dessa försäkringsbolag prioriterar vem som ska få medicinen först ,? Yoo förklarade.

Hurley ville inte vänta på att utveckla svårare komplikationer från sjukdomen. Att hon hade en sjukdom som kunde döda henne, sjönk hon i en djup depression.

Hon kämpade med virusets dagliga effekter - hon var trött hela tiden, utvecklade granulom på hennes lungor och så småningom förlorat hennes jobb och hennes sjukförsäkring. År 2013, två år efter att ha fått diagnosen, insåg hon att det var botemedel mot hepatit C. Hon lobbied svårt att ta emot det.

Men Medicaid skulle inte täcka kostnaden för medicinen.

Kostnaden för läkemedlet var $ 84 000, en siffra så hög Hurley visste att det var omöjligt för henne att någonsin ta det.

? I grund och botten gjorde Medicaid det så att de inte skulle täcka kostnaden för drogerna om inte hep C skulle döda mig, precis som på randen för att få en levertransplantation. Jag hade en familj - en make och två barn - och tanken att det fanns något som kunde behandla mig som jag inte kunde ha, det var väldigt svårt.?

Därefter kallade Hurleys mor. Hon berättade för Hurley att hon hade sett en artikel om en australiensisk som gick till Indien för att få en generisk botemedel mot hepatit C.? Jag visste inte ens det var en möjlighet - min doktor hade aldrig nämnt det. Jag gick av med min mamma och började jaga så mycket information som jag kunde ,? Hon sa.

Bildkälla: Elle Hurley

Hurleys internetsökning tog henne till Greg Jefferys blogg på Facebook, den australiensiska hennes mamma hade berättat för henne om. Hon läste hela sin historia i ett sittande och kontaktade honom då. ? Jag har dagliga rädslor för att föräldralösa mina barn ,? hon skrev i hennes email.

Han skickade genast tillbaka sin rygg och redogjorde för hur hon kunde få tag på den generiska formen av ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). ? Det har en 96 procents botemedel ,? Jefferys sa till Hurley. Det fanns alternativ att skicka medicinen, men Hurley ville ha säkerhet att tala med läkare och hålla medicinen i sina egna händer.

Besökande Indien var också en hinklista.

? Jag är faktiskt väldigt intresserad av att se några hinduiska tempel när det är så det är en två fåglar en hink list resa säkert ,? hon sa till honom.

En risk värd att ta över hela världen för att rädda ditt eget liv

Enligt en nyligen genomförd studie i PLOS är den generiska formen av hep C-läkemedel extremt effektiv - såväl som kostnadseffektiv - vid härdning av sjukdomen.

Den generiska versionen av läkemedlet kostar $ 1200 för en 12-veckors behandling - även inklusive en rundresa till Mumbai, en vistelse på ett av de trevligaste hotellen i staden, och pengarna Hurley tänkte spendera sightseeing. Behandlingen skulle kosta betydligt mindre än vad Hurley skulle ha haft att spendera i USA.

Jefferys förklarade de tekniska detaljerna om vad hon skulle behöva för att få medicinen i Mumbai. Hurley kontaktade sin läkare så att hon kunde få testerna färdiga före hennes flygning. I stället för det implicita stödet Hurley antog att hon skulle få från sin läkare fann hon en läkare som var ovillig att låta Hurley resa till Indien.

? Hon vägrade skriva recept för generiska eller till och med göra de tester som jag behövde få gjort före tid. Det tog mig ett tag att hitta en läkare som skulle vara villig att göra det här för mig ,? Hurley sa.

Även om hon inte hade någon cirros vid tiden, hade Hurley enorm trötthet och neuropati. Hon bytte läkare och fullbordade de nödvändiga testerna, och tre månader senare flygde de till Indien på British Airways.

Hon stannade i Mumbai för en vecka, blötläggning i sevärdheterna, blev sjuk med en obligatorisk maginfektion och träffade VD för Bull Pharmachem under en 12-veckors behandlingskurs. Hon tog sitt första piller den dagen hon landade i USA igen.

Åtta månader efter behandlingen visade hennes blodprov att hon hade rensat viruset. När han hörde den här nyheten, bröt Hurley i tårar.

Bildkälla: Elle Hurley

? Jag har upptäckt en familj över hela världen som går igenom samma sak ,? Hurley sa. Hon har hört skräckhistorier om att människor som har sin generiska medicin gripit sig vid tull och invandring. Hon har lärt sig om en läkemedelslobby som försöker diskrediterar den indiska generiken, och hon har hört talas om ett nätverk av bedrägeri som skrämmar henne.

Men hon är ärlig om vad som ledde henne att flyga till Indien och ta medicinen. ? När det är ditt liv ska du göra någonting. Det här var en risk jag var villig att ta.?

Den här historien är en del av Healthlines serie. Era av medicinska turism.? Det här är ett alternativt utseende på kostnaden för att vara frisk och vad folk kommer att göra - och hur långt de ska gå - för att få den behandling som de inte har råd med eller inte har tillgång till. Vad innebär det att ta din framtid i egna händer?

---

Mariya Karimjee är en frilansskribent med bas i New York City. Hon arbetar för närvarande med ett memoir med Spiegel och Grau (Random House).