När MS gör mig rädd?

MS är några läskiga saker. Det går inte att komma runt det. Du kan isolera dig själv i medicinsk forskning, rusta dig själv med objektivitet, och skydda dig själv med frihet, men i själva verket är MS fortfarande lite skrämmande saker.

Sjukdomen i sig är skrämmande, den inverkan det har på människors liv är skrämmande, och de behandlingar som används för att bekämpa den är skrämmande. Så mycket som jag försöker hålla ett lock på det, så öppnar locket bara lite, och rädslan kommer spränga in, som trycksatt vatten genom ett brott i en damm.

Människor med MS måste leva med den förvirrande kunskapen att någon oidentifierad fiende tuggar bort i sina nervceller och äter bokstavligen hål i hjärnan. Vi pratar om? Lesioner? och? myelin? och? vit materia? och? grå materia.? Men när du tar bort allt kliniskt medicinskt jargong är du kvar med hål i din hjärna.?

Våra hjärnor är vem vi är, lagerhuset av all vår kunskap och våra personlighetsförvar. Det är det som gör oss mänskliga, så på ett väldigt riktigt sätt hotar MS vår mänsklighet.

Utan ren självförsvar gör vi vårt bästa för att avvärja våra ögon från dessa realiteter, men de är våra ständiga följeslagare, alltid bara en kortvarig bortgång i vaksamhet bort från att smyga in och slappna av oss hårt.

Den förstörande potential som sjukdomen har på grundvalen av sina offerers liv är utan tvivel skrämmande. Karriärer kan släckas, relationerna smashed, drömmar och förväntningar som slösats bort.

Vid tidpunkten för diagnosen ledde de flesta personer med MS till synes normala liv, drivna för att söka medicinsk hjälp antingen genom den gradvisa eller plötsliga starten av symtom, vilket ofta uppenbarar sig som ingenting mer än vad som i början tycks vara en hubb i dagflödet rutin.

Snart nog kommer dock den lilla visionen, den suddiga syn eller den irriterande domningen att förstås som en olycksfärdig förälskelse av den möjliga fysiska cyklon som kommer, vars konsekvenser när man stirrar på rakt i ögat kan vara överväldigande.

De medicinska procedurer och behandlingar som kommer med MS-diagnosen är också fyllda med beteende. Jag minns tydligt skräcken av rädsla jag kände när mitt sinne långsamt dechiffrerade frasen? Lumbar punktering? att betyda? spinal tap.? Även om jag inte är särskilt klaustrofobisk, känner jag till många människor med MS för vilka tanken att fastna i en MR-maskin i 90 minuter är panikinducerande.

De droger som erbjuds oss har biverkningsprofiler som ibland verkar värre än själva sjukdomen. Vem bland oss ​​njuter av tanken på att ha det invecklade arbetet i deras immunsystem - den dåligt förstådda och delikat balanserade produkten av miljontals år av evolution - fundamentalt förändrad av kemiska föreningar vars mekanismer inte är helt förstådda även av dem som uppfann dem?

Tar det dag för dag

Hur, då, kollapsar man inte med att skaka under rädslafaktorn för multipel skleros? Naturligtvis reagerar vi alla olika, och vi klarar oss alla på vårt eget unika sätt. Vissa går in i djup förnekelse, och föredrar att helt enkelt tro att allt är okej. Andra, som jag, väljer att gå tå-till-tå med saken och fördjupa sig i sjukdomsforskningen och verkligheten, ibland obsessivt så.

Vi lär oss så småningom att ta det dag för dag, ofta med en stor dos galg humor som kastas in. De flesta medmänniskorna med MS som jag har träffat är en ganska rolig sak, visslande förbi kyrkogården som är fast besluten att ha ett gott skratt på bekostnad av sjukdomen, höjning av en skarp kantfinger till sjukdomen och universum som gav den.

Vissa finner tröst i religion, andra vänder sig bort från det. Mestadels är vi soldat på, ovilliga medlemmar i ett hemligt samhälle vars personliga ritualer och beteenden förblir obekanta till utomstående, oavsett hur väl meningsfulla de kan vara.

Vi anpassar, ibland på en daglig basis, till de förändrade omständigheterna inom, subtila förändringar som inte är så subtila för dem som går igenom dem, men verkar ofta grymt osynliga för dem som ser på utsidan.

Tack och lov har jag funnit att i nästan alla saker MS är förväntan mycket värre än verkligheten visar sig vara. Den spinalkranen, vars utsikter gjorde mig ledsen av rädsla, var verkligen ingen stor sak.

Jag vet att det finns andra som inte håller med, vilka har haft svårt med sina ländespårningar. Men av vilken anledning som helst, kommer proceduren knappast att försvaga mig. Inte att jag skulle rekommendera en som fritidsaktivitet, men jag vill hellre ha en ryggmärga än tandläkararbete.

Erövra rullstolen

Utsikten att överge min karriär fyllde mig med rädsla, men när ögonblicket äntligen kom, var den överväldigande känslan lättnadens lättnad. Den plötsliga friheten från den dagliga grinden gjorde det möjligt för mig att återupptäcka mig själv och prägla talanger och delar av min personlighet som länge varit vilande och försummad.

Om jag hade fått höra för 10 år sedan att jag inom tio år skulle tvingas förlita mig på en rullstol, så hade jag rättvist sagt att jag föredrar självmord. Jag slog egentligen på att få förvirringen långt bortom den punkt som jag behövde en, och när dagen kom att den levererades och satt i mitt vardagsrum satt jag ensam och tittade på det under en tid och slog min nya normala med en blandning av nederlag och vrede.

Men den infernaliska stolmen visade sig vara befriande, min biljett tillbaka i världen, ett transformationsfartyg som förändrade mina uppfattningar om mig själv och min predicament, och fick mig att driva kreativa lustar som jag trodde att sjukdomen hade stulits för gott.

Och mycket till min förvåning visade det sig att det var roligt att driva saken, och det var roligt och jagade förbi skrynkliga fotgängare på New York Street, det perfekta utloppet för den stygga 5-årige som samlades upp i mig, bunden av vuxenlivets begränsningar för långt för länge.

När jag var barn var jag en orolig och neurotisk liten pojke, och min mamma skulle ofta sjunga mig en sång från? Kungen och jag? som gick så här:? När jag är rädd, håller jag mitt huvud upprätt och vissla en glad melodi, så ingen kommer misstänka, jag är rädd.? Mamma hade sina egna problem och skäl att vara rädda, men hon var också soldat på. Ibland är det enda sättet att vara modigt att agera modig.

MS är några läskiga saker, och rädsla kan lika väl anges som ett av dess symtom. Men rädsla kan bli erövrad, och varje dag, i de människor med MS jag känner online och i verkligheten ser jag ett tyst mod som ständigt testas men sällan vågar.

Till sist lever vi varje dag så gott vi kan - MS och rädslan som kommer med det blir fördömd.

Denna artikel uppträdde ursprungligen på rullstol Kamikaze.

---

Marc Stecker är författare till rullstol Kamikaze, och har bott med multipel skleros sedan 2003.