Jag sparade $ 83k på mediciner och slog min sjukdom genom att gå till Indien
Share
Det finns en köpareklubb för personer med hep C som inte har råd med priset på traditionell behandling. Här är historien om mannen som började det.
Jag ansåg alltid att jag var väldigt frisk för en 60-årig man, en åsikt som regelbundna medicinska kontroller bekräftade. Men plötsligt, i 2014 föll jag mystiskt sjuk.
Det var inte bara trötthet och problem att komma ur sängen. Jag skulle få blåmärken från den minsta bumpen. Min näsa slutade aldrig blöda. Jag hade urin som stinkade som rått kött. Det borde ha varit ett tecken på att se en läkare, men jag var antagligen frisk. Jag chalkade upp det till någon form av konstig influensa tills min fru äntligen tvingade mig att se min läkare.
Vid besöket sa jag till min doktor om mina symptom. De bestämde sig för att driva en serie blodprov.
Då hade jag ingen aning om vad det betydde. Och faktiskt, min doktor visste inte så mycket heller. Men de visste nog att säga att jag var väldigt väldigt sjuk. De organiserade för mig att se en specialist och att delta i en hepatitklinik i min hemstad Hobart, Tasmanien.
Så började en väldigt brant inlärningskurva
Jag lärde mig att hep-C-viruset var den främsta orsaken till levercancer.
Faktum är att min lever hade blivit extremt skadad till cirros. Cirros är svår leverårskärlning som ofta ses vid leversjukdomens sista skede. Leverspecialisten jag såg trodde det var en ganska bra chans att jag även hade levercancer. De sa att jag inte skulle ha levt ett år eller två utan behandling. Självklart var min fru och tre vuxna söner också i chock. (De har alla testats. Lyckligtvis kom alla tester tillbaka negativa.)
När jag var över chocken att veta att jag hade hep C och att jag inte hade smittat min familj, var nästa stora fråga, "Hur fick jag det ??"
Det visar sig att jag nästan säkert hade fått hep C under en kort period av narkotikamissbruk när jag var 19 eller 20 år gammal genom en delad nål.
Vad orsakar hep C? "
Hep C kan ligga vilande i årtionden tills någon faktor gör det möjligt att bli aggressiv. Ofta är denna faktor äldre ålder, varför många människor - som oavsiktligt bär viruset i årtionden - plötsligt blir sjuka i slutet av 50-talet och början av 60-talet.
Men den största brinnande frågan: Hur blir jag av med hep C?
I 2014 var det enda tillgängliga behandlingsalternativet en kombination av interferon plus ribavirin. Men forskning visade att denna behandling hade en mycket låg botemedelskurs plus fruktansvärda biverkningar. Efter mer forskning upptäckte jag att ett nytt läkemedel som heter Sovaldi bara hade släppts. Det rapporterade utmärkt botemedel med mycket få biverkningar.
Nu var jag inte en fattig man. Men jag var inte heller rik och 84 000 dollar var tillräckligt för att sätta någon i en oändlig skuld.
Det var då jag hörde att en generell version av Sovaldi skulle bli släppt? i Indien. Denna generiska läkemedel skulle vara mindre än $ 1000 för en 12 veckors behandling. Så jag använde den sista krediten på mitt kreditkort för att boka en biljett till början av maj 2015.
Vad kostar kostnaden för hep C-behandling? "
Jag avrundade mer pengar genom att låna några hundra dollar från vänner och familj. Jag hade ett ganska tight schema, inga planer, och bara hoppas.
Sju dagar i Indien för att hitta en leverantör av generiska Sovaldi.
Köp meds.
Komma hem.
En mirakelanslutning från hela världen
Jag flög i Chennai och stannade på ett billigt hotell. Jag började omedelbart leta efter en läkare eller apotekare från vilken jag kunde få medicinen.
Saker fungerar väldigt annorlunda i Indien.
Dessa droger säljs inte på apotek. I själva verket har den genomsnittliga läkaren ingen aning om dem.
Klockan tickade och jag var orolig att jag inte hade gett mig tillräckligt med tid.
Jag hade skrivit om mitt uppdrag på Facebook i en av hep C-supportgrupperna. En man med säte i Thailand hade följt min historia. Han meddelade mig och gav mig telefonnummer till hans vän, Sushil, som också bodde i Chennai och hade börjat behandling med generisk Sovaldi.
Så snart jag kunde ringde jag Sushil, presenterade mig själv och förklarade min situation.
Sushil, orolig över den korta tiden jag var tvungen att organisera saker, bad sin specialist att träffa mig. Endast en specialist kunde få recept, men i Indien såg en specialist att man väntade en vecka eller två för en tid.
Tack och loven överenskomna specialisten och nästa dag lämnade jag Dr R.s kontor med recept i 12 veckor generellt Sovaldi plus ribavirin. Jag hade också telefonnummer för läkemedelsföretaget rep som skulle tillhandahålla generiska Sovaldi. Medan det verkade så långt, så bra, var jag fortfarande på en deadline.
Det var bara tre dagar kvar innan jag fick komma tillbaka på planet.
Jag behövde fortfarande komma över ett språkbarriär och få min medicin från Bangalore, som var fyra eller fem timmar från Chennai.
Min leverantör, herr Lakshmidasan, pratade lite engelska. Genom dåliga telefonanslutningar och missförhållanden tog det en annan dag att lägga order och tillstånd att leverera.
Mina livets mest angelägena dagar
Nästa morgon väntade jag i hotellets lobby i ca en timme tills en kille anlände med kvitto.
Och inga droger.
Han talade inte heller engelska. Hotellpersonalen översatte och informerade mig om att jag var tvungen att ge honom 60 000 rupier kontant först. Han skulle komma tillbaka med medicinen senare.
Jag ville inte göra det.
Men det var mitt enda val.
Två timmar senare återvände han men med endast åtta veckor Sovaldi och ingen ribavirin. Tydligen var de låga på lager och resten av ordern skulle vara i lageret på morgonen? morgonen på dagen jag skulle flyga ut ur Chennai. Utan ribavirin eller full behandling var denna medicin värdelös.
Att säga att jag var lite upprörd vid tiden var en underdrift. Vad skulle jag göra?
Natten gick och morgonen kom.Exakt kl 11 var min vän levererad och jag fick resten av min medicinering. Klockan 1 klockade jag ut ur hotellet och tog en taxi till flygplatsen.
Det var mycket nära timing - men allt är bra som slutar bra.
Var jag är och vad jag har börjat
Nu, vid 63 år har jag botat hepatit C i nästan två år. Jag är fortfarande djupt ödmjuk och tacksam för vänligheten av främlingar. Under de mellanliggande två åren sedan min snabba resa till Chennai har jag till stor del ägnat mig åt att öka medvetenheten om effektiviteten hos indiska generika för att behandla hepatit C och hjälpa människor att förvärva dessa droger, oavsett vad de kan.
För det ändamålet har jag skrivit på en blogg och hemsida som ger information till personer med hep C. Jag har också startat en Facebook-grupp som heter Hepatit C Behandling utan gränser, som nu har över 6 000 medlemmar.
Jag får 60 eller flera e-postmeddelanden varje dag i veckan från människor över hela världen som ber om hjälp. På grund av den hjälp jag har fått, är jag ivrig efter att hjälpa andra.
Hjälper behandla hep C över gränserna
Jag tillhandahåller en komplett tjänst för personer som vill köpa generisk hep C-medicinering. Från att organisera dokumentation till inköp från en licensierad tillverkare ingår även garanterad leverans till var som helst i världen. För detta tar jag ut en avgift som är 20 procent av den totala kostnaden, vilket ger upp till $ 1000 per 12 veckors behandling av generisk Harvoni eller generisk Epclusa. Detta är en bråkdel av den aktuella kostnaden.
En fullständig lista över hep C mediciner "
För personer som behöver, tar jag bort min avgift och skickar behandlingen till nominellt värde på $ 800. Ibland går jag ännu lägre till $ 600 för personer som verkligen behöver hjälp.
Allt går tillbaka till mitt uppdrag att göra det bästa jag kan för att hjälpa alla människor att få tillgång till behandling. På mitt väldigt små sätt försöker jag ge en balans mot den obscena girighet som kommer med stor läkemedel och vård.
Ibland överraskar jag mig fortfarande för att få så mycket negativitet från läkare, särskilt i USA. Cirka 70 procent av de personer som kontaktar mig från Förenta staterna säger att deras läkare är mjukt misstänksamma för riktigt fientlig när det gäller att ta en generisk behandling - även om det inte finns några andra alternativ.
Lyckligtvis har jag under de senaste två åren anslutit sig till många läkare som stöder mitt uppdrag i USA och runt om i världen. Det är tack och lov fortfarande möjligt och lätt att hitta en person - från läkare till patienter - som fortfarande bryr sig om hälsa och inte i botten.
Ansvarsfriskrivning: Att köpa mediciner från alternativa källor ger dig en högre risk att få falsk och utgått medicinering. Tala med din läkare om ditt recept och betalningsalternativ innan du letar efter andra källor. Om du och din läkare inte kan komma överens, hitta en andra åsikt.
Sedan 2015 har Greg Jefferys levererat mer än 1000 australier med livräddande droger från Indien. Han driver en blogg på Facebook och har dykt upp i HepC Mag, CNN, och många fler försäljningsställen för det arbete han gör med sin köpareklubb.
