Jag är en? Spoonie.? Här är vad jag önskar fler människor visste om kronisk sjukdom

När jag blev kroniskt sjuk som barn kunde jag inte förklara hur olika mina energinivåer var. Alla omkring mig kunde se det. Jag gick från en glad, bubblig kid till en som var slöaktig. När jag sa att jag var trött? Men folk förstod inte riktigt omfattningen av vad jag menade.

Det var inte förrän jag gick ut på college att jag hittade ett sätt att förklara min trötthet bättre. Det var när jag fick reda på skedsteorin.

Vad är skedsteori?

The Spoon Theory?, En personlig historia av Christine Miserandino, är populär bland många som arbetar med kronisk sjukdom. Det beskriver perfekt denna idé om begränsad energi, med hjälp av skedar? som en energienhet.

Miserandino lever med lupus, en kronisk autoimmun sjukdom som orsakar ett immunförsvar att attackera kroppens friska celler. En dag skriver Miserandino, hennes vän ville förstå bättre verkligheten att leva med en kronisk sjukdom.

? När jag försökte få min lugn, tittade jag runt bordet för hjälp eller vägledning, eller åtminstone stall för tid att tänka. Jag försökte hitta de rätta orden. Hur svarar jag på en fråga som jag aldrig kunde svara för mig själv? Miserandino skriver.

? Hur förklarar jag varje detalj av varje dag som påverkas och ger de känslor en sjuk person går igenom med tydlighet. Jag kunde ha gett upp, knäckt ett skämt som jag brukar göra och ändrade ämnet, men jag kommer ihåg att tänka om jag inte försöker förklara det här, hur kan jag någonsin förvänta henne att förstå. Om jag inte kan förklara detta för min bästa vän, hur kan jag förklara min värld för någon annan? Jag var tvungen att försöka.?

Sitter i en caf? Fortsätter Miserandino för att förklara hur hon samlade skedar och använde dem för att representera ändliga energienheter. Energi, för många av oss med kronisk sjukdom, är begränsad och beror på många faktorer, inklusive stressnivåer, hur vi sover och smärta. Miserandino gick sedan sin vän genom vänns normala dag, tog skedar, eller energi, ifrån vännen när diskussionen pågick. Vid slutet av dagen kunde hennes vän inte göra så mycket som hon ville ha. När hon insåg att Miserandino gick igenom det varje dag, började hennes vän gråta. Hon förstod då hur dyrbar tid var för människor som Miserandino, och hur få? Skedar? hon hade lyxen att spendera.

Identifiera som en? Spoonie?

Det är osannolikt att Miserandino förväntas så många människor identifierar med skedteori när hon konceptualiserade det och skrev om det på hennes webbplats, men du ser inte ut. Men tills Spoon Theory hade ingen annan förklarat testen av kronisk sjukdom så enkelt och ändå så effektivt. Det har accepterats över hela världen som det här fantastiska verktyget för att beskriva vilket liv med sjukdom som verkligen är. The Spoon Theory har gjort några bra saker sedan starten - varav en är ett sätt för människor att träffa andra som behandlar sjukdom. En snabb sökning på sociala medier kommer att dra upp hundratusentals inlägg från personer som identifierar som en "Spoonie."

Dawn Gibson är en dessa människor. Förutom att för närvarande vara vårdgivare för en familjemedlem bor Dawn med spondylit, matallergier och inlärningssvårigheter. År 2013 skapade hon #SpoonieChat, en Twitter-chatt som hölls på onsdagskvällar från 8 till 9:30 p.m. Östtid, under vilken människor ställer frågor och delar sina erfarenheter som Spoonies. Gibson säger att skapelsen av Spoon Theory har öppnat kommunikationen för dem som lever med kronisk sjukdom och för dem som bryr sig om dem.

Spoon Theory erbjuder en lingua franca för Spoonie-uppsättningen, "öppna en värld av förståelse bland patienter, mellan patienter och dem omkring dem, och mellan patienter och kliniker som är villiga att lyssna ,? Gibson säger.

Hantera livet som en "Spoonie

För människor som Gibson, som har typ A-personligheter och tar på sig många projekt, är livet som en Spoonie inte alltid lätt. Hon delar med att använda skedar som valuta är bra, men sjukdomen bestämmer hur många vi måste spendera. A? Spoonie? Vanligtvis har färre skedar att spendera än saker som behöver göras.?

Utanför mediciner och läkarmottagningar kan våra dagliga liv begränsas och dikteras av vad våra sjukdomar gör för våra kroppar och sinne. Som en person med flera kroniska sjukdomar själv använder jag ständigt konsepten skedar som energi med familj, vänner och andra. När jag har en hård dag, uttrycker jag ofta till min man att jag inte får skedar att laga mat eller springa ärenden. Det är dock inte alltid lätt att erkänna, eftersom det kan innebära att man saknar saker som vi båda verkligen vill delta i.

Skulden i samband med att ha en kronisk sjukdom är en tung börda. En av de saker som Spoon Theory kan hjälpa till med är den skillnaden mellan vad vi skulle vilja göra och vad våra sjukdomar dikterar.

Gibson berör också detta:? För mig är Spoon Theorys högsta värde att det låter mig förstå mig själv. Vårt folk påminner ofta varandra om att vi inte är våra sjukdomar, och det är sant. Men Spoonie ethos tillåter mig att göra den separationen intellektuellt. Om min kropp bestämmer att vi inte kan hålla sociala planer vet jag att jag inte är fläckig. Det finns ingen hjälp för det. Det underlättar den tunga kulturella bördan att bara ta det ut eller prova hårdare.

Fler resurser för att lära dig om och ansluta till Spoonies

Medan skedsteorin är avsedd att hjälpa utomstående att förstå hur det är att leva med sjukdom, hjälper det också patienter på otroliga sätt. Det ger oss möjlighet att ansluta sig till andra, uttrycka oss och arbeta med självmedkännande.

Om du är intresserad av att ansluta mer med Spoonies finns det några bra sätt att göra det:

• Ladda ner en gratis kopia av? The Spoon Theory? av Christine Miserandino i PDF-format
• Gå med i #Spooniechat onsdagar från 8 till 9:30 p.m. Östtid på Twitter
• Sök #spoonie på Facebook, Twitter, Instragram och Tumblr
• Anslut med Dawn's Spoonie Chat-community på Facebook
• Utforska #Spoonieproblem på sociala medier, en lite lättsinnig hashtag Spoonies använder för att prata om sina unika upplevelser med kronisk sjukdom.

Hur har Spoon Theory hjälpt dig att hantera eller förstå livet med kronisk sjukdom bättre? Berätta för oss nedan!

Kirsten Schultz är en författare från Wisconsin som utmanar sexuella och könsnormer. Genom sitt arbete som en kronisk sjukdom och handikappaktivist har hon rykte för att riva ner barriärer och medvetet orsakar konstruktiva problem. Kirsten grundade nyligen Kronisk Sex, som öppet diskuterar hur sjukdom och funktionshinder påverkar våra relationer med oss ​​själva och andra, inklusive - du gissade det - sex! Du kan lära dig mer om Kirsten och kronisk sex at chronicsex.org.