Jag heter Ryanne, och jag diagnostiserades med hemofili A vid sju månader gammal. Jag har rest mycket i Kanada, och i mindre utsträckning, USA. Här är några av mina tips för att resa med hemofili A.
Beroende på var du är på väg är det viktigt att ha en reseförsäkring som täcker existerande villkor. Vissa människor har försäkring via skolan eller arbetsgivaren; Ibland erbjuder kreditkort reseförsäkring. Det viktigaste är att se till att de täcker tidigare existerande förhållanden, som hemofili A. En resa till ett sjukhus i ett främmande land utan försäkring kan vara dyrt.
Se till att du tar med dig tillräckligt mycket för dina resor. Oavsett vilken typ av faktor du tar är det avgörande att du har vad du behöver när du är borta (och lite extra bara i nödfall). Detta innebär också att packa tillräckligt med nålar, bandage och alkoholpinnen. Vi vet alla att bagage ibland går vilse, så det är bra att bära sakerna med dig i din fortsättning. De flesta flygbolag tar inte ut en extra avgift för en bärväska.
Se till att du förpackar receptbelagda läkemedel som du behöver i sin ursprungliga receptflaska (och i din bärväska!). Var noga med att packa tillräckligt för hela din resa. Min man och jag skojar att du bara behöver ditt pass och din medicin att resa; du kan ersätta allt annat om det behövs!
När du reser är det alltid bra att ta med ett resebrev skrivet av din läkare. Brevet kan innehålla information om det faktorkoncentrat du bär, vilken receptbelagd medicin du behöver och en behandlingsplan om du behöver gå till sjukhuset.
En bra tumregel är att kontrollera om den plats du ska ha har ett hemofili behandlingscenter i området. Om så är fallet, kan du kontakta kliniken och ge dem en uppgift att du planerar en resa till deras stad (eller en närliggande stad). Du kan hitta en lista över hemofili behandlingscentra online.
Hemofili-samhället, enligt min erfarenhet, tenderar att vara väldigt nära och bra. Vanligtvis finns det förespråksgrupper i större städer som du kan nå ut till och ansluta till på dina resor. De kan hjälpa dig att navigera i din nya omgivning. De kan till och med föreslå några lokala attraktioner!
Oavsett om du reser ensam eller med en älskling, var aldrig rädd att be om hjälp. Be om hjälp med tungt bagage kan vara skillnaden mellan att njuta av din semester eller tillbringa den i sängen med blöda. De flesta flygbolag erbjuder rullstolar och porthjälp. Du kan också begära extra benrum eller begära speciellt sittplatser om du ringer till flygbolaget i förväg.
Alla med kronisk sjukdom ska alltid ha ett medicinskt armband eller halsband (det här är en bra tips även när du inte reser). Under åren har många företag kommit ut med snygga alternativ för att matcha din personlighet och livsstil.
Se till att du håller en bra registrering av dina infusioner när du reser. På det sättet kommer du att veta hur mycket faktor du har tagit. Du kan diskutera eventuella problem med din hematolog när du kommer hem.
Om du är tillräckligt förberedd, kommer resan vara kul och spännande (även med blodproblem). Försök att inte låta det okända stresset stoppa dig från att njuta av din resa.
Ryanne arbetar som frilansförfattare i Calgary, Alberta, Kanada. Hon har en blogg för att öka medvetenheten för kvinnor med blödningsstörningar som kallas hemofili är för flickor. Hon är också en mycket aktiv volontär inom hemofili-samhället.