Allt du behöver veta om PPMS och arbetsplatsen

Att ha primär progressiv multipel skleros (PPMS) kan motivera justeringar av olika aspekter av ditt liv, inklusive ditt jobb. I svåra fall kan PPMS göra det svårt att arbeta. Enligt en artikel i International Journal of MS Care ger PPMS en högre sannolikhet att inte kunna arbeta jämfört med andra former av MS.

Men det betyder inte nödvändigtvis att du måste sluta arbeta helt och hållet. Här är svaren på några av de vanligaste arbetsrelaterade frågorna om PPMS.

Behöver jag sluta jobbet efter min diagnos?

Nej, det nationella MS-samhället föreslår att detta är ett av de vanligaste misstag som gjorts av dem som just har fått diagnosen. Symtom kan förvärras gradvis med denna typ av MS, men det innebär inte nödvändigtvis att du måste lämna ditt jobb direkt.

Din läkare kommer att erbjuda vägledning när det gäller din karriär och PPMS. Om de anser att ditt jobb är osäkert av någon anledning, kommer de att ge råd före tid.

Hur vet jag om jag behöver byta jobb?

En självbedömning kan vara ovärderlig för att fatta detta beslut. Först lista dina jobbkrav tillsammans med vad du tar med dig till bordet. Gör sedan en lista över dina symtom. Se om några av dina symtom direkt påverkar din förmåga att utföra några av de arbetsrelaterade uppgifterna du gör regelbundet. Om du tror att PPMS-symtom börjar störa ditt jobb kan du överväga att prata med din chef om att ändra din roll innan du lämnar din karriär helt och hållet.

Behöver jag avslöja mitt villkor för min arbetsgivare?

Det finns inget juridiskt krav att avslöja en PPMS-diagnos för din arbetsgivare. Du kan vara tveksam till att avslöja, särskilt om du just fått en diagnos.

Du kan dock upptäcka att det som visar ditt tillstånd kommer att leda till boende som du kan behöva på jobbet. Det är emot lagen att en arbetsgivare diskriminerar eller brinner någon på grund av funktionshinder - det här ingår PPMS.

Väg detta beslut noggrant och fråga din läkare om råd.

Hur föreslår jag bostadslokaler?

Avdelning I av Americans with Disabilities Act (ADA) förbjuder inte bara diskriminering på grund av funktionshinder, men kräver också att arbetsgivare tillhandahåller rimligt boende. För att få boende måste du prata med din arbetsgivare eller en personalrepresentant på jobbet.

Vad anses vara rimligt boende?

Några exempel på arbetsplatser som kan vara till hjälp med PPMS inkluderar:

• arbets-från-hem-alternativ
• möjlighet att arbeta deltid
• hjälpteknik
• parkeringsplats förändras
• Kontorsändringar för att rymma rullstolar
• tillägg till toaletter, till exempel gripstänger och automatiska torktumlare

ADA kräver emellertid inte en arbetsgivare att göra ändringar som skulle orsaka svårigheter. Exempel på detta är att skapa nya jobb och tillhandahålla en personlig mobilitetsenhet.

Hur annars kan mitt jobb påverkas?

Symtom på PPMS såsom svår utmattning, depression och kognitiv försämring kan orsaka frånvaro. Du kan också behöva missa en del av din arbetsdag på grund av läkarens möten, fysioterapi och arbetsterapi.

Kommer jag att kunna gå på jobbet?

PPMS orsakar mer lesioner på ryggraden än hjärnan jämfört med andra former av MS. Detta kan innebära att du kan vara benägen för fler gångproblem när sjukdomen fortskrider. Den exakta tiden för detta varierar dock, och inte alla kommer att möta vandringsproblem. Fysioterapi kan hjälpa dig att behålla din förmåga att gå. Så du kan inte möta några utmaningar med arbetsrelaterad promenader.

Hur snabbt kan PPMS påverka mitt jobb?

Med tanke på att PPMS kan ta några år för att korrekt diagnostisera och att det är progressivt, har du troligen redan upplevt symtom vid jobbet. Andelen av funktionshinder är högre med denna form av MS, men tidigt ingripande kan hjälpa till att bromsa en tidig start. Sammantaget beror effekterna på ditt jobb i slutändan på vilken typ av arbete du gör, liksom hur allvarliga dina symtom är.

En 2013-studie av MS-patienter i Norge fann att cirka 45 procent fortfarande arbetade två decennier efter att de ursprungligen diagnostiserats. På grund av funktionshinder var andelen PPMS-patienter som arbetade mindre, cirka 15 procent.

Vilka är de bästa karriärmöjligheterna för personer med PPMS?

Det finns inga speciella karriärer bäst för personer med PPMS. Din idealiska karriär är en som du tycker om, har färdighetssätt och kan fungera bekvämt. Dessa kan omfatta en rad karriärer, från företag till gästfrihet, service och akademia. Tekniskt sett är inget jobb fritt gränser. Nyckeln är att välja en karriär du tycker om och att du känner dig trygg.

Vad händer om jag inte kan arbeta längre?

Att avsluta ditt jobb på grund av PPMS är ett svårt beslut, och är ofta en sista utväg efter boende inte längre hjälp.

Personer med PPMS behöver vanligtvis socialförsäkringar (SSDI). SSDI kan hjälpa till att betala för grundläggande levnadskostnader om du inte längre kan arbeta.

Tala med din läkare om andra resurser som kan vara tillgängliga för dig om du inte längre kan arbeta.