Ta hand om ett barn med CF? 7 tips som kan hjälpa till

Har du ett barn med cystisk fibros (CF)? Att hantera ett komplext hälsotillstånd som CF kan vara utmanande. Det finns proaktiva steg du kan vidta för att skydda ditt barns hälsa. Samtidigt är det viktigt att ta hand om din egen hälsa också.

Låt oss utforska sju strategier som kan vara användbara.

Gör en vana ur luftvägsbehandling

För att hjälpa till att rensa ditt barns lungor kan en läkare lära dig hur man utför luftvägsbehandling. De kommer sannolikt att uppmuntra dig att göra minst en session av denna terapi per dag.

För att göra det lite lättare för ditt barn kan det hjälpa till att:

• Schemalägg din behandlingssession för att sammanfalla med ditt barns favorit-TV-program så att de kan titta på det när du får behandling
• Lägg till ett element av lätt konkurrens till din terapisession - till exempel genom att se vem som kan hosta den djupaste hostan
• utveckla en ritual där du läser en favoritbok, spela ett favoritspel eller njut av en annan speciell behandling efter varje session

Det kan också hjälpa till att schemalägga dina behandlingssessioner samtidigt varje dag så att du och ditt barn blir vana att prioritera det.

Avvärja smittsamma bakterier

Barn med CF har ökad risk för lunginfektioner. För att skydda ditt barn, ta steg som de som anges nedan för att minska risken för infektion i ditt hem:

• Håll ditt barn och andra hushållsmedlemmar aktuella på vaccinationer, inklusive influensavillet.
• Uppmuntra ditt barn och andra hushållsmedlemmar att tvätta händerna med tvål och vatten innan de äter och efter hosta, nysningar eller blåser näsan.
• Lär ditt barn och andra hushållsmedlemmar att undvika att dela personliga saker, som vattenflaskor.
• Om en annan medlem i ditt hushåll blir sjuk, be dem att bo på avstånd från ditt barn med CF.

Dessa enkla förebyggande strategier kan göra en värld av skillnad för ditt barns hälsa.

Håll dig på toppen av hälsokontroller

Ditt barns läkare och andra vårdpersonal kan ge välbehövlig information och support. De kan ordinera behandlingar för att hantera ditt barns symtom och övervaka dem för tecken på komplikationer.

För att hålla sig över ditt barns hälsobehov är det viktigt att planera regelbundna hälsokontroller med sin läkare och följa deras rekommenderade behandlingsplan. Att göra tid för läkarbesök är inte alltid lätt eller bekvämt, men det kan spara dig och ditt barns smärta på lång sikt.

Fråga deras läkare hur ofta du ska besöka dem. Om du saknar ett möte, omplanera det genast.

Lager upp på enkla mellanmål

Barn med CF behöver äta mer kalorier än genomsnittet barnet. För att göra livet lite lättare, laga upp på mellanmål som är lätta att ta tag i och rik på kalorier, protein och hjärt-friska fetter.

Tänk på att hålla några av följande livsmedel till hands:

• granola med nötter
• spårblandning
• nötsmörsmör
• proteinstänger
• näringstillskott drycker

Arbeta med ditt barns skola

Konsekvent kommunicera med ditt barns skola för att utveckla en plan för att tillgodose deras hälsobehov. Du kan till exempel fråga sin skola att:

• ge dem tid och integritet att utföra luftvägsbehandling
• låt dem ta medicineringen
• justera närvaro regler för att låta dem gå till medicinska möten
• ge förlängningar och hjälpa dem att komma ikapp på lektioner och uppdrag de saknar på grund av medicinska möten eller sjukdomar

Om ditt barns skola är ovilliga att tillgodose deras behov kan det vara dags att utforska dina juridiska alternativ. I Förenta staterna är offentliga grundskolor och gymnasier lagligt skyldiga att tillhandahålla tillgänglig utbildning för barn med funktionshinder.

Involver ditt barn i sin vård

För att utrusta ditt barn för ett självständigt liv är det viktigt att lära sig självhanteringsförmåga. När de blir äldre och tar mer ansvar för sin vård, kan det hjälpa till att lätta på din belastning.

Du kan börja tidigt genom att lära dig barnet grundläggande information om deras tillstånd, hur man pratar med andra om det och enkla strategier för att hålla sig trygga, såsom handtvätt. När de är 10 år kan många barn skapa egen terapeutisk utrustning. När de träffar gymnasiet är många mogna att ta det primära ansvaret för att lagra, transportera och ta mediciner samt desinficera sin utrustning.

Visa dig lite kärlek

För att undvika utbrändhet är det viktigt att träna hälsosamma vanor och ta tid för sig själv. Försök få sju till nio timmars sömn per natt, äta en balanserad kost och träna regelbundet. Planera tiden i din kalender för att umgås med dina nära och kära och delta i aktiviteter du tycker om.

För att bidra till att begränsa stressen av vårdnad kan det också bidra till att:

• be om och acceptera hjälp från andra
• ställ realistiska förväntningar på dig själv och respektera dina gränser
• gå med i en supportgrupp för vårdgivare av personer med CF
• leta efter andra vårdtjänster i ditt samhälle

Om du har svårt att hantera dina stressnivåer, gör ett avtal med din läkare. De kan hänvisa dig till en mentalvårdspersonal eller andra supporttjänster.

Takeaway

CF påverkar många aspekter av ditt barns liv, liksom din familjs vardagliga vanor. Men hålla dig uppdaterad om ditt barns hälsokontroller och följa deras rekommenderade behandlingsplan kan hjälpa till att hålla sina symptom under kontroll. Att utveckla goda vanor hemma, ett bra samarbete med ditt barns skola och en solid självomsorgsplan kan också hjälpa dig att hålla dig utöver ditt barns hälsobehov.