Vad det är som att leva med en osynlig sjukdom som PsA
Share
Jag heter Lori-Ann Holbrook. Jag är 48 år och har levt med psoriasisartrit (PsA) under större delen av mitt liv, även om jag bara har officiellt diagnostiserats för de senaste fem åren.
Uppleva stigma av PsA
Jag började känna symptom på artrit innan jag någonsin presenterat psoriasis. Båda sjukdomar har orsakat mig skam i det förflutna, men av olika anledningar.
Andra kan se psoriasis. På grund av en allmän brist på förståelse förutsätter allmänheten att psoriasis kan vara ful, eftersom det är smittsamt. De resulterande stjärnorna, ser på synd eller avsky, och rädsla för att röra oss är ganska vanligt i vår vardag.
Tro det eller inte, är stigmatiseringen av PsA ännu större än det.
Även om jag är 48 år gammal och mormor ser jag mycket yngre ut. Föreställ dig reaktionerna när jag har svårt att stå och gå offentligt. Det är fortfarande stirrar och ser synd ut - inte på grund av vad folk ser, men på grund av vad de kan tänka sig ser de: en fin, överviktig lata tjej vars kärleksaffär med mat har kostat hennes utseende och förmåga att njuta av hennes liv.
Min underbara make måste ofta låna en arm för att hjälpa mig eller ordna en motoriserad kundvagn eller rullstol på vissa utflykter. Vad allmänheten ser i honom är inte en omsorgsfull själ, bästa vän och älskare, men en förare som aldrig heller sett insidan av ett gym.
Ful? Du slår vad det är. Håller jag det mot folk? Aldrig. Innan jag blev sjuk var jag en av dem.
Öka medvetenheten om PsA
Förutom att skriva om min erfarenhet av PsA på City Girl Flare Blog, är jag en patientförespråkare, medvetenhet om sociala medier och bland allmänheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom.
När som helst jag rimligen kan öppna en konversation om min PsA, delar jag med andra vad som händer med mig. Jag har varit känd för att säga saker som? Förlåt Jag är så långsam. Jag har artrit Eller när jag blir frågad om min sockerrör,? Jag har artrit varje dag, men på speciella dagar använder jag min sockerrör.? Detta leder vanligtvis till ett uttryck för överraskning om min ålder. Jag har då möjlighet att förklara:? Uppkomsten för PsA är 30-50 år.?
Dessa små utbyten är allt det tar för andra att förändra sitt tänkande, lära sig lite om PsA och utveckla empati för de av oss som lever med en osynlig sjukdom.
Jag har även upplevt fördomar när jag letade efter handikappsäten på kollektivtrafik. På icke-flare dagar flytta jag mer normalt, men ingen kan se hur utmattad och smärtsam den resan till museet kan ha varit. Jag fortsätter att le medan de skuggar och tackar dem då de ger upp sitt säte.
En ung man frågade mig ens,? Är du ens handikappad ?? Ja det gjorde han! Jag förklarade för honom att även om artrit är osynligt är det den främsta orsaken till handikapp i USA. Jag antog att han inte var nöjd när jag såg honom att klaga till den första kompisaren på färjan den dagen. Jag kan inte vinna dem överallt.
Känner jag mig själv när dessa saker händer? Aldrig. Som förespråkare är jag kopplad till människor med PsA, liksom andra som lever detta kroniska liv ,? som de med Crohns sjukdom, HIV och cancer. Lita på mig, någon i denna gemenskap har säkert en sämre dag än jag är!
Om du lever med PsA och du läser detta hoppas jag att du känner dig bekräftad. Om du inte är det hoppas jag att jag har öppnat dörren till världen av osynliga sjukdomar för dig.
Lori-Ann diagnostiserades med psoriasis och psoriasisartrit under 2012. Även om hon insett att det kan vara svårt att vara aktiv och njuta av livet under en flare eller någon annan dag, anser hon att stadslivet är den bästa miljön för henne. Även om hon inte är så skicklig som hon var när hon var yngre eller innan hennes sjukdom blev out of control, gör hon fortfarande de saker hon tycker om i staden: shopping, museer och show och mycket promenader! Hennes blogg, City Girl Flare Blog, delar sin historia och hjälper andra som lever med psoriasis och PsA.
