PANDAS En guide till föräldrar

Vad är PANDAS?

PANDAS står för pediatriska autoimmuna neuropsykiatriska störningar i samband med streptokocker. Syndromet involverar plötsliga och ofta stora förändringar i personlighet, beteende och rörelse hos barn som följer en infektion Streptococcus pyogenes (Streptokock-A infektion).

Strepinfektioner kan vara milda och orsakar inget mer än en mindre hudinfektion eller ont i halsen. Å andra sidan kan de orsaka allvarlig strup hals, skarlet feber och andra sjukdomar. Strep finns i halsen och på ytan av huden. Du kontraktar det när en infekterad person hostar eller nysar och du andas in i dropparna eller vidrör förorenade ytor och röra sedan på ditt ansikte.

De flesta personer med strepinfektion ger full återhämtning. Vissa barn utvecklar dock plötsliga fysiska och psykiatriska symtom några veckor efter infektion. När de börjar börjar dessa symtom snabbt bli värre.

Fortsätt läsa för att lära dig mer om symtomen på PANDAS, hur det behandlas och var du kan söka hjälp.

Vad är symtomen?

Symtomen på PANDAS börjar plötsligt, ungefär fyra till sex veckor efter en strepinfektion. De inkluderar beteenden som liknar tvångssyndrom (OCD) och Tourettes syndrom. Dessa symtom kan störa skolan och snabbt bli försvagande. Symtom förvärras och når toppen, vanligtvis inom två till tre dagar, till skillnad från andra psykiska sjukdomar i barndomen som utvecklas mer gradvis.

Psykologiska symptom kan innefatta:

• obsessiva, tvångsmässiga och repetitiva beteenden
• separationsangst, rädsla och panikattacker
• oupphörliga skrikande, irritabilitet och frekventa stämningsförändringar
• emotionell och utvecklingsregression
• visuella eller auditiva hallucinationer
• depression och självmordstankar

Fysiska symptom kan innefatta:

• tics och ovanliga rörelser
• känslighet för ljus, ljud och beröring
• försämring av små motoriska färdigheter eller dålig handskrift
• hyperaktivitet eller oförmåga att fokusera
• minnesproblem
• sömnproblem
• vägrar att äta, vilket kan leda till viktminskning
• ledvärk
• frekvent urinering och bedwetting
• nära katatoniska tillståndet

Barn med PANDAS har inte alltid alla dessa symtom, men de har i allmänhet en blandning av flera fysiska och psykiatriska symtom.

Vad orsakar det?

Den exakta orsaken till PANDAS är föremål för pågående forskning.

En teori föreslår att det kan bero på ett felaktigt immunsvar mot strepinfektion. Strep-bakterier är särskilt bra för att gömma sig från immunsystemet. De maskerar sig med molekyler som liknar normala molekyler som finns i kroppen.

Immunsystemet hamnar så småningom på strepbakterierna och börjar producera antikroppar. Emellertid fortsätter förklädnaden att förvirra antikropparna. Som ett resultat attackerar antikropparna kroppens egna vävnader. Antikroppar som riktar sig mot ett visst område i hjärnan, de basala ganglierna, kan orsaka neuropsykiatriska symtom på PANDAS.

Samma uppsättning symtom kan orsakas av infektioner som inte involverar strepbakterier. När så är fallet kallas det för pediatrisk akut-onset neuropsykiatrisk syndrom (PANS).

Vem är i riskzonen?

PANDAS är sannolikt att utvecklas hos barn mellan 3 och 12 år som har haft en strepinfektion inom de senaste fyra till sex veckorna.

Några andra möjliga riskfaktorer inkluderar en genetisk predisponering och återkommande infektioner.

Ditt barn är mer benägna att få en strepinfektion i slutet av hösten och på våren, speciellt när de befinner sig i nära håll med stora grupper av människor. För att förhindra strepinfektion, lär ditt barn att inte dela matredskap eller dricksglasögon och att tvätta händerna ofta. De bör också undvika att röra ögonen och ansiktet när det är möjligt.

Hur diagnostiseras det?

Om ditt barn uppvisar ovanliga symtom efter en infektion av något slag, gör en tid med din barnläkare genast. Det kan vara till hjälp att hålla en journal som beskriver dessa symptom, bland annat när de började och hur de påverkar ditt barns liv. Ta med denna information tillsammans med en förteckning över receptbelagda eller receptfria läkemedel som ditt barn tar eller nyligen har tagit när du besöker läkaren. Var noga med att rapportera eventuella infektioner eller sjukdomar som har gått på skolan eller hemma.

För att diagnostisera en strepinfektion kan din barnläkare ta en halskultur eller köra ett blodprov. Det finns dock inga laboratorie- eller neurologiska tester för att diagnostisera PANDAS. Istället kan din läkare vilja utföra olika blod- och urintester för att utesluta några andra barndomsbesvär.

En diagnos av PANDAS kräver en noggrann medicinsk historia och fysisk undersökning. Kriterierna för diagnos är:

• vara mellan tre år och puberteten
• plötslig utbrott eller försämring av redan existerande symptom, med symtom som blir svåra under perioder av tid
• förekomst av tvångssyndrom, tic-störning eller båda
• bevis på andra neuropsykiatriska symtom, såsom hyperaktivitet, humörförändringar, utvecklingsregression eller ångest
• föregående eller nuvarande strep-A-infektion, bekräftad av en halskultur eller blodprov

Vad är behandlingen?

Behandling av PANDAS innebär att både fysiska och psykiatriska symtom behandlas. För att börja, kommer din barnläkare fokusera på att se till att strepinfektionen är helt borta. Du måste också arbeta med en licensierad mentalvårdspersonal som är bekant med OCD och PANDAS.

Behandla strepinfektionen

Strepinfektioner behandlas med antibiotika. De flesta strepinfektioner behandlas framgångsrikt med en enda kurs av antibiotika. Några av de antibiotika som används för att behandla strep inkluderar:

• amoxicillin
• azitromycin
• cefalosporin
• penicillin

Du bör också överväga att ha andra familjemedlemmar testade för strep eftersom det är möjligt att bära bakterierna trots att du inte har några symtom. För att undvika reinfektion, byt ut ditt barns tandborste omedelbart och igen när de slutar sin fulla kurs av antibiotika.

Behandling av psykologiska symptom

Psykiatriska symtom kan börja förbättras med antibiotika, men de kommer sannolikt att behöva adresseras separat. OCD och andra psykiatriska symptom behandlas generellt med kognitiv beteendeterapi.

OCD reagerar vanligtvis också väl på selektiva serotoninåterupptagshämmare, en typ av antidepressiva medel. Några vanliga är:

• fluoxetin
• fluvoxamin
• sertralin
• paroxetin

Dessa läkemedel kommer att ordineras i små doser för att börja. De kan sakta ökas vid behov.

Andra behandlingar är kontroversiella och måste avgöras från fall till fall. Vissa läkare kan ordinera kortikosteroider, såsom prednison, för att förbättra symtomen på OCD. Men steroider kan göra tics ännu värre. Dessutom, när steroider fungerar, kan de bara användas under en kort period. Vid denna tidpunkt rekommenderas inte steroider rutinmässigt för behandling av PANDAS.

Vissa svåra fall av PANDAS kan inte svara på mediciner och terapi. Om detta inträffar rekommenderas ibland en blodplasmaväxling för att avlägsna de felaktiga antikropparna från deras blod. Din barnläkare kan också rekommendera intravenös immunoglobulinbehandling. Denna procedur använder friska blodplasmaprodukter från donorer som hjälper till att öka ditt barns immunförsvar. Medan vissa kliniker rapporterar framgång med dessa behandlingar, finns det inga studier som bekräftar att de fungerar.

Finns det några potentiella komplikationer?

Symtom på PANDAS kan låta ditt barn inte kunna fungera i skolan eller i sociala situationer. Obehandlade symptom på PANDAS kan fortsätta förvärras och kan leda till permanent kognitiv skada. För vissa barn kan PANDAS bli ett kroniskt autoimmunt tillstånd.

Var kan jag få hjälp?

Att ha ett barn med PANDAS kan vara extremt stressigt eftersom det tenderar att komma utan varning. Under några dagar kanske du märker dramatiska beteendeförändringar utan någon uppenbar orsak. Att lägga till denna utmaning är det faktum att det inte finns något test för PANDAS, även om diagnostiska kriterier har utvecklats. Det är viktigt att se till att dessa kriterier är uppfyllda innan PANDAS diagnostiseras.

Om du känner dig överväldigad, överväga dessa resurser:

• PANDAS Network erbjuder allmän information, nyheter om den senaste forskningen och listor över läkare och supportgrupper.
• Internationella OCD Foundation har information om OCD hos barn samt ett nedladdningsbart faktablad som jämför OCD med PANDAS och PANS. Detta är särskilt användbart om din barnläkare inte är särskilt bekant med PANDAS.
• PANDAS Physicians Network erbjuder PANDAS Practitioner Directory, en sökbar databas av läkare som är bekant med PANDAS.

Ditt barn kan också behöva extra hjälp i skolan. Prata med sin lärare eller skoladministratörer om diagnosen, vad det betyder och hur man kan arbeta tillsammans för barnets bästa.

Vad är utsikterna?

PANDAS identifierades inte förrän 1998, så det finns inga långsiktiga studier av barn med PANDAS. Men det betyder inte att ditt barn inte kan bli bättre.

Vissa barn förbättras snabbt efter att ha startat antibiotika, även om symtomen kan återkomma om de får en ny strepinfektion. De flesta återhämtar sig utan betydande långsiktiga symptom. För andra kan det bli ett pågående problem som kräver periodisk användning av antibiotika för att kontrollera infektioner som kan orsaka flare-ups.