Överlevnadspriser och utsikter för myelodysplastisk syndrom (MDS)

Vad är prognosen för MDS?

Myelodysplastiskt syndrom (MDS) är ett tillstånd som påverkar produktionen av blodkroppar i benmärgen. MDS kallas ibland "före leukemi". Det beror på att ungefär en tredjedel av personer med MDS i slutändan kommer att utveckla akut myeloid leukemi (AML).

Din risk för att utveckla MDS beror på många faktorer, inklusive ålder. Cirka 86 procent av personerna är över 60 år vid diagnos. Endast 6 procent är under 50 år.

I MDS producerar kroppen för många omogna benmärgsceller, även kända som blaster. Dessa abnorma blaster utströmmar de friska, mogna cellerna som din kropp behöver. I vissa fall kan detta härdas av en stamcellstransplantation. Men det kan vara ett riskabelt förfarande, och det kan inte utföras på alla. Andra behandlingar är utformade för att förhindra eller fördröja utvecklingen av AML.

Läs vidare för att lära dig mer om MDS och faktorer som påverkar din syn.

MDS livslängd

Livslängden med MDS kan variera från månader till år beroende på vilken typ av MDS du har, hur sannolikt det är att MDS blir leukemi och andra riskfaktorer du kan ha.

Din läkare kan använda ett poängsystem för att bestämma den övergripande prognosen. Detta är ett sätt att beräkna förväntad livslängd med MDS. Dessa system överväger olika faktorer om ditt tillstånd och ger dig en poäng som berättar risken för att MDS blir leukemi. Poängen ger också din läkare en uppfattning om din överblick.

Dessa poäng kan också kopplas till genomsnittliga överlevnadsnivåer. Men allas situation är unik. Överlevnadsfrekvenser kan inte användas för att exakt förutse vad som kommer att hända för någon annan i framtiden, men de kan användas för att hjälpa dig och din läkare att räkna ut hur du kan närma dig din behandling.

Det finns flera poängsystem, inklusive International Prognostic Scoring System (IPSS) och WHO Prognostic Scoring System (WPSS).

International Prognostic Scoring System (IPSS)

IPSS är en metod som läkare använder för att bedöma MDS. Scoringen hjälper till att bestämma behandlingen och ge en överblick över livslängden.

IPSS ger ett betyg baserat på tre olika faktorer:

1. Vilken procentandel av omogna vita blodkroppar (även känd som blastceller) i din benmärg är leukemisk eller onormal.
2. Hur många kromosomala förändringar finns i dina benmärgsceller.
3. Hur många låga blodkroppar är det.

Ju lägre procent av onormala sprängceller desto lägre poäng. Att ha negativa kromosomala förändringar i margencellerna bidrar till din poäng, liksom förekomsten av låga blodkroppar.

Poängen för varje faktor läggs ihop för att hitta ditt totala poäng. Varje poäng kan ges ett riskvärdering, från låg risk till hög risk. Riskbedömningen indikerar hur sannolikt det är att MDS kommer att bli leukemi.

MDS Foundation ger en kalkylator som du kan fylla i med den information som behövs för att hitta din poäng.

Följande medianöverlevnadsstatistik för MDS, baserad på IPSS-riskgrupperna, publicerades 1997. De omfattar inte personer som fick intensiv kemoterapi.

Risknivå	Median överlevnadsnivåer
Låg	5,7 år
Intermediär-1	3,5 år
Intermediär-2	1,2 år
Hög	5 månader

Median överlevnadsnivåer? refererar till det genomsnittliga antalet år som människor i varje riskgrupp överlever efter att ha diagnostiserats med MDS. Vissa människor kan leva längre än genomsnittet, eller inte så länge som genomsnittet.

Det är också viktigt att notera att tillgänglig information om dessa överlevnadsfrekvenser är flera år gammal. Det har skett många framsteg i behandlingen sedan dessa siffror sammanställdes.

WHO Prognostic Scoring System (WPSS)

Ett annat sätt att mäta livslängden med MDS är med WHO Prognostic Scoring System (WPSS). Den bygger på faktorer, inklusive:

1. Vilken typ av MDS du har.
2. Vad, om några, kromosomala abnormiteter det finns.
3. Hur många blodtransfusioner behöver du.

Beroende på din poäng i det här systemet kan din nivå av MDS vara värderade var som helst från mycket låg till mycket hög. Detta betyg kan också kopplas till överlevnadsfrekvenser:

Risknivå	Median överlevnadsnivåer
Väldigt låg	12 år
Låg	5,5 år
Mellanliggande	4 år
Hög	2 år
Väldigt högt	9 månader

Dessa siffror är baserade på diagnoser registrerade mellan 1982 och 2004. Detta var också innan några av dagens behandlingar var tillgängliga.

MDS utsikter

Det finns mer en prognos än överlevnadsstatistik. De flesta människor med MDS utvecklar inte AML. Här är den potentiella risken att utveckla leukemi inom fem år för varje riskkategori:

Risknivå	Andel personer som utvecklar AML
Väldigt låg	3%
Låg	14%
Mellanliggande	33%
Hög	54%
Väldigt högt	84%

Din individuella utsikter kommer att bero på:

• din ålder
• övergripande hälsa
• typ av MDS
• de behandlingar som är tillgängliga för dig
• hur bra svarar du på vissa behandlingar

Din läkare kommer att utvärdera alla fakta för att ge dig en övergripande bild av vad du kan förvänta dig.

Läs mer: Överlevnadsnivåer och utsikter för akut myeloid leukemi "

Coping och support

MDS är en allvarlig sjukdom som kräver noggrann övervakning. Hitta ett sjukvårdspersonal med erfarenhet av att behandla MDS. Fråga om alla dina behandlingsalternativ, liksom för och nackdelar med varje. Din läkare kan också ge information om kliniska prövningar.

Följande organisationer kan ge mer information och rikta dig till supporttjänster:

• AA-MDS International Foundation: berättelser om hopp, supportnät och patienthjälpen: 1-800-747-2820
• CancerCare: gratis, professionell supporttjänster, inklusive utbildning, rådgivning, finansiell assistansinformation och supportgrupper.Att prata med en onkologisk socialarbetare, ring 1-800-813-HOPE (4673)
• MDS Foundation: Information om supportgrupper för patienter, vårdgivare och familjemedlemmar

Be din läkare om hänvisningar till lokala supporttjänster.

När du har MDS, ger det låga antalet vita blodkroppar dig hög risk för infektion. Det är viktigt att hålla sig säker. Här är några tips för att sänka risken: