Kära Fellow AS Patient

Har du en av dessa dagar?

Jag känner din smärta. Nej, det gör jag verkligen. Jag återuppstod precis efter en hemsk, ingen bra, mycket dålig flare.

Jag slår vad om att dina leder sönder, poppar, slipar eller tystnar. Jag slår vad om att du är trött - det finns inget ord för den typ av utmattning som kan orsaka.

Åh, och innan jag blir för långt, ringar HLA-B27 en klocka?

Jag trodde det kunde.

Vad sägs om uveit, irit, sacroiliit, enthesit, kostokondritis? Åh, och hur kunde jag glömma kyphos?

Nu talar vi samma språk! Du och jag kunde antagligen fortsätta i timmar. Detta är en av anledningarna till att jag hoppas att du har hittat en grupp människor du kan prata med om att bo med AS - personligen, online eller till och med via mail. Och om du är som jag, kommer dina stödsamhällen att känna sig som familj.

Och vår familj växer. Kanske har du haft ankyloserande spondylit i två månader. Kanske har du haft det 50 år. Men en sak är säker: Du är inte ensam i din upplevelse. Och även om det kan tyckas att AS är sällsynt, är den goda nyheten att medvetenheten växer blir det lättare att hitta andra personer som har sjukdomen.

AS är ett ständigt slag, men vi är några av de starkaste människorna på planeten. En majoritet av människor skulle inte överleva en dag i vår hud - för godhetens skull fungerar vi med dagliga nivåer av smärta på samma arenor som förlossning, fibromyalgi och nonterminal cancer. Fortsätt, hävda titeln - du är superhuman helt enkelt för att överleva.

Det finns ingen bot för AS. Men - det finns en meningsbehandling fortsätter att förbättra och expandera, och de ser mycket annorlunda ut än de gjorde för 25 år sedan. Vi har specialiserade receptbelagda behandlingsalternativ som biologics. Vi vet nu att det är bra att träna eller träna yoga. Många använder kost, akupunktur eller massage för att hantera symptom. Andra använder också medicinsk cannabis. Jag personligen gillar en blandning av några av dessa behandlingar, och jag uppmuntrar dig att arbeta med dina läkare för att hitta det som fungerar bäst för dig.

Sist men inte minst vill jag betona vikten av att lyssna på din kropp. Var uppmärksam på de saker som utlöser dig. Var snäll mot din kropp, men slå inte dig själv om du slår tillbaka (din kropp tar hand om det för dig).

Jag har en sista förfrågan - när du är redo, ta en ny AS-patient under din vinge och hjälpa dem att lära sig vad andra har lärt dig.

Och, när jag ber dig adieu, håll ditt huvud upp, om du kan, och fortsätt slåss tillbaka.

Charis är en författare och ankyloserande spondylit advokat i Sacramento, Kalifornien. Hon bor med ankyloserande spondylit, stor depressiv sjukdom, posttraumatisk stressstörning och två furrya Maine Coon-blandade katter. Hon bloggar på BeingCharis.