Detta är vad du lär dig om livet när det slutar vid 25

Liksom många barn i sin ålder lekte 9-årige Edi Mesa på parken i hennes hemstad Coachella, Kalifornien, tillbaka 2002.

? Jag var på apanbarerna och en tjej gick på min tumme? Edi påminner om. Men skadan skulle bara inte läka.?

Det visade sig att en tumör hade utvecklats i den skadade tummen. Edi hade tumören borttagen, men under de närmaste två åren kom den tillbaka två gånger. När den tredje tumören avlägsnades upptäckte läkare att det var canceröst.

? Jag fick höra att jag hade sarkomkreft och att min tumme behövde hakas av? Edi säger. ? Men efter att ha fått en andra åsikt kunde en ny läkare ta mitt fall, arbeta på min tumme och rädda det.?

Inom sex månader efter att ha upptäckt sarkomen upptäckte läkare att cancer hade spridit sig till Edi lungor. Lyckligtvis kunde en läkemedelsförsök som hon deltagit i hjälpa till att stabilisera tumörerna. Hon tar fortfarande medicinen idag.

År senare, efter att ha haft en svår chase av bronkit med liten lunginflammation, kontrollerade Edi sig på sjukhuset. Där sa läkare att hon hade kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL).

KOL är en serie progressiva lungsjukdomar som långsamt förstör luftvägarna i lungorna och stör luftflödet och gör det allt svårare att andas. Omkring 24 miljoner människor har tillståndet, men det förekommer oftast hos personer över 40 år och hos personer som är nuvarande eller tidigare rökare.

Edi var bara 21 och en nonsmoker.

? Jag rökade inte, och så är det frustrerande? säger hon och förklarar hur biverkningarna av hennes sarkom ledde till att hon utvecklade vad som anses vara en? rökares sjukdom? långt tidigare än det är typiskt. ? Under åren, varje gång jag drabbades av lunginflammation eller bronkit eller infektioner i övre luftvägarna, skulle mina lungor bli mer och mer.?

Miste

Dela på Pinterest

? Som barn tänkte jag inte på mitt tillstånd då jag var sjuk? säger Edi. ? Jag tänkte på allt som en annan förkylning eller influensa.?

Men det menade inte att hon inte kände bördan av hennes tillstånd. Edi kunde inte låta bli att tänka på hur det var sjuk menade att missa ut på en mer typisk barndom - särskilt med tanke på att hon hade en tvillingssyst. En frisk tvillasyster.

? Ibland tittar jag på min syster som en dubbel spegel. Jag kan se var jag kunde ha varit ,? hon säger.

När de var tonåringar, minns Edi kör hennes syster och deras vänner till stranden.

? De skulle alla gå runt och umgås, ibland har de BBQs? Edi påminner om. ? Men jag skulle gå och sitta i en kafé och läsa, för att jag inte kunde hålla koll på dem, eller hur varmt och torrt det var, eller röken från grillen.?

? När vi skulle gå till en klubb skulle jag sitta vid ett bord och titta på alla dansa, vilket var svårt? hon säger.

Idag är Edi syster också en mor till tre barn. Edi själv är medicinskt oförmögen att föda.

? När min syster först blev gravid, då fick jag inte veta att jag inte kunde få barn, så jag tänkte på mig själv, ska jag försöka ?? Edi påminner om. ? Men jag visste att jag inte kunde riskera att bli gravid, och eventuellt få lunginflammation och därmed förlora mig eller barnet. Nu kan jag medicinskt inte ha barn.?

Familjens bindningar

Som barn säger Edi att hon var mer än medveten om hur hennes hälsa påverkar resten av familjen:? Som barn är det första du tycker om din familj och du vill göra allt de säger som kan hjälpa till. Jag kommer från en latinamerikansk familj, så vi tänker inte på oss själva - vi är en hel, inte bara en.?

? Det var svårt att se sorgen som min familj kände på grund av mig? hon säger.

Men blod är tjockare än en sjukdom. Både Edi och hennes syster, liksom deras bror, lever fortfarande hos sina föräldrar. Samarbeta hjälper de Edi att hantera sitt tillstånd och hjälpa varandra att hantera livets dagliga prövningar. De är familj, och de bindningarna bryter inte lätt.

? Min syster är min sjuksköterska? säger Edi. ? Jag har svårt att flytta och använda hela min kropp - jag kan stå men det är svårt - så varje morgon får hon mig frukost och hjälper mig.?

Därifrån innebär en typisk dag att man tar två nebuliserande läkemedel i cirka 30 minuter, följt av att använda inhalatorn. Hon klär sig sedan och hjälper till med att titta på hennes barns systerdotter, medan hennes syster rensar eller gör sig redo för sin dag.

? Även om det är svårt att få vänner, för att jag inte kan gå någonstans och göra många saker som folk gör min ålder, har jag hittat vänner online via spel? hon säger. ? Det är trevligt att prata om olika saker utan att behöva gå någonstans.?

Hon har också en pojkvän av tre år.

? Han är stödjande Han vet allt om mitt tillstånd, känner alla mina läkare och stannar på sjukhuset med mig när jag är med.

På kvällen, när familjen är allt tillsammans, äter de middag tillsammans och pratar. Kvällen slutar vanligtvis med Edi som spelar en runda av? Call of Duty? med sin pappa.

Känna sig till en hård syn

För några månader sedan fick Edi veta att hon nu har alveolär lungsjukdom. Det innebär att hennes lungor inte filtrerar ut koldioxid som de borde vara.

? Nu undrar jag om jag kommer att dö på grund av KOL, eller på grund av detta? Edi säger.

När jag var barn blev jag tillsagd att jag inte skulle göra det till 30. Jag är 25. Min hälsa blir värre, och min hematolog säger att jag inte har mycket längre.

Hur hanterar hon?

På ett sätt ser hon på sitt tillstånd som att bara trycka på snabbspolningsknappen.

? Min mamma upptäckte nyligen att hon har njursvikt från att inte hantera sin diabetes, och allvaret av hennes sjukdom fick henne att fråga mig hur jag lever som jag gör? säger Edi. ? Jag sa till henne, "Jo, jag är inte din typiska 25-årige.Jag åldrade från 9 år till nu. "?

Edi säger att hon uppskattar tid mer än hon kanske om hon inte var sjuk. ? Jag tycker att alla uppskattar vad de har, men jag tror att det är sjukt ung gör att du tänker utanför lådan lite mer än den genomsnittliga personen? hon säger.

? Du lär dig ung att det finns saker du måste släppa av. Om du inte kan styra någonting i livet, slutar du verkligen och frågar dig själv, är det värt en uppblåst eller sjukhusvistelse?

Edi säger att terapi har hjälpt henne att göra känsla av saker och har fyllt ett hål som hon inte visste behövde fylla när hon var yngre. ? Jag fick inte terapi som barn, så länge jag sköt bort en hel del saker i mitt sinne, men många saker kommer tillbaka till ytan över tiden? hon säger. ? Jag erkände att jag behövde hjälp, och jag ser en terapeut ganska regelbundet.?

Livet är mycket lättare och roligare nu.