Den hemska naturen av Alzheimers sorg för någon som fortfarande lever

Dela på PinterestIllustration av Ruth Basagoitia

Den andra sidan av sorg är en serie om förlustens livsföränderliga kraft. Dessa kraftfulla första personhistorier utforskar de många anledningarna och sätten vi upplever sorg och navigerar till en ny normal.

Pappa var 63 när han fick veta att han hade lungcancer från lungceller. Ingen såg den komma.

Han var fit och hälsosam, en icke-rökare ex-Marine gym råttan som gränsar till vegetarism. Jag tillbringade en vecka i otro, och bad om universum att skona honom.

Mamma har inte formellt diagnostiserats med Alzheimers sjukdom, men symptomen visade sig under hennes tidiga 60-talet. Vi såg det hela. Hennes mamma hade Alzheimers tidiga start och bodde där i nästan 10 år innan hon gick bort.

Det finns inget enkelt sätt att förlora en förälder, men jag drabbas av skillnaden mellan förlusten av min pappa och min mamma.

Tvetydigheten hos mammas sjukdom, oförutsägbarheten hos hennes symtom och humör, och det faktum att hennes kropp är bra men att hon har förlorat mycket eller hennes minne är unikt smärtsamt.

Dela på PinterestA unga Kari med sin mamma. Foto med tillstånd av Kari O'Driscoll.

Ansluten till min far till slutet

Jag satt med pappa på sjukhuset efter att han hade kirurgi för att ta bort delar av hans lungor som höll på med cancerceller. Avloppsrör och metallstygn sår sig från bröstkorget till ryggen. Han var utmattad men hoppfull. Säkert skulle hans hälsosamma livsstil innebära en snabb återhämtning, han hade hoppats.

Jag ville anta det bästa, men jag hade aldrig sett pappa så här - blek och bunden. Jag hade alltid känt honom att flytta, göra, målmedvetet. Jag ville desperat att detta skulle vara en enda skrämmande episod som vi kan minnas tacksamt under de kommande åren.

Jag lämnade staden innan biopsi-resultaten kom tillbaka, men när han ringde för att säga att han skulle behöva kemo och strålning, lät han optimistisk. Jag kände mig ihålig, rädd för att darra.

Under de närmaste 12 månaderna återhämtade pappa från kemo och strålning och tog sedan en skarp vändning. Röntgen och MRI bekräftade det värsta: Canceren hade spridit sig till hans ben och hjärna.

Han ringde mig en gång i veckan med nya behandlingsidéer. Kanske pennan? de riktade tumörerna utan att döda omgivande vävnad skulle fungera för honom. Eller ett experimentellt behandlingscenter i Mexiko som använde aprikoskärnor och enemas kunde förvisa de dödliga cellerna. Vi båda visste att detta var början på slutet.

Pappa och jag läste en bok om sorg tillsammans, mailade eller pratade varje dag, reminiscerar och ber om ursäkt för tidigare ont.

Jag grät mycket under de veckorna och jag sov inte mycket. Jag var inte ens 40. Jag kunde inte förlora min pappa. Vi skulle ha så många år kvar tillsammans.

Dela på PinterestKari med sin mamma nyligen. Foto med tillstånd av Kari O'Driscoll.

Långsamt förlorar min mamma som hon förlorar sitt minne

När mamma började glida, trodde jag genast att jag visste vad som hände. Minst mer än vad jag visste med pappa.

Denna självsäker, detaljorienterade kvinna förlorade ord, upprepade sig själv och agerade osäker på mycket av tiden.

Jag drev hennes man och tog henne till doktorn. Han trodde att hon var bra - bara trött. Han svor det var inte Alzheimers.

Jag skyller inte på honom. Ingen av dem ville föreställa sig att detta var vad som hände med mamma. De hade båda sett en förälder gradvis glida bort. De visste hur hemskt det var.

Under de senaste sju åren har mamma glidit sig längre och längre in i sig som en känga i kvicksand. Eller, ganska långsam sand.

Ibland är förändringarna så gradvisa och omärkliga, men eftersom jag bor i ett annat tillstånd och bara ser henne några månader, är de väldigt stora för mig.

För fyra år sedan lämnade hon sitt jobb i fastigheter efter att ha kämpat för att hålla detaljerna i vissa erbjudanden eller regelverk raka.

Jag var arg att hon inte skulle bli testad, irriterad när hon låtsades att inte märka hur mycket hon glider. Men mestadels kände jag sig hjälplös.

Det var inte något jag kunde göra förutom ringa henne varje dag för att chatta och uppmuntra henne att gå ut och göra saker med vänner. Jag anslöt till henne som jag hade med pappa, förutom att vi inte var ärliga om vad som händer.

Snart började jag undra om hon verkligen visste vem jag var när jag ringde. Hon var ivrig att prata, men kunde inte alltid följa tråden. Hon var förvirrad när jag pratade samtalet med mina döttters namn. Vem var de och varför berättade hon om dem?

Vid mitt nästa besök var det ännu värre. Hon var vilse i staden som hon hade känt som bakom hennes hand. Att vara i en restaurang var panikinducerande. Hon introducerade mig till människor som hennes syster eller hennes mamma.

Det är chockerande hur tom det kände att hon inte kände mig som sin dotter längre. Jag hade vetat att detta kom, men det slog mig hårt. Hur händer det att du glömmer ditt eget barn?

Tvetydigheten att förlora någon till Alzheimers

Så smärtsamt som det var att se min pappa slösa bort, visste jag vad han var emot.

Det fanns skanningar, filmer vi kunde hålla upp till ljuset, blodmarkörer. Jag visste vad kemo och strålning skulle göra - vad han skulle se ut och känna sig som om. Jag frågade vart det skadade, vad jag kunde göra för att göra det lite bättre. Jag masserade lotion i hans armar när hans hud brände från strålningen, gned hans kalvar när de var ömma.

När slutet kom, satt jag vid hans sida när han låg i ett sjukhusbädd i vardagsrummet. Han kunde inte prata på grund av en massiv tumör som blockerade halsen, så han pressade mina händer hårt när det var dags för mer morfin.

Vi satt tillsammans, vår gemensamma historia mellan oss, och när han inte kunde gå längre, lände jag mig in, huggade huvudet i mina händer och viskade: "Det är okej, Pop. Du kan gå nu. Vi kommer vara okej.Du behöver inte göra ont längre.? Han vände huvudet för att titta på mig och nickade, tog en sista lång rattlande andedräkt och gick still.

Det var det svåraste och vackraste ögonblicket i mitt liv och visste att han litade på mig att hålla honom när han dog. Sju år senare får jag en klump i halsen när jag tänker på det.

Mots blodarbete är däremot bra. Det finns inget i hennes hjärnskanning som förklarar hennes förvirring eller vad som gör att hennes ord kommer ut i fel ordning eller sticka i halsen. Jag vet aldrig vad jag kommer att stöta på när jag besöker henne.

Hon har förlorat så många delar av sig själv vid den här tiden att det är svårt att veta vad som finns där. Hon kan inte arbeta eller köra eller prata i telefon. Hon kan inte förstå tomten på en roman eller skriva på datorn eller spela piano. Hon sover 20 timmar om dagen och spenderar resten av tiden och stirrar ut genom fönstret.

När jag besöker hon är snäll, men hon känner mig inte alls. Är hon där? Är jag? Att glömma av min egen mamma är den ensamaste någonting jag någonsin har upplevt.

Jag visste att jag skulle förlora pappa till cancer. Jag kunde förutse med viss noggrannhet hur och när det skulle hända. Jag hade tid att lugna förlusterna som kom i ganska snabb följd. Men viktigast av allt visste han vem jag var till den sista millisekunden. Vi hade en delad historia och min plats i den var fast i båda våra sinnen. Relationen var där så länge han var.

Förlorande mamma har varit så udda peeling bort, och det kan vara i många år framöver.

Mams kropp är hälsosam och stark. Vi vet inte vad som äntligen kommer att döda henne eller när. När jag besöker, känner jag igen hennes händer, hennes leende, hennes form.

Men det är lite som att älska någon genom en tvåvägsspegel. Jag kan se henne men hon ser mig inte riktigt. I åratal har jag varit den enda djurhållaren av historien om mitt förhållande till mamma.

När pappan döde tröstade vi varandra och erkände vår gemensamma smärta. Så oerhört som det var, var vi i det tillsammans och det var lite tröst i det.

Mamma och jag är fasta i vår egen värld utan att överbrygga klyftan. Hur lugnar jag förlusten av någon som fortfarande är fysiskt här?

Ibland fantaserar jag att det kommer att finnas ett tydligt ögonblick när hon tittar in i mina ögon och vet exakt vem jag är, där hon bor en sekund till att vara min mamma, precis som pappa gjorde i det sista sekundet delade vi tillsammans.

När jag bedrar år av samband med mamma som har gått förlorad mot Alzheimers, kommer bara tiden att berätta om vi får det sista erkännandemålet tillsammans.

Är du eller känner du någon som bryr sig om någon med Alzheimers? Hitta bra information från Alzheimers Association här.

Vill du läsa mer historier från människor som besöker komplicerade, oväntade och ibland tabu-ögonblick av sorg? Kolla in hela serien här.

---

Kari O'Driscoll är en författare och mamma till två vars arbete har uppträtt i butiker som Ms Magazine, Motherly, GrokNation och The Feminist Wire. Hon har också skrivit för antologier om reproduktiva rättigheter, föräldraskap och cancer och nyligen genomfört ett memoir. Hon bor i Stillahavsområdet med två döttrar, två valpar och en geriatrisk katt.