Hur lär jag min dotter att säga nej när hon inte kan säga nej till artrit?
Share
Hennes läpp darrar. Tårar samlar i ögonen. Jag ser hjälplöst ut eftersom min 4-årige ligger tillbaka på ett bord och skickar helt till en medicinsk process som hon helt klart vill ha ingenting alls att göra med.
Hennes enda handling av motstånd? Ord som flyter skakigt ur hennes mun: Mamma, snälla låt dem inte.?
Aldrig har jag någonsin känt mig mer hjälplös än jag gör i det ögonblicket. Och det enda som gör det värre är att vi måste göra det hela om tre månader.
Och sedan tre månader efter det. Och tre månader efter det. Potentiellt för resten av sitt liv.
Rätten att säga nej
Ett av målen jag hade för att höja en liten tjej lärde henne om kroppsautonomi. Jag skulle aldrig tvinga henne att krama någon som hon inte ville krama. Och jag skulle se till att hon visste att hon alltid hade rätt att säga nej till någonting som har att göra med hennes kropp.
Jag skulle höja henne för att veta att hon var ansvarig för den kroppen. Bara hon. Ingen annan.
Men i maj 2017 diagnostiserades min dotter med juvenil idiopatisk artrit. Innan hennes diagnos hade hon slutat att kunna göra mycket enkla saker, som öppna dörrar och klättra uppför trappan. Smärta hade blivit en del av hennes dagliga existens.
Och som hennes mamma skulle jag gå igenom fyra månaders terror eftersom allt från leukemi till multipel skleros slängtes ut som en möjlighet för de symptom som hon upplevde. Slutligen hade jag ett svar på vad som var fel med min lilla tjej.
Nästan omedelbart började vi på ett behandlingsschema som innehöll att jag gav min dotter ett skott av ett kemotillstånd, metotrexat, en gång i veckan. Hon sattes också på prednison i början för att bekämpa inflammation, och hon tar ett dagligt folsyrapiller för att minska några av biverkningarna av metotrexatet.
Jag märkte en stor förbättring av hur hon kände sig nästan genast. Och att se det som gjorde att hon fick de här skotten värda det - även om jag fruktade att jag skulle skada henne varje gång.
Lyckligtvis hanterade min lilla flicka faktiskt dessa skott som en mästare. Efter några veckors tårar började hon spela en aktiv roll i hennes behandling. Vecka till vecka, hon skulle hjälpa mig att dra medicinen i sprutorna, plocka det bandage vi skulle använda och välj skötplatsen (arm, ben eller mage).
Vi blev ett lag. Och tillsammans visste jag att vi kunde hantera någonting.
Därefter kom dagen för hennes första bloddrag.
Ett bunt av nerver
På grund av några av de skräckigare potentiella biverkningarna av metotrexat måste min dotter också få blodarbeten varje kvartal så länge hon tar det. Och för en 4-årig, det är en väldigt läskig sak.
Inte bara att ligga tillbaka på bordet får henne att känna sig extremt sårbar, det finns en större uppbyggnad - plus en mycket större nål än vad hon brukade. Det hjälper inte heller det, när vi befann oss i diagnossteget, kämpade två olika sjuksköterskor för att hitta en ven, prickade henne med nålen om och om igen. Det är inte konstigt att hon hatar det nu.
När vi går till doktorn idag (oftast flera gånger i månaden för olika möten) frågar hon om det är en skötdag. Om jag säger ja börjar ångan att bygga i henne omedelbart. Hon är en bunt nerver när vi går i dörren. Och det finns absolut inget jag kan göra för att lugna henne.
Till min dotters kredit bekämpar hon inte det. Hon sparkar inte eller skriker eller försöker komma undan. Den läppen börjar dyka, dessa ögon fyller med tårar, men hon gör precis som hon är frågad. Förtroendet hon har i mig och hennes läkare tvingar henne att ligga tillbaka även när hon ber, mamma, snälla låt dem inte.
Men jag lät dem. Jag måste.
Försöker hjälpa henne att känna sig i kontroll
Jag har varit fast över att min dotter känner sig bemyndigad över att hon slutligen har ansvaret för sin egen kropp. Tvinga henne att gå emot varje instinkt har hon och ligger tillbaka på det bordet för något hon helt klart inte vill ha? Det är förödande för mig.
Jag måste arbeta för att påminna mig själv (såväl som henne) att detta är vad som behöver hända så att hon kan hålla sig frisk och stark. Det är som hennes mamma en del av mitt jobb att fortsätta uppmuntra henne att göra vad som behöver göras. De långsiktiga konsekvenserna av att inte göra det kommer att bli så mycket värre än den här kortvariga smärtan.
Jag kan inte tillåta mig att bli överväldigad av skulden och ledsen som följer med att titta på mitt barn, underkasta sig något hon hatar. Jag måste vara logisk. Men det går inte lätt. Och jag mår inte bra om det.
Efter vår sista traumatiska bloddragen - under vilken hon grät och klämde fast till mig för en solid 15 minuter efteråt - ringde jag vår sjuksköterskekoordinator och bad om lösningar. Jag behövde känna att jag gjorde någonting för att göra det enklare för henne.
Så vi kom fram med en plan: Vi planerade vår nästa bloddragning samma dag som hennes nästa reumatologistidpunkt. Vid tidpunkten för mötet kommer vi att applicera en domande kräm till hennes lilla arm - den typ som tar ungefär 20 minuter att börja arbeta, men det bör förhindra att den större nålen orsakar för mycket smärta. Sedan låter vi henne sitta i mitt knä, mot mig, istället för att ligga på bordet. Hennes sjuksköterska sa att så länge hon inte kämpar kan jag hålla henne och de kommer att göra bloddragningen på det sättet.
Det finns också en anteckning i hennes diagram om hennes ådror är lite svårare att hitta, så bara de mest erfarna sjuksköterskor kommer att dra henne - och jag gör min del genom att se till att hon är helt hydratiserad före varje bloddragning.
Det är inte en perfekt lösning. Perfekt skulle hon inte behöva gå igenom något av detta alls. Men det är något. Det är bättre. Det är ett steg vi kan ta för att göra lite av detta bara lite enklare.
Och för nu, som hennes mamma, är det ett sätt jag kan hjälpa henne att känna sig bemyndigad och kontrollerad av sin egen kropp.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. Hon är ensamstående efter eget val efter en serendipitous serie av händelser som ledde till att hennes dotter antogs. Leah är också författare till boken?Single Infertile Female? och har skrivit mycket om ämnena infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, henne hemsida, och Twitter.
