Jag drog min restriktiva läkare-rekommenderad kost för att leva mitt liv
Share
Hur vi ser världsformer som vi väljer att vara - och dela tvingande erfarenheter kan rama hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv.
Dekan Martin sa en gång, "Jag är ledsen för människor som inte dricker. När de vaknar på morgonen är det så bra som de kommer att känna hela dagen.?
Minuterna eller timmarna innan jag äter eller dricker någonting varje morgon är lika bra som jag kommer att känna varje dag. Men det beror inte på avhållsamhet - jag njuter av ett gott glas vin.
Det beror på att jag har kronisk interstitiell cystit (IC) eller smärtsamt urinblodsyndrom. Det kräver en strikt rekommenderad diet för att hålla symtomen i luften.
IC är en smärtsam kronisk blåsinflammation som orsakar frekvent urinering, brådska, smärta, tryck och enorma kostnader. I mitt fall orsakar det bäckens golv dysfunktion tillräckligt svårt för att kräva Botox-injektioner var tredje månad.
Min lägsta smärtnivå är när jag först vaknar, innan jag har haft något att äta eller dricka som kan irritera min otroligt känsliga blåsan.
Om jag äter krydda, njut av något mildt surt, eller ha en kaffe eller en cocktail, sparkar min IC upp och känns som att jag har en livig igelkott somersaulting i min blåsa.
Ändå har jag bestämt mig för att jag förlorat intimiteten som delas genom mat, kreativiteten hos nya kulinariska strävanden, eller bara min egen hedonistiska önskan att smaka och uppleva allt jag kan.
Någonstans, min urogynecologist cringing eftersom hon vet vad jag ska berätta för dig: Jag håller mig inte i kosten.
IC-kosten är en av eliminering, vilket betyder att du i huvudsak ringer upp ditt matintag ner till tre ingredienser och försöker tolerera blid, matt mat för att hålla dina symtom låga. Avskaffningsdelen kommer in när du välkomnar en fjärde ingrediens.
Säg att du bara äter bröd, bananer och äpplen - med ingenting på dem. Du kan ge smör ett försök och se hur du känner. Om det smöret förstärker symtomen, prova en annan.
Då måste du bestämma om du ska acceptera en grundlinje av smärta med en diet som innehåller smör, av alla byggnadselementen, eller förhindra det för en livstid av lägre (men inte obefintliga) smärta och smörlösa rullar.
Jag tillbringade mycket av min tid och tänkte ursprungligen på hur ketchup är surt och choklad försvårar medan man plockar på högar av naket kycklingbröst och brunt ris. Då insåg jag att det är viktigt för mig att bryta bröd tillsammans med människor.
Acceptera mer smärta för att njuta av nya kulinariska läckerheter
Jag måste uppleva, experimentera och smaka. Min mest anpassade känsla (andra till kronisk smärta, som blir en slags sjätte känsla efter att du har spenderat tillräckligt med år) har alltid varit smak.
Jag kan hantera smärta. Försvinnande i en blid, färglös, smaklös, frossen livstid kan jag inte.
Livskvalitet är en oklara metrisk kliniker användning, och patienter måste definiera det för sig själva. En del av självförtroende som patient med kronisk, långvarig sjukdom utvecklar självkänslan för att kräva det liv du vill ha.
Kliniker rynka på mitt kaffeintag och älskar att prova menyer. Men jag finner det möjligt att ett gemensamt antagande är att personer med sjukdomar borde vara goda, kompatibla patienter som är villiga att offra sig för att validera legitimiteten av deras smärta.
När jag fick diagnosen klockan 16, ansåg jag livet framför mig och bestämde mig för att jag kunde hantera mer smärta än jag kände på en restriktiv diet. Ett par år senare tog jag mitt lilla symptom själv till Dublin och London för semestrar utomlands. Jag åt allt, och de flesta nätter var avskilda med friska, skamfria pints. Så vad händer om jag gick till toaletten fem gånger mer än mina följeslagare?
Klyftan mellan de läkarklassificerade livsstilsbegränsningarna och min önskan om att lära känna världen genom smak var mentalt lätt för mig att hoppa över.
Så, jag fruktar utan tvekan min väns hemlagad curry. Jag utvecklade en obsession i te som ledde till bindning med en av mina närmaste vänner. På söndagar lagar min partner och jag ett nytt recept, i allmänhet något som tar upp lite tid och lite mer försiktigt mincing och searing.
Dessa och många andra kulinariska äventyr irriterar min läckande blåsväggen, som reagerar på cayennepeppar som en slug som blir saltad.
Ändå är dessa ögonblick och de minnen de har gett mig avgörande för livskvaliteten jag har.
Om skillnaden är blåsesmärta, betygsatt 4 mot 6, skulle jag så mycket hellre smaka på de kryddade chokladkakakakorna min kollega gjorde än att avstå.
Vid en viss punkt är smärta smärta, och antalet poäng blir mindre frestande att granska.
Människor som är bekanta med IC-kosten kommer att protestera på att dricka alkohol är som, ja, häller alkohol i ett öppet sår. Medan jag inte håller med, tror jag att värdera drycken är allting. Faced med flera studier utomlands möjligheter där sociala förbindelser nästan exklusivt hände i Dublin och London pubar, valde jag att välja att minnas minsta värderingar över bas, rå smärta.
Det finns fortfarande hänsyn, planering och balans
Jag stoppade elimineringsdiet nonsens om ett decennium sedan. Min enda koncession idag är att undvika kryddiga rätter efter 8 pm så sömn är inte en nattlig kamp mellan paprika och mjölken, jag måste chug att kompensera det.
Jag är fortfarande beväpnad med hjälpkamrater som Prelief, en syra-reduktionsmedel i mitt kaffe och rening av sodavatten, jag beslutade att bara göra mitt bästa med denna smärta baslinje. Jag är strategisk - Jag frestar inte tapasgudarna natten innan ett flyg - men jag kommer aldrig känna mig mer uppfylld eftersom jag var en modellpatient som uppfyllde en diet som berodde på tomhet.
Jag börjar min morgon nu på mitt tak med en stor Chemex full av kaffe från min favoritbutik i Berkshires.Jag tänker på de vänner jag var med när jag upptäckte bryggen, och mitt liv är fylligare för den delade erfarenheten av utsökt pour-over på en pittoresk plats.
Medan ett enkelt beslut att acceptera mer smärta för helhjärtat levande, var det inte en enkel övergång. Att motstå smärta och hantera det tillräckligt bra för att undvika att svika för ett antal fattiga hanteringsmekanismer kräver ett uppriktigt engagemang.
Jag har argat med kockens form av författarens block framför mitt kylskåp flera gånger än jag ska erkänna. Men jag har funnit de tysta stunderna av frustration har bleknat, eftersom jag behöver mer utrymme för planering och minns stunder med vänner och familj.
Genom att göra mitt liv en skattejakt på smaker - vare sig det är mat, människor eller historier - har jag uttorkat en sjukdom som kunde ha stulit min glädje.
Chaya är en motvillig blåsarägare bosatt i Cambridge med sin partner och deras enögda polydaktylkatt. Fånga henne att beställa en enda liten tallrik och laga mat med mängder vitlök när hon inte skriver om folkhälsa och kronisk sjukdom.
