Cancer som jag kunde hantera. Att förlora min bröst kunde jag inte

�

Fotokrediter:? Aaron Tilley och Kerry Hughes

Taxi kom fram till gryningen men det kunde ha kommit ännu tidigare; Jag hade varit vaken hela natten. Jag var rädd för den dag som låg framåt och vad det skulle betyda för resten av mitt liv.

På sjukhuset bytte jag mig till en högteknologisk kappa som skulle hålla mig varm under de långa timmarna jag skulle vara medvetslös, och min kirurg anlände till en snabb preoperativ kontroll. Det var inte förrän hon var vid dörren, om att lämna rummet, att min rädsla äntligen fann sin röst. ?Snälla du,? Jag sade. ?Jag behöver din hjälp. Kommer du berätta en gång till mig: Varför behöver jag denna mastektomi?

Hon vände sig tillbaka till mig, och jag kunde se i hennes ansikte att hon redan visste vad, djupt inuti, jag hade känt hela tiden. Denna operation skulle inte hända. Vi skulle behöva hitta ett annat sätt.

Bröstcancer hade uppslukat mitt liv några veckor tidigare, när jag märkte en liten dimple nära min vänster bröstvårtor. GP tyckte att det inte var något - men varför riskerar hon, frågade hon glatt och knackade på tangentbordet för att organisera hänvisningen.

På kliniken tio dagar senare tycktes nyheterna optimistiska igen: mammogrammet var klart, konsulten gissade att det var en cyste. Fem dagar senare, tillbaka vid kliniken, visade sig konsultens hunch vara fel. En biopsi avslöjade att jag hade ett grad 2 invasivt karcinom.

Jag var chockad, men inte förödad. Konsulten försäkrade mig om att jag borde vara en bra kandidat för vad hon kallade bröstbesparande operation, för att bara ta bort den drabbade vävnaden (detta kallas ofta lumpektomi). Det skulle visa sig vara ännu en felaktig förutsägelse, även om jag är tacksam för det tidiga hoppet som gav mig. Cancer, trodde jag att jag kunde hantera. Förlora mitt bröst kunde jag inte.

Spelet byte slag kom följande vecka. Min tumör hade varit svårare att diagnostisera eftersom den var i bröstets lobuler, i motsats till kanalerna (där cirka 80 procent av invasiva bröstcancer utvecklas). Lobulär cancer bedrar ofta mammografi, men det är mer sannolikt att dyka upp på en MR-scan. Och resultatet av min MR-skanning var förödande.

Tumören gängade genom mitt bröst var mycket större än ultraljudet hade visat, upp till 10 cm långt (10 cm! Jag hade aldrig hört talas om någon som hade en stor tumör). Läkaren som avslöjade nyheterna tittade inte på mitt ansikte; hans ögon fuserade på sin datorskärm, hans rustning mot mina känslor. Vi var inches från varandra men kunde ha varit på olika planeter. När han började skjuta termer som? Implantat ?,? Dorsi flap? och nippelkonstruktion? på mig hade jag inte ens börjat behandla nyheten att jag under resten av mitt liv skulle sakna ett bröst.

Denna läkare verkade mer angelägen om att prata operatiedatum än att hjälpa mig att känna mig av maelstromen. Det enda jag insåg var att jag var tvungen att komma ifrån honom. Följande dag skickade en vän mig en lista med andra konsulter, men var ska man börja? Och då märkte jag att bara ett namn på listan var en kvinnas. Jag bestämde mig för att försöka få ett möte för att träffa henne.

Fiona MacNeill är några år äldre än jag, i hennes sena 50-talet.

Jag minns knappt någonting om vår första chatt, bara några dagar efter att jag läste hennes namn. Jag var allt till sjöss, flailing runt. Men i den tvingande storm 10 som mitt liv så plötsligt blivit, var MacNeill min första syn på torrt land i flera dagar. Jag visste att hon var någon jag kunde lita på. Jag kände mig så mycket lyckligare i hennes händer att jag hade börjat utplåna det fruktansvärda att förlora mitt bröst.

Vad jag inte visste då är hur brett spektrumet av känslor är att kvinnor har om sina bröst. I ena änden är de med en take-them-or-leave-them-tillvägagångssätt, som känner att deras bröst inte är särskilt viktiga för sin identitetsidentitet. Å andra är kvinnor som jag, för vilka bröst verkar nästan lika viktiga som hjärta eller lungor.

Vad jag också har upptäckt är att det ofta är liten eller ingen bekräftelse på detta. De flesta kvinnor som har det som kommer att bli livsförändrande operation för bröstcancer har inte möjlighet att se en psykolog före operationen.

Om jag hade fått detta tillfälle skulle det ha varit uppenbart inom de första tio minuterna hur desperat missnöjd jag var, inuti mig själv vid tanken på att förlora mitt bröst. Och medan bröstcancerproffs vet att psykologisk hjälp skulle vara en stor fördel för många kvinnor, gör det stora antalet diagnoser det opraktiskt.

På många NHS-sjukhus är kliniska psykologiska resurser för bröstcancer begränsade. Mark Sibbering, bröst kirurg vid Royal Derby Hospital och MacNeill efterträdare som ordförande för Association of Breast Surgery, säger att de flesta används för två grupper: patienter med tanke på riskreducerande kirurgi eftersom de bär genmutationer som predisponerar dem till bröstcancer, och de med cancer i ett bröst som överväger mastektomi av deras opåverkade.

En del av anledningen till att jag begravde min olycka på att förlora mitt bröst var eftersom MacNeill hade hittat ett mycket bättre alternativ än dorsi klaff förfarandet den andra kirurgen erbjöd: a DIEP rekonstruktion. Namngivna efter ett blodkärl i buken, använder proceduren hud och fett därifrån för att återuppbygga ett bröst. Det lovade den näst bästa att hålla mitt eget bröst, och jag hade så mycket förtroende för plastikkirurg som skulle utföra ombyggnaden som jag gjorde i MacNeill, som kommer att göra mastektomi.

Men jag är journalist, och här släppte mina undersökningsförmåga ner mig. Vad jag borde ha frågat var: finns det några alternativ till en mastektomi?

Jag stod inför stora operationer, en operation från 10 till 12 timmar.Det skulle lämna mig ett nytt bröst som jag inte kunde känna och svårt ärr på både mitt bröst och min buk, och jag skulle inte längre ha en vänster bröstvårt (även om bröstvårtåterbyggnad är möjlig för vissa människor). Men med mina kläder på var det ingen tvekan om att jag skulle se fantastiskt ut, med perter boobs och en smalare mage.

Jag är instinktivt en optimist. Men medan jag tycktes att de som var omkring mig för att vara säker på att försvara sig, var min undermedvetna stöd längre och längre bort. Självklart visste jag att operationen skulle bli av med cancer, men det jag inte kunde beräkna var hur jag skulle känna mig om min nya kropp.

Jag har alltid älskat mina bröst, och de är viktiga för min känsla av mig själv. De är en viktig del av min sexualitet, och jag har breastfed var och en av mina fyra barn i tre år. Min stora rädsla var att jag skulle minskas av en mastektomi, att jag aldrig skulle känna mig helt eller helt säker eller bekväm med mig själv.

Jag förnekade dessa känslor så länge som möjligt, men på morgonen av operationen var det ingenstans att gömma sig. Jag vet inte vad jag förväntade mig när jag äntligen uttryckte min rädsla. Jag antar att jag trodde MacNeill skulle vända tillbaka till rummet, sätta sig ner på sängen och ge mig en pep-talk. Kanske behövde jag bara lite handhållande och försäkran om att allt skulle visa sig okej i slutet.

Men MacNeill gav mig inte en pep prat. Inte heller försökte hon berätta för mig att jag gjorde det rätta. Vad hon sa var:? Du borde bara ha en mastektomi om du är helt säker på att det är rätt. Om du inte är säker bör vi inte göra denna operation - för att det kommer att förändras i livet, och om du inte är redo för den förändringen, kommer det sannolikt att få en stor psykologisk inverkan på din framtid.

Det tog en timme eller så innan vi fattade det slutgiltiga beslutet att avbryta. Min man behövde lite övertyga om att det var rätt handlingsåtgärd, och jag behövde prata med MacNeill om vad hon kunde göra istället för att ta bort cancer (i grund och botten skulle hon försöka en lumpektomi, hon kunde inte lova att hon skulle kunna att ta bort det och lämna mig ett anständigt bröst, men hon skulle göra sitt absolut bästa). Men från det ögonblick som hon svarade som hon gjorde visste jag att mastektomin inte skulle äga rum och att det hade varit helt fel lösning för mig.

Det som blivit klart för oss alla var att min mentala hälsa var i fara. Självklart ville jag att cancer gick bort, men samtidigt ville jag ha en känsla av mig själv intakt.

Under tre och ett halvt år sedan den dagen på sjukhuset har jag haft många fler möten med MacNeill.

Fotokrediter:? Aaron Tilley och Kerry Hughes

En sak jag har lärt av henne är att många kvinnor felaktigt tror att mastektomi är det enda eller säkraste sättet att hantera deras cancer.

Hon har berättat för mig att många kvinnor som får en brösttumör - eller till och med före invasiv bröstcancer som duktalt karcinom in situ (DCIS) - tror att offra en eller båda sina bröst kommer att ge dem vad de desperat vill ha: chansen att fortsätta och en cancerfri framtid.

Det tycktes vara det budskap som folk tog från Angelina Jolys starkt publicerade beslut 2013 att ha en dubbel mastektomi. Men det var inte att behandla en verklig cancer; Det var helt en förebyggande handling, vald efter att hon upptäckte att hon hade en potentiellt farlig variant av BRCA-genen. Det var dock en nyans för många.

Fakta om mastektomi är komplexa, men många kvinnor genomgår en enda eller till och med dubbelmastektomi utan att ens begrava dem. Varför? För det första som händer med dig när du får veta att du har bröstcancer är att du är extremt rädd. Det du är mest rädd för är det självklara: att du kommer att dö. Och du vet att du kan leva utan ditt bröst, så du tror att om du har tagit bort dem är nyckeln till att hålla dig vid liv, är du beredd att bära avsked.

Faktum är att om du har haft cancer i ett bröst, är risken att få den i ditt andra bröst vanligtvis mindre än risken för att den ursprungliga cancern återvänder i en annan del av kroppen.

Fallet för en mastektomi är kanske ännu mer övertygande när du får veta att du kan få en rekonstruktion som kommer att bli nästan lika bra som den riktiga, eventuellt med en bukplugg att starta. Men här är gnidningen: medan många av dem som gör detta val tror att de gör det säkraste och bästa för att skydda sig från död och framtida sjukdom, är sanningen nästan inte så tydlig.

? En hel del kvinnor ber om en dubbel mastektomi eftersom de tror att det kommer att innebära att de inte kommer att få bröstcancer igen eller att de inte kommer att dö av det? säger MacNeill. ? Och några kirurger når bara för sin dagbok. Men vad de borde göra är att fråga: varför vill du ha en dubbel mastektomi? Vad hoppas du uppnå ??

Och på den tiden säger hon, kvinnor brukar säga,? För att jag aldrig vill få det igen? eller? Jag vill inte dö från det ,? eller? Jag vill aldrig ha kemoterapi igen.? ? Och då kan du ha en konversation? MacNeill säger,? Eftersom ingen av dessa ambitioner kan uppnås med dubbelmastektomi.?

Kirurger är bara mänskliga. De vill koncentrera sig på det positiva, säger MacNeill. Den mycket missförstådda verkligheten hos mastektomi, säger hon, är det här: att bestämma huruvida en patient borde eller borde inte ha en är vanligtvis inte kopplad till risken för cancer. ? Det är ett tekniskt beslut, inte ett cancerbeslut.

? Det kan vara att cancer är så stor att du inte kan ta bort det och lämna något bröst intakt. eller det kan vara att bröstet är väldigt litet, och att bli av med tumören betyder att man tar bort det mesta av bröstet. Det handlar om cancervolymen jämfört med bröstvolymen.?

Mark Sibbering håller med om.De konversationer som en bröstkirurg behöver ha hos en kvinna som har diagnostiserats med cancer är, säger han, en av de svåraste som man kan tänka sig.

? Kvinnor som diagnostiseras med bröstcancer kommer att ha olika kunskaper om bröstcancer och förutfattade idéer om potentiella behandlingsalternativ? han säger. ? Du behöver ofta bedöma den information som diskuteras i enlighet med detta.

Till exempel, säger han, en kvinna med en nyligen diagnostiserad bröstcancer kan begära en bilateral mastektomi och återuppbyggnad. Men om hon har en aggressiv, potentiellt livshotande bröstcancer, måste behandling av detta vara huvudprioritering. Att ta bort det andra bröstet kommer inte att förändra resultatet av denna behandling, men skulle, Sibbering säger,? Öka komplexiteten i operationen och potentiellt öka risken för komplikationer som kan fördröja viktiga behandlingar som kemoterapi ?.

Om inte en patient redan vet att hon har ökad risk för en andra bröstcancer eftersom hon bär en BRCA-mutation, säger Sibbering att han är orolig att erbjuda omedelbar bilateral operation. Hans ambition är att nyligen diagnostiserade kvinnor ska fatta informerade, övervägda beslut snarare än att känna behovet av att skynda till operation.

Jag tror att jag kom så nära som det är möjligt att komma till ett beslut jag tror att jag skulle ha ångrat. Och jag tror att det finns kvinnor där ute som kanske hade gjort ett annat beslut om de då hade känt allt de vet nu.

Medan jag forskat på den här artikeln frågade jag en cancer välgörenhet om de canceröverlevande som de erbjuder som media talesmän att prata om sina egna fall. Välgörenheten berättade för mig att de inte har några fallstudier om personer som inte känner sig övertygade om de mastektomival som de har gjort. Fallstudier gick överens om att vara talesmän eftersom de känner sig stolta över sin erfarenhet och deras nya kroppsbild ,? pressansvarig berättade för mig. ? De människor som känner sig osäkra tenderar att hålla sig borta från rampljuset.?

Och såklart finns det gott om kvinnor där ute som är nöjda med det beslut de fattat. Förra året intervjuade jag British Broadcaster och journalist Victoria Derbyshire. Hon hade en mycket liknande cancer för mig, en lobulär tumör som var 66 mm vid den tidpunkt det diagnostiserades, och hon valde en mastektomi med en bröstkonstruktion.

Hon valde också ett implantat snarare än en DIEP-rekonstruktion eftersom ett implantat är det snabbaste och enklaste sättet att rekonstruera, om än inte så naturligt som den operation jag valde. Victoria känner inte att hennes bröst definierade henne: hon är i den andra änden av spektrumet från mig. Hon är mycket nöjd med beslutet hon fattat. Jag kan förstå hennes beslut, och hon kan förstå mina.

Bröstcancerbehandling blir mer och mer personlig.

En extremt komplex uppsättning variabler måste vägas upp som handlar om sjukdomen, behandlingsalternativen, kvinnans känsla för hennes kropp och hennes uppfattning om risk. Allt detta är bra - men det blir ännu bättre, enligt min åsikt, när det finns en mer ärlig diskussion om vad mastektomi kan och inte kan göra.

Med tanke på de senaste tillgängliga data har trenden varit att fler och fler kvinnor som har cancer i ett bröst väljer dubbelt mastektomi. Mellan 1998 och 2011 i USA ökade antalet dubbelmastektomi hos kvinnor med cancer i bara ett bröst från 1,9 procent till 11,2 procent.

En ökning observerades också i England mellan 2002 och 2009: bland kvinnor som fick sin första bröstcanceroperation ökade den dubbla mastektomihastigheten från 2 procent till 3,1 procent.

Men stödjer bevisen denna åtgärd? En studie från 2010 av Cochrane om studier avslutar: • För kvinnor som har haft cancer i ett bröst (och därmed har högre risk att utveckla en primär cancer i den andra) kan det andra bröstet (kontralateralt profylaktisk mastektomi eller CPM) minska förekomsten av cancer i det andra bröstet, men det finns inte tillräckligt med bevis för att detta förbättrar överlevnaden.

Ökningen i USA är troligen delvis beroende av hur sjukvården finansieras - kvinnor med bra försäkringsskydd har större autonomi. Dubbelmastektomier kan också vara ett mer tilltalande alternativ till vissa eftersom de flesta rekonstruktioner i USA utförs med hjälp av implantat snarare än vävnad från patientens egen kropp - och ett implantat i bara ett bröst tenderar att ge ett asymmetriskt resultat.

?Men,? säger MacNeill, "dubbel operationen innebär dubbla risker - och det är inte dubbelt så mycket fördelarna." Det är rekonstruktion, snarare än själva mastektomin, som bär dessa risker.

Det kan också finnas en psykologisk nackdel för mastektomi som ett förfarande. Det finns forskning som tyder på att kvinnor som har genomgått operationen, med eller utan rekonstruktion, har en negativ inverkan på deras känsla av själv, femininitet och sexualitet.

Enligt Englands nationella mastektomi och återuppbyggnadsrevision 2011 var till exempel bara fyra av tio kvinnor i England nöjda med hur de såg ut klädda efter en mastektomi utan återuppbyggnad och ökade till sex av tio av dem som hade haft omedelbar bröstkonstruktion

Men att reta ut vad som händer för kvinnor efter mastektomi är svårt.

Fotokrediter:? Aaron Tilley och Kerry Hughes

Diana Harcourt, professor i utseende och hälsopsykologi vid University of the West of England, har gjort mycket arbete med kvinnor som har haft bröstcancer. Hon säger att det är helt förståeligt att en kvinna som har en mastektomi inte vill känna att hon gjort ett misstag.

? Vad än kvinnor går igenom efter mastektomi, tenderar de att övertyga sig om att alternativet skulle ha varit värre? hon säger. ? Men det är ingen tvekan om att det har en enorm effekt på hur en kvinna känner till hennes kropp och hennes utseende.

Mastektomi och återuppbyggnad är inte bara en engångsåtgärd - du kommer inte bara över det och det är det. Det är en viktig händelse och du lever med konsekvenserna för alltid. Även den bästa rekonstruktionen kommer aldrig att bli densamma som att du har ditt bröst igen.?

För mycket av det 20th århundradet var full mastektomi den guld-standard behandling för bröstcancer. De första fördjupningarna i bröstkörande kirurgi hände på 1960-talet. Tekniken gjorde framsteg, och 1990 gav de amerikanska nationella instituten för hälsa riktlinjer som rekommenderade lumpektomi plus strålbehandling för kvinnor med tidig bröstcancer. Det var? Föredraget eftersom det ger överlevnad ekvivalent med total mastektomi och axillär dissektion samtidigt som bröstet bevaras.

Under åren sedan har viss forskning visat att lumpektomi plus strålbehandling kan leda till bättre resultat än mastektomi. Exempelvis såg en stor befolkningsstudie baserad i Kalifornien på nästan 190 000 kvinnor med ensidig bröstcancer (steg 0 till III). Studien, publicerad 2014, visade att bilateral mastektomi inte var associerad med lägre mortalitet än lumpektomi med strålning. Och båda dessa förfaranden hade lägre dödlighet än ensidig mastektomi.

En nyligen publicerad nederländsk studie betraktade 129.000 patienter. Det drog slutsatsen att lumpektomi plus strålbehandling skulle vara att föredra hos de flesta bröstcancerpatienter? för vilken antingen den kombinationen eller mastektomi skulle vara lämplig.

Men det förblir en blandad bild. Det finns frågor som tagits upp av denna studie och andra, bland annat hur man hanterar störande faktorer, och hur de studerade patienternas egenskaper kan påverka deras resultat.

Veckan efter min avbrutna mastektomi gick jag tillbaka till sjukhuset för en lumpektomi.

Jag var en privatförsäkrad patient. Även om jag sannolikt skulle ha fått samma vård på NHS, behövde en möjlig skillnad inte vänta längre för den omarbetade operationen.

Jag var på operationsstationen under två timmar, jag åkte hem på bussen efteråt, och jag behövde inte ta en enda smärtstillande medel. När patologens rapport om vävnaden som hade tagits bort avslöjade cancerceller farligt nära marginalerna, gick jag tillbaka till en andra lumpektomi. Efter detta var marginalerna tydliga.

Lumpektomi följs vanligtvis av strålbehandling. Detta betraktas ibland som en nackdel, eftersom det krävs sjukhusbesök i upp till fem dagar i veckan i tre till sex veckor. Det har varit kopplat till trötthet och hudförändringar, men allt som verkade ett litet pris att betala för att hålla mitt bröst.

En ironi om det stigande antalet mastektomier är att medicinen gör framsteg som minskar behovet av en sådan radikal operation, även med stora brösttumörer. Det finns två signifikanta fronter: den första är onkoplastisk kirurgi, där en lumpektomi utförs samtidigt som rekonstruktionen. Kirurgen avlägsnar cancer och sedan omarrangerar bröstvävnaden för att undvika att lämna ett dopp eller dopp, som ofta hände med lumpektomier tidigare.

Den andra använder antingen kemoterapi eller endokrina läkemedel för att krympa tumören, vilket innebär att operationen kan vara mindre invasiv. Faktum är att MacNeill har tio patienter vid Marsden som har valt att inte ha någon operation alls, eftersom tumörerna tycks ha försvunnit efter drogbehandling. ? Vi är lite angelägna om att vi inte vet vad framtiden kommer att hålla, men det är kvinnor som är mycket välinformerade och vi har haft en öppen och ärlig dialog? hon säger. ? Jag kan inte rekommendera den här åtgärden, men jag kan stödja den.?

Jag tänker inte på mig själv som bröstcanceröverlevare, och jag bryr mig aldrig om att cancer kommer tillbaka. Det kanske, eller det kanske inte - oroande kommer inte att göra någon skillnad. När jag tar av mig kläderna på natten eller på gymmet, är kroppen jag har den kropp som jag alltid haft. MacNeill skär ut tumören - som visade sig vara 5,5 cm, inte 10 cm - via ett snitt på min isola, så jag har ingen synlig ärr. Hon omorganiserade sedan bröstvävnaden, och denten är praktiskt taget oförklarlig.

Jag vet att jag har haft tur. Sanningen är att jag inte vet vad som skulle ha hänt om vi hade gått vidare med mastektomi. Min tarminstinkt, att det skulle leda mig till psykiska svårigheter, kan ha varit felplacerad. Jag kanske har varit bra ändå med min nya kropp. Men så mycket jag vet: Jag kunde inte vara bättre än jag är nu. Och jag vet också att många kvinnor som har haft mastektomier har svårt att förena sig med kroppen de bor efter operationen.

Vad jag har upptäckt är att mastektomi inte nödvändigtvis är det enda, det bästa eller det modigaste sättet att hantera bröstcancer. Det viktiga är att så långt som möjligt förstå vad någon behandling kan och inte kan uppnå, så det beslut du fattar bygger inte på outexplored halv-sanningar utan på ett korrekt övervägande av vad som är möjligt.

Ännu mer avgörande är att inse att det är en cancerpatient, som är skrämmande, även om det är, befriar dig inte från ditt ansvar för att göra val. Alltför många tror att deras läkare kan berätta för dem vad de ska göra. Verkligheten är att varje val kommer med en kostnad, och den enda personen som i slutändan kan väga upp för och nackdelar och göra det valet, är inte din läkare. Det är du.

Detta artikel publicerades först av Välkommen på Mosaik och publiceras här under en Creative Commons-licens.