7 Rädsla Autism Föräldrar kommer att förstå
Share
Hälsa och välbefinnande berör oss alla olika. Det här är en persons historia.
Låt oss möta det: Att höja vilket barn som helst kan känna mig som ett minfält.
Vanligtvis kan föräldrar vända sig till familj och vänner för råd och försäkran, med vetskap om att de antagligen har stött på en liknande fråga och kommer åtminstone några ord av visdom - eller gin och ost! Denna typ av stöd fungerar bra när ditt barn är neurotypiskt.
Men när ditt barn är mer unikt än de flesta, vänder du då? Vem hjälper när universella föräldraråd bara fungerar inte för ditt barn?
För detta och många andra skäl att vara förälder till ett barn med autism kan det vara ganska ensamt ibland.
Rädslan som du har som autismförälder är så annorlunda än de andra föräldrarnas typiska oro.
Jag vet att jag är båda föräldrarna.
Mina tvillingar föddes på 32 veckor. Tillsammans med deras för tidiga ankomst kom en mängd frågor och bekymmer.
Jag fick höra att en av mina pojkar, Harry, hade ett sällsynt kraniofacialt tillstånd som kallades Goldenhar syndrom, vilket innebär att hälften av hans ansikte aldrig hade utvecklats. Att ha en son med ett speciellt tillstånd störde mig till en värld av skuld och sorg.
Då, då Harry var två år gammal, diagnosen han också med autism. Min andra son och Harry tvilling, Oliver, har inte autism.
Så jag vet triumferna, utmaningarna och rädslan för att höja både ett neurotypiskt barn och ett extra barn.
För Oliver, oroar jag mig för att trösta honom genom hans oundvikliga hjärtbrott. Jag hoppas att jag kan stödja honom genom trycket på tentor, jobbjakt och vänskap.
Mina vänner förstår dessa bekymmer eftersom de delar de flesta av dem. Vi kan prata om våra erfarenheter över kaffe och skratta av våra bekymmer för nu.
Mina rädslor för Harry är väldigt olika.
Jag delar inte dem lika lätt, delvis på grund av att mina vänner inte förstår - trots sina bästa försök att - och delvis för att uttrycka min djupaste rädsla ger dem liv, och några dagar är jag bara inte uppe på att bekämpa dem.
Medan jag vet att min rädsla för Oliver hittar sin egen upplösning, har jag inte samma sinnesro för Harry.
För att kväva mina bekymmer fokuserar jag på den kärlek jag har för Harry och den glädje han har fört till min värld, och inte bara utmaningarna.
Ändå vill jag att andra autismsföräldrar vet att de inte är ensamma. Här är några av mina bekymmer för Harry att många autismföräldrar kommer att förstå.
1. Gör jag tillräckligt för honom?
Jag strävar ständigt efter att hitta balansen mellan att hjälpa Harry och att främja hans självständighet.
Jag har gett upp min lärarkarriär att vara mer tillgänglig för hans möten och verksamhet.
Jag slåss för att få honom tillgång till de tjänster han förtjänar.
Jag tar ut honom för dagen, även när jag vet att han kan ha en smältning på okänt territorium, för att jag vill att han ska uppleva livet, utforska världen kring honom och göra minnen.
Men det finns en niggling röst som säger att det finns Mer Jag borde göra det. Att det finns andra saker som han förtjänar att jag inte ger.
Jag skulle göra absolut någonting för att säkerställa att Harry lever ett fullt och lyckligt liv så mycket som möjligt. Och ändå känner jag mig fortfarande som att jag släpper ner honom, som jag inte räcker till.
På de dagarna försöker jag påminna mig om att alla föräldrar, oavsett om de höjer extraordinära barn eller ej, måste göra fred med att vara helt ofullkomliga.
Allt jag kan göra är mitt bästa, och jag måste lita på att Harry kommer att vara nöjd med mina proaktiva ansträngningar för att hjälpa honom att leva det rikaste livet som möjligt också.
2. Hur kommer hans kommunikationsförmåga att utvecklas?
Trots att han är tekniskt nonverbal känner Harry ett par ord och använder dem bra, men han är långt från att hålla en konversation.
Han svarar på de alternativ som ges till honom, och mycket av hans tal är helt enkelt ett eko av vad han har hört från andra, inklusive det udda svärdet från en körolycka som jag skylder på sin pappa - definitivt inte jag.
I bästa fall kan Harry göra val om maten han äter, kläderna han bär och de platser vi besöker.
I värsta fall kräver han en översättare som förstår sin individuella konversationsstil.
Kommer han alltid vara beroende av någon annan att förstå och interagera med världen runt honom? Kommer han alltid vara en främling till den frihet som språk ger?
Jag hoppas verkligen inte, men om autism har lärt mig någonting är det att allt du kan göra är att vänta och hoppas.
Harry har förvånat mig med sin tillväxt hela livet.
Jag accepterar honom som han är, men det hindrar mig aldrig från att tro att han kan överträffa förväntningar och överraska mig någon gång när det gäller hans språkutveckling.
3. Hur kommer han att klara övergången till vuxen ålder?
Jag har konversationer nu med Harry om puberteten när han övergår genom ungdomar, men vad händer när du inte kan förklara dina känslor?
Hur hanterar du de oväntade humörsvängningarna, nya och konstiga känslor, och förändras i hur du ser ut?
Det verkar orättvist att Harrys kropp utvecklas, men hans förståelse är inte redo att.
Hur lugnar jag honom och förklarar att det han känner är helt naturligt när han inte kan berätta om han kämpar? Hur kommer den kampen att manifestera sig utan samtalets utlopp?
Återigen kan jag bara hoppas jag gör tillräckligt genom att vara proaktiv om att lära honom förändringarna att förvänta sig.
Humor är också en viktig copingstrategi för mig. Jag försöker alltid hitta den roliga sidan av en situation där jag kan.
Och lita på mig, även i de svåraste situationerna, finns det ett tillfälle för lätthjärtad humor som hjälper dig att fortsätta framåt.
4. Vilken typ av framtid kommer han att ha?
Jag oroar mig för vad som kommer att hända när min pojke blir en vuxen i världen.
Hur självständigt kommer han att kunna uppleva världen runt honom, och hur mycket av det kommer han att kunna njuta av om han alltid behöver någon med honom? Kommer han någonsin att arbeta? Kommer han någonsin att känna sant vänskap eller uppleva en partners kärlek?
Kommer min olikartade pojke som älskar att studsa och klappa bli accepterad av ett samhälle som domar människor så mycket på utseende?
Harrys framtid är så osäker - det går inte att springa igenom alla möjliga alternativ. Allt jag kan göra är att göra mitt bästa för att ge honom det liv han förtjänar, och njut av hela tiden jag får spendera med båda mina pojkar just nu.
5. Måste jag välja att låta honom gå?
Jag vill att Harry ska leva med mig alltid. Jag vill ha honom i vårt hem där han känner sig helt avslappnad och där hans utbrott är lika välkomna som hans skratt.
Jag vill skydda honom från en värld som kan dra fördel av utsatta människor.
Men trots att jag vill veta att han alltid är säker, oroar jag mig för att jag brister honom till sängs klockan 3 på morgonen när jag är 66 år och han är 40 år.
Hur ska jag klara mig när han blir större och starkare? Kommer hans smältningar någonsin bli för mycket för mig under den avlägsna framtiden?
Alternativet är att se honom leva sitt vuxna liv i specialistboende. Just nu kan jag inte tänka på det.
Som med de flesta av mina rädslor för Harry är det inte något jag behöver tänka på idag, men jag vet att det är en verklighet som jag kanske måste överväga en dag.
6. Kommer han någonsin att förstå hur mycket han är älskad?
Jag säger till Harry att jag älskar honom minst fem gånger om dagen. Ibland är hans svar dövande tystnad. Ibland gigglar han och ibland klagar han bara på min deklaration.
Hör Harry mina ord på samma sätt som han hör mina instruktioner för att lägga på sina skor eller äta sin skål?
Är de bara ljud som jag gör eller förstår han faktiskt känslan bakom meningen?
Jag vill ha honom att veta hur mycket jag älskar honom, men jag har ingen väg att veta om han gör eller någonsin vill.
Jag drömmer om den dag som Harry vänder sig till mig och säger? Jag älskar dig? utan att fråga. Men jag tar också glädje i vår speciella förbindelse, där ord ofta inte behövs för att uttrycka våra känslor.
7. Vad händer när jag dör?
Detta är min största rädsla. Vad händer med min pojke när jag inte är här? Ingen känner honom som jag gör.
Självklart har han familj och personal i skolan som känner till sina vanor och lite personlighetskvoter. Men jag känner hans hjärta.
Jag vet så mycket om vad min pojke tänker och känner utan att ens behöva några ord.
Så mycket som jag älskar det speciella band som vi delar, skulle jag ge någonting för att kunna flaska upp den magiken och skicka den vidare till när jag måste lämna honom.
Vem kommer någonsin att älska honom så hård som jag gör? Mitt hjärta kommer att bryta för att lämna honom.
Ibland måste du bara möta dina demoner och veta att det är bäst i slutändan.
Jag har nyligen börjat titta på vad som kommer att hända med Harry när jag dör. Det finns en stor välgörenhet i Storbritannien som heter Sense, som har några bra resurser och råd. Jag hoppas att förberedelser för vår framtid nu ger mig mer sinnesro.
Arbeta genom ytterligare rädsla för extraordinära barn
Ingen av dessa rädslor för Harry ansöker om Oliver. Ingen av dem kände sig av min egen mamma.
Frågan om en autismförälder är lika unik och komplex som våra barn själva.
Jag vet ingenting om hur livet kommer att utvecklas för oss alla och om min rädsla kommer att rättfärdigas. Men jag vet att för varje oro som håller mig uppe på natten finns det en motståndskraft och styrka inom oss alla för att fortsätta.
För autismföräldrar är vår beslutsamhet att ge våra barn det bästa möjliga livet vårt rustning.
När vi fokuserar på en dag i taget, drivs vi av en kärlek som är hårdare än någonting annat - och gin och ost i mitt fall!
Charlie är mamma till tvillingar, Oliver och Harry. Harry föddes med ett sällsynt kraniofacialt tillstånd som kallas Goldenhar syndrom och är också autistiskt, så livet är lika utmanande som det är givande ibland. Charlie är en deltidslärare, författare till? Vårt förändrade liv? bloggare och grundare av välgörenhetsorganisationen Mer än ett ansikte, som försöker öka medvetenheten om ansiktsmisfigureringen. När hon inte arbetar, tycker hon om att tillbringa tid med familjen vänner, att äta ost och dricka gin!
