3 värden Mina barn har lärt sig att ha en kroniskt illamående
Share
Hälsa och välbefinnande berör oss alla olika. Det här är en persons historia.
Jag hade precis bosatte sig i ett bad, fyllt med ångande vatten och sex koppar Epsom-salter, och hoppades att kombinationen skulle tillåta en del av smärtan i mina leder för att underlätta och lugna mina spasmerande muskler.
Då hörde jag böja i köket. Jag ville gråta. Vad på jorden fick mitt barn komma in nu?
Som en ensamstående förälder med kronisk sjukdom var jag helt utmattad. Min kropp värkade och mitt huvud smög.
När jag hörde lådor öppna och stänga i mitt sovrum sjönk jag mitt huvud i vattnet och lyssnade på mitt hjärtslagseko i öronen. Jag påminde mig om att det här var min tid att ta hand om mig, och det var mycket viktigt att jag gjorde det.
Det var okej att mitt tioåriga barnet var ensamt för de 20 minuterna jag blötläggde i badkaret, sa jag till mig själv. Jag försökte andas ut en del av skulden jag hade.
Att släppa skulden
Att försöka släppa skuld är något jag tycker att jag gör ganska ofta som förälder - ännu mer så nu jag är en funktionshindrad, kroniskt sjuk förälder.
Jag är definitivt inte den enda. Jag ingår i en online supportgrupp för föräldrar med kronisk sjukdom som är full av människor som ifrågasätter vilken inverkan deras begränsningar har på sina barn.
Vi lever i ett samhälle med fokus på produktivitet och en kultur som lägger så stor vikt vid allt vi kan göra för våra barn. Det är inte konstigt att vi ifrågasätter om vi är tillräckligt bra föräldrar.
Det finns ett samhälleligt tryck för föräldrar att ta sina tots till? Mamma och jag? gymnastikklasser, volontär i grundskolans klassrum, flytta våra tonåringar mellan flera klubbar och program, kasta Pinterest-perfekta födelsedagsfester och göra hälsosamma runda måltider - samtidigt som du ser till att våra barn inte har för mycket skärmtid.
Eftersom jag ibland är för sjuk att lämna sängen, mycket mindre huset, kan dessa samhällsförväntningar få mig att känna mig som ett misslyckande.
Men det som jag - och otaliga andra föräldrar som är kroniskt sjuk - har funnit är att trots de saker vi inte kan göra finns det många värden vi lär våra barn genom att ha en kronisk sjukdom.
1. Att vara närvarande under tiden tillsammans
En av de kroniska sjukdomens gåvor är tidens gåva.
När din kropp inte har möjlighet att arbeta heltid eller delta i "go-go-go", gör-gör-gör-det? mentalitet som är så vanligt i vårt samhälle, är du tvungen att sakta ner.
Innan jag var sjuk arbetade jag heltid och lärde mig några nätter på toppen av det, och gick också till skolskolan heltid. Vi spenderade ofta vår familjtid på saker som att gå på vandringar, delta i gemenskapshändelser och göra andra aktiviteter ut och omkring i världen.
När jag blev sjuk blev dessa saker ganska plötsligt och mina barn (sedan åldrarna 8 och 9) och jag var tvungna att komma överens med en ny verklighet.
Medan jag inte längre kunde göra mycket saker som mina barn brukade göra tillsammans, hade jag plötsligt mycket mer tid att spendera med dem.
Livet saktar väsentligt när du är sjuk, och jag är sjuk, saktar också livet för mina barn.
Det finns många möjligheter till snugglar i sängen med en film eller ligger på soffan och lyssnar på mina barn läser en bok. Jag är hemma och kan vara närvarande för dem när de vill prata eller bara behöver en extra kram.
Livet, både för mig och mina barn, har blivit mycket mer fokuserat på nu och njuter av de enkla stunderna.
2. Betydelsen av självomsorg
När mitt yngre barn var 9 år berättade de för mig att min nästa tatuering behövde vara orden? Var försiktig? så när jag såg det skulle jag komma ihåg att ta hand om mig själv.
Dessa ord är nu inked i svepande kursiv på min högra arm, och de hade rätt - det är en underbar daglig påminnelse.
Att vara sjuk och titta på mig har fokus på självomsorg hjälpt att lära mina barn vikten av att ta hand om sig själva.
Mina barn har lärt sig att ibland måste vi säga nej till saker eller gå bort från aktiviteter för att kunna ta hand om vår kropps behov.
De har lärt sig vikten av att äta regelbundet och äta mat som våra kroppar svarar väl på, liksom betydelsen av att få gott om vila.
De vet inte bara är det viktigt att ta hand om andra, men det är lika viktigt att ta hand om oss själva.
3. Medkänsla för andra
De viktigaste saker som mina barn har lärt sig att uppväxt av en förälder med kronisk sjukdom är medkänsla och empati.
I de kroniska sjukdomstödgrupperna är jag en del av online, det här kommer upp gång på gång: hur våra barn utvecklas till mycket medkännande och omtänksamma individer.
Mina barn förstår att ibland människor har ont eller har svårigheter med uppgifter som kan komma lätt för andra. De är snabba att erbjuda hjälp till dem som de ser kämpar eller bara lyssnar på vänner som skadar.
De visar också denna medkänsla mot mig, vilket gör mig djupt stolt och tacksam.
När jag krypade ut ur det badet fick jag mig att bli konfronterad med en stor röra i huset. Jag lindade mig i en handduk och tog djupt andetag i förberedelserna. Vad jag hittade i stället förde mig till tårar.
Mitt barn hade lagt fram mina favoriter? på sängen och bryggade mig en kopp te. Jag satt i slutet av min säng och tog det hela in.
Smärtan var fortfarande kvar, liksom utmattningen. Men när mitt barn gick in och gav mig en stor kram, var skulden inte.
Istället var det bara kärlek till min vackra familj och tacksamhet för alla de saker som lever i denna kroniskt sjuka och funktionshindrade kropp lär mig och de jag älskar.
Angie Ebba är en funktionshindrad konstnär som lär sig att skriva workshops och utföra rikstäckande.Angie tror på kraften i konst, skrivning och prestanda för att hjälpa oss att förstå oss själva, bygga samhället och göra förändringar. Du kan hitta Angie på henne hemsida, henne blog, eller Facebook.
