I sjukdom och hälsa gör kärlek sist medan man lever med kronisk sjukdom

I mitt arbete som sexualitetsutbildare har jag hjälpt människor att förbättra sina relationer genom att betona att kommunikation är en av de viktigaste komponenterna i ett bestående och hälsosamt förhållande. Men betydelsen av kommunikation är ännu större när kronisk sjukdom stumar in, oavsett vilket stadium av relationen du befinner dig i.

Jag borde veta, för jag har varit kroniskt sjuk i det mesta av mitt liv, vilket innebär att varje relation jag haft har påverkats på något sätt av mina sjukdomar.

All denna visdom kommer från mycket erfarenhet

Folk kanske tror att jag är en fantastisk kommunikator på grund av mitt arbetsområde. Heck, ibland förväntar jag mig att göra bättre på grund av mitt yrke också. Men att avslöja dolda och kroniska sjukdomar är aldrig lätt. Personligen bestämde jag mig tidigt om att det var bäst att avslöja mina sjukdomar omedelbart i relationer som jag trodde hade potential. Det skadade för mycket för att få fäst bara för att få folk att lämna. Vissa förstod inte, och andra trodde jag gjorde saker upp.

Jag visste att jag hade potential att utvecklas till ett långsiktigt förhållande med min nuvarande make. På vårt allra första datum sa jag till honom att jag hade någon arthritis sak? och hans svar var i princip:? OK, jag vill lära mig om det.? Att introducera det på så sätt gjorde det lättare för oss att hantera och framsteg.

Men bara för att han ursprungligen accepterade mina sjukdomar som en del av mig betyder inte att allting har varit lätt sedan dess. Det är en konstant inlärningsprocess med kronisk sjukdom, både för partnern och för den person som lever med den. Håll dessa tips i åtanke när du försöker upprätthålla ett hälsosamt förhållande medan en eller båda av dem lever med kronisk sjukdom.

Upptäck dina enklaste kommunikationsstilar

Inte alla former av kommunikation fungerar för varje person, så det är viktigt att ta reda på vad som fungerar bäst. När jag först började förklara mina sjukdomar för min man, kunde jag verkligen bara prata om allt detta via skrivning. Vissa av mina vänner håller en gemensam fil online eller skickar e-post till varandra eller text, även om de sitter tillsammans.

För mig, den så kallade "skedsteori"? har varit en effektiv metod att prata om min oförutsägbara energinivåer på ett sätt som inte får mig att känna mig svag eller bristfällig. Jag har också kommit med språk som jag använder för att signalera när jag har nått min halvvägs energi. Om jag träffar den där punkten när min man och jag är ute och snöskor eller går, säger jag bara? Bingo bränsle? (vi är historia nerds och bingo bränsle är den punkt där gamla piloter skulle ha tillräckligt med bränsle för att komma tillbaka till basen). Jag använder fortfarande inte så mycket som jag borde, men det är ett praktiskt kommunikationsverktyg för oss.

Tänk på att du och din partner kanske inte har samma kommunikationsstilar heller, så det kan innebära att kompromisser är i ordning.

Försök att använda mer empati i din dialog

Empati verkar vara lite av ett buzzword dessa dagar, men det är ett otroligt viktigt verktyg. Empati stöder verkligen och förstår någon annan. Det tar det extra steget att gå en mil i någon annans skor. Lyssna på din partner dela sina erfarenheter och försök att visa hur du skulle uppleva vissa saker om du hade samma utmaningar.

Det är svårt för människor som inte har stött på kronisk sjukdom för att förstå allt det omfattar. Min man var en av dessa människor. Först var mitt fokus att kommunicera de stora dåliga bitarna, som förväntade komplikationer, utlösare osv. Det var lätt nog att göra med forskning och livserfarenheter som jag hade fram till den tiden.

De hårdare sakerna att uttrycka, som trötthet, hur dränering av smärta är och fluktuativa begränsningar är de saker jag fortfarande arbetar på ett decennium senare, vilket kan leda till frustration. Vilket påminner mig om?

Använd "Jag" språk under argument

"Jag" språk är verkligen användbart under ett argument med din partner. När vi är frustrerade, tenderar många av oss att säga varför den andra personen stör oss eller vad de gjorde fel. I stället försöker du fokusera på att förklara varför du känner dig upprörd utan att attackera den andra personen. Du kommer från olika platser, trots allt, så det är bättre att dela vart du kommer ifrån istället för att attackera där du tror att de kommer ifrån.

Detta kan göra enklare lösningar på argument innan de blir för uppvärmda.

Var sårbar och orädd

Det är väldigt läskigt, jag vet. Fortfarande är det det bästa sättet att vara vår verkligaste med våra partners. Alla involverade förtjänar den nivån av intimitet och anslutning, speciellt när du lever med en kronisk sjukdom.

Många människor inser inte nödvändigtvis hur effektfull kronisk sjukdom kan vara, och det var lika sant för mig som det var för min man. Jag trodde att jag kunde gömma de värsta delarna av mina sjukdomar från honom, att jag på något sätt kunde bli starkare genom att visa sig mer abled än att acceptera några av mina begränsningar.

Jag hade fel.

Kommunicera smärtan jag är i, den energi jag inte har och andra detaljer i mina sjukdomar är svåra. Det finns inga ord att uttrycka några av detta, men det är också bara svårt att prata om. Så mycket av mitt liv har spenderats på att vara starkare än jag verkligen är och bara driva igenom vad jag står inför. För att dela dessa saker med min man måste jag erkänna att det här är verkligheten - att jag verkligen gör ont och är rädd och inte vet vad jag ska göra. Att avslöja dessa rädslor och frustrationer kan vara oerhört kraftfullt för dig som individ och som partner.

Kom ihåg: Det är en kontinuerlig process

Mitt sista stora tips att komma ihåg är att lärandet aldrig stannar.

Fall i sak: Min man och jag har varit tillsammans i nästan ett decennium och hade äntligen vår första verklig bekämpa. Varken av oss gillar konflikt, vilket är mestadels varför det tagits så länge.Ironiskt nog handlade det om mina sjukdomar och vad som hänt i våra liv på grund av allt detta.

Jag byggde ett nytt skafferi enbart och gjorde en snarky kommentar om honom som inte hjälpte när jag var klar. Han retorted med att fråga mig hur min tupp var den morgonen - tuppet som faktiskt var min enda sömn på nästan två dagar på grund av smärta.

Jag är ärlig, jag blev verkligen skadad av den kommentaren. Jag är fortfarande. Men jag förstår också var det kommer ifrån. Bara för att jag vet att jag har smärta eller att hantera problem betyder inte att min man vet. Jag kan inte bara säga att jag gör ont och förväntar mig att han förstår så illa.

Det innebär att jag ska arbeta med ännu mer kommunikationsförmåga och bestämma hur man kan kvantifiera smärta och mina frustrationer på rätt sätt. Som jag sa, slutar lärandet aldrig.

Ytterligare läsning: Läs mer om parrådgivning "

---

Kirsten Schultz är en genderqueer författare från Wisconsin. Genom sitt arbete som en kronisk sjukdom och handikappaktivist har hon rykte för att riva ner barriärer och medvetet orsakar konstruktiva problem. Kirsten grundade nyligen Kronisk Sex, som öppet diskuterar hur sjukdom och funktionshinder påverkar våra relationer med oss ​​själva och andra, inklusive - du gissade det - sex! Du kan lära dig mer om Kirsten och kronisk sex på chronicsex.org.