Bästa hälsa blogg 2: a priset Möt Marc Stecker

Läsare röstade för hälsobloggarna som inspirerar dem att leda ett starkare och hälsosammare liv som en del av vår årliga Best Health Blog-tävling, och resultaten finns i!

Marc Stecker, författare till rullstol Kamikaze, kom på 2: a plats! Han vinner 500 dollar, och vi är enormt inspirerade av hans beslut att donera prispengarna till en multipelskleros (MS) ideell för hans läsares val.

Läs vidare för att lära dig mer om Stecker, hans resa med MS, och hur han kom till bloggar.

Enligt blogger Marc Stecker var ett föråldrat namn för MS? Krypande förlamning.? Dessa ord beskriver lämpligt en av de viktigaste effekterna av detta autoimmuna tillstånd. MS förstör kroppens centrala nervsystem, vilket resulterar i ett antal symtom, inklusive signifikant, pågående förlust av motorfunktionen.

Stecker, som har en progressiv form av MS, diagnostiserades 2003 och blev nästan omedelbart tvungen att gå i pension från sin karriär inom tv- och videoproduktion. Inskränkt till rullstol sedan 2007 har han nu förlorat användningen av sin högra (och dominerande) hand.

Stecker började posta till rullstol Kamikaze med hjälp av röstigenkänningss programvara 2009. Bloggen fick sitt namn när Stecker, vägrade att ge upp New York City och hans kärlek till fotografering, körde sin stol ut i världen och sköt en serie videor på rullstolsplan . Progressionen av hans sjukdom innebär att han inte längre kan använda kameran, men kamikaze-andan förblir.

Allt från humoristiska, stumma, uppmaningar till handling, hans inlägg är tvingande läsning och ger användbar inblick i det mänskliga tillståndet för alla, oavsett om du har MS eller inte.

Hur skulle du beskriva uppdraget för rullstol Kamikaze?

Marc Stecker: Jag skulle kunna berätta för min blogg, men då måste jag döda dig och alla dina läsare.

Men allvarligt skulle jag säga att uppdraget är att få läsare att känna att de inte är ensamma, eftersom de gör sin väg ner på den något förrädiska vägen som MS leder oss på. Ingår i det uppdraget är att informera, utbilda och underhålla människor så gott jag kan. Kasta i några streck av empati, commiseration och uttryck av känslor som kan vara lite tabu och brukar inte få mycket luftning, och jag tror att du har kärnan i bloggen.

Jag försöker också att inkludera en känsla av alltingens absurditet. Som människor är vi alla spelare i en enorm absurd teater. Men människor med kroniska sjukdomar har sett några av de mest grundläggande delarna av sina liv sönderdelade. De kan ofta känna sig som ragdockor som spelas med av några speciellt devious kosmiska pranksters. Att se absurditeten bland alla tragedierna är ibland den enda luften vi kan gasa för att hålla oss på väg.

Vad motiverade dig att börja blogga?

FRÖKEN: Jag först diagnostiserades med MS tillbaka 2003, före Facebook. De enda online resurserna att ansluta till andra patienter var internet MS forum. Jag blev en aktiv deltagare i många av dessa grupper. När jag blev mer utbildad om sjukdomen och försökte vidarebefordra det jag lärde mig skulle andra forummedlemmar ofta kommentera att jag skulle starta en blogg.

Jag skulle aldrig ens läsa en blogg, och jag kunde inte tänka på någonting mer tråkigt för andra än för mig att sammanställa en MS-dagbok online. Så jag ignorerade bara alla förslag, mer ur okunnighet än någonting annat.

Under mina hälsosamma dagar hade jag en framgångsrik karriär inom tv- och videoproduktion och var en ivrig amatörfotograf. Efter att MS tvingade mig att gå i pension i januari 2007, förlorade jag möjligheten att ta bilder eftersom jag inte kunde hålla en kamera i mitt öga. Mina julklappar 2008 inkluderade ett flexibelt stativ som jag kunde fästa vid min rullstols arm och en mycket fin digital videokamera som gjorde det möjligt för mig att rama bilder utan att ha kameran i ögonhöjd.

När jag fick kameran ansluten till min rullstol, vågade jag ut och tog mina första skott. Jag bor bara några kvarter från Central Park i en riktning och från Hudson River i den andra. Min snabba rullstol kan nå 8,5 mph, nästan tre gånger den genomsnittliga personens gånghastighet. Parken blev min muse.

Jag gjorde videon till humoristiska korta bitar som jag skickade ut till vänner och familj. Svaret var överväldigande positivt, och än en gång uppfödde ämnet för att starta en blogg sitt fula huvud. Denna gång slutade jag äntligen, och rullstol Kamikaze föddes.

Det verkar som om bloggen kopplade ditt liv före MS till ditt nuvarande liv. Har det varit till hjälp på det sättet?

FRÖKEN: Bloggen är den mest påtagliga symbolen som anger gapet mellan det gamla och det nya. Förfallotiden på grund av funktionshinder kan vara oerhört desorienterande för många, många patienter. För mig kom det faktiskt som något av en lättnad. Även om jag hittade framgång i vad som anses vara en "glamour" -bransch, hittade jag aldrig mycket i min karriär. När jag gick i pension exploderade allt som piggade upp kreativiteten. Jag accepterade motvilligt en rullstol i mitt liv, vilket direkt ledde till återupptagandet av mina fotografiska och videoinsatser, vilket i sin tur ledde till bloggen.

Var det svårt att vara öppen om din MS först?

FRÖKEN: Jag tror inte att det någonsin verkligen inträffade för mig att dölja mitt tillstånd. Till skillnad från vissa MS spenderade min sjukdom inte mycket tid på att vara "osynlig". För länge limmade jag märkbart, så det var verkligen ingen dölja det.

Mitt första antagande var att min blogg bara skulle läsas av vänner och familj. Jag kommer ihåg den första gången jag fick ett mail från en komplett främling, jag kunde knappt tro på mina ögon. När sakerna verkligen började blev jag mer chockad än någonting annat, och svaren var i allmänhet så positiva att hela upplevelsen tog en nästan drömlik kvalitet.

Har bloggar förändrat ditt perspektiv på din förmåga att hantera MS?

FRÖKEN: Bloggen har satt någon metod till min vansinne att bli sjuk.Jag har blandade sinnen när det gäller ämnen som öde, men det faktum att rullstol Kamikaze kan ha, om ens på minsta sätt, hjälpt några av mina medlemedlemmar i denna klubb som ingen av oss någonsin ville vilja känna en lite mindre överväldigad av allting, då är jag förödmjukad och prydlig. Jag har kasta mycket få tårar över min egen situation i de närmaste 14 åren sedan min diagnos, men några av de anteckningar jag har fått från läsare har lämnat mig gråtande tårar av empati och tacksamhet.

Är bloggar en bemyndigande erfarenhet?

FRÖKEN: När jag först diagnostiserades lovade jag mig själv att jag skulle bekämpa MS-odjuret med allt jag hade, och att om det tog mig ner, skulle jag gå ner med alla pistoler flammande, nävar blodade, spott som en viper, förbannande som en sjöman. I stort sett känner jag att jag har hedrat det löftet.

När märkte du först att dina inlägg verkligen resonerade med människor?

FRÖKEN: När jag först började skriva bloggen hade mycket av materialet en humoristisk böjd åt det. I efterhand tror jag att det här var något av ett slags sköld, eftersom jag alltid har använt min humor för en form av avböjning.

Cirka sex månader efter att jag började bloggen skrev jag ett stycke som heter "Problemet med Progression." Det var en obegränsad titt på skräcken att långsamt se sig själv figurativt och försvinner bokstavligen som handikapp och ömhet. Det här inlägget fick ett stort svar, vilket kom som en chock för mig. Jag kan inte tänka på någon högre ära än att få någon från halvvägs runt om i världen att nå ut och tacka mig tacksamt att jag har erbjudit dem en livlinje. Jag var inte säker på hur folk skulle reagera på en sådan frank utforskning av den mörka sidan.

Till vem har din blogg kopplat dig till att du inte skulle ha kunnat närma dig något annat?

FRÖKEN: Visas jag är ganska bra på att översätta medicinsk jargong till vardagsspråk. Jag har också en förmåga att hålla saker i perspektiv när det gäller att bedöma de relativa fördelarna med de olika idéer och behandlingsmetoder som är associerade med MS. Jag har skrivit mycket om mycket av den medicinska forskningen som är förknippad med sjukdomen, och passerar vad jag hoppas är värdefull information som gör det möjligt för människor att bemyndiga sig som patienter. Läsare verkar verkligen uppskatta min förmåga att skära igenom gobbledygook. Jag har även fått beröm från läkare och forskare som skriver det gobbledygook.

Självklart finns det de läkare där ute som inte är så glada över att jag kallar dem för att vara läkemedelsföretag, och jag är definitivt inte på någon av läkemedelsföretagens "favoriter" listor, eftersom jag regelbundet markerar några av de avskyvärda affärsmetoder som dessa företag regelbundet njuter av.

Vad skulle du vilja ändra på hur MS pratar om?

FRÖKEN: Jag tycker det är extremt oroande att den offentliga uppfattningen av MS i stor utsträckning har formats av de relativt friska kändisarna som lider av sjukdomen. Även om det har gjorts stora framsteg som gjorts för att behandla den återkommande, återgivande formen av sjukdomen är den fortfarande långt ifrån en godartad sjukdom. Och väldigt lite framsteg har gjorts vid behandling av progressiva former av MS, vilket kan vara hemskt nästan bortom beskrivningen. Jag är sjuk och trött på att höra och läsa och titta på historier om MS-patienter som har kört maraton eller klättrat Mount Everest. Ja, alla älskar en inspirerande historia, men tyvärr är dessa människor fortfarande undantaget snarare än regeln.

Jag verkar på något sätt aldrig se historier om alla de fattiga själarna som har blivit fullt medvetna hjärnor fångade i värdelösa fängelser av kött och ben av sjukdomen. Jag förstår att sådana historier och bilder kan vara störande, men jag tror att människor behöver störas. Ojämn, jämn.

Vad tycker du saknas i dagens diskussioner om MS?

MS: Vad som saknas från diskussionen om MS och allvarligaste, kroniska sjukdomar är det faktum att många av dem har blivit till kontokor för läkemedelsbolagen och de kliniker som behandlar dem. Patienter ses nu som konsumenter, en synvinkel som är verkligen sjuk. Anledningen till detta är många, men primärt bland dem är vinterns ständigt lockande sirenlåt. Ett grundläggande skift i paradigmet behövs. Fokus måste vändas från att behandlas till härdning, från profiterande till befriande.

Hur kan läkemedelsföretag adressera MS i en idealisk värld och bättre spendera sina resurser?

FRÖKEN: Det finns inga enkla svar på den nuvarande situationen. Vi har ett dysfunktionellt system där det inte finns någon uppenbar komponent som lätt kan lösas. Det nuvarande tänkandet att regeringen är lika med en dålig regering leder till dålig medicin. NIH har lidit enorma budgetnedskärningar under de senaste åren, och de kommande åren lovar bara mer av samma. Läkemedelsföretag har förvandlat MS till en multibillion dollar per år bransch genom att räkna ut hur man behandlar sjukdomen, men fruktansvärt lite framsteg har gjorts för att räkna ut hur man faktiskt botar den fula saken.