Jag har stadium 4 bröstcancer, men jag lever fortfarande mitt liv

Vad händer efter den första chocken av en metastatisk bröstcancerdiagnos? Som en person som har varit på kemo i nästan åtta år och som nått livslängden största hoppet på, känner jag mig mycket glädje för att jag fortfarande är här.

Men livet är inte heller lätt. Min behandling genom åren har inkluderat en operation för att avlägsna hälften av min cancerväxel, SBRT-strålning när den växte tillbaka och en mängd kemoterapidroger genom allt.

Alla dessa behandlingar - plus kunskapen om att en dag de sannolikt kommer att sluta fungera - tar inte bara en avgift på din fysiska hälsa utan också din mentala hälsa. Jag har fått komma med några hanteringsmekanismer för att göra mitt liv enklare.

10 a.m.

Jag vaknar alltid plötsligt, kanske en kvarleva från mina arbetsår. Det tar ett ögonblick för smärtan att genomborra mitt medvetande. Jag tittar först ut genom fönstret för att se vädret, kolla sedan min telefon för tiden och eventuella meddelanden. Jag går långsamt upp och tar mig till matsalen.

Jag behöver mycket sömn idag, en bra 12 timmar på kvällen, med några lurar under dagen. Kemoterapi orsakar intensiv trötthet, så jag har ordnat mitt liv för att undvika morgonaktiviteter när det är möjligt. Inte mer morsdagsmorgon eller tidiga julmorgnar eller frukostar med vänner. Jag lät min kropp sova tills den vaknar - vanligtvis ca 10.00, men ibland så sent som 11.00 önskar jag att jag kunde vakna tidigare, men jag tycker att när jag gör det är jag så trött på eftermiddagen att jag kommer att falla som sover oavsett var jag är.

Klockan 10:30

Min pensionerade make - som redan har varit uppe i flera timmar - ger mig en kopp kaffe och en liten frukost, vanligtvis en muffin eller något lätt. Jag har svårt att äta någonting, men har nyligen fått 100 pounds, en målvikt.

Jag är en tidningsläsare från vägen tillbaka, så jag bläddra i papperet och läser lokalnyheterna när jag dricker min kaffe. Jag läser alltid dödsrörelserna, söker efter cancerpatienter, de som har haft en "lång och modig? slåss. Jag är nyfiken på att se hur länge de levde.

Mestadels ser jag fram emot att göra cryptoquote-pusset varje dag. Pussel ska vara bra för hjärnhälsan. Åtta år av kemoterapi har gjort min hjärna fuzzy, vilka cancerpatienter kallar? Chemo hjärna.? Det har varit fyra veckor sedan min sista kemo, och så hittar jag pusslet enklare idag än jag kommer imorgon. Ja, idag är chemo dag. I morgon kommer jag kämpa för att differentiera en Z från en V.

kl 11.

Pussel slutförd.

Även om jag vet att det är chemo dag, kontrollerar jag min kalender för tiden. Jag är på den punkt där jag inte kan hålla ett schema i åtanke ordentligt. En annan anpassning jag har gjort är att schemalägga alla mina onkologiska möten på onsdagar. Jag vet att onsdagen är en doktorsdag, så jag planerar inte något annat på den dagen. Eftersom jag blir förvirrad lätt, håller jag en papperskalender både i min handväska och en på köksdisken, öppen för den aktuella månaden, så jag kan lätt se vad som händer.

Idag kontrollerar jag tidpunkten för mitt möte och märker att jag också kommer att se min läkare för scanningsresultat. Min son kommer också över för ett snabbt besök på hans paus.

Vid denna tidpunkt i min behandling är min regel bara att planera att göra en sak om dagen. Jag kan gå ut till lunch eller jag kan gå på en film, men inte lunch och en film. Min energi är begränsad och jag har lärt mig det svåra sättet att mina gränser är verkliga.

11:05 a.m.

Jag tar min första smärtmedicin av dagen. Jag tar en långverkande en två gånger om dagen och en kortverkande en fyra gånger om dagen. Smärtan är en kemoterapiinducerad neuropati. Dessutom tror min onkolog att jag har en neurotoxisk reaktion på kemoten jag är på.

Det finns inget vi kan göra åt det. Denna kemo håller mig levande. Vi har redan flyttat behandlingen från var tredje vecka till en gång i månaden för att sakta ner nervskadorna. Jag upplever djup och konstant benvärk. Jag har också skarpa buksmärtor, sannolikt ärrvävnad från operationerna eller strålningen, men möjligen även från kemot.

Det har varit så många år sedan jag har varit av behandling som jag inte längre vet vad som orsakar vad eller kommer ihåg vad livet känns utan smärta och trötthet. Självklart är smärtmedicin en del av mitt liv. Medan det inte kontrollerar smärtan helt, hjälper det mig att fungera.

11:15 a.m.

Smärtmedlen har sparkat in så jag tar nu en dusch och gör mig redo för kemo. Trots att jag är en parfymälskare och samlare, förnekar jag det på så sätt att ingen har en reaktion. Infusionscentret är ett litet rum och vi är alla nära varandra; det är viktigt att vara tankeväckande.

Målet med dressing idag är komfort. Jag sitter länge och temperaturen i infusionscentret är kallt. Jag har också en port i min arm som behöver nås, så jag bär långärmade objekt som är löst och lätt att dra upp. Sticka ponchos är bra eftersom de tillåter sjuksköterskor att haka mig upp till slangen och jag kan fortfarande vara varm. Inget tätt runt midjan - jag ska snart vara full av flytande. Jag ser också till att jag har hörlurar och en extra laddare till min telefon.

12 p.m.

Jag kommer antagligen inte att få energi att göra mycket för de närmaste två veckorna så jag börjar en tvättstuga. Min man har tagit över de flesta av sysslorna, men jag gör fortfarande tvätt själv.

Min son slutar byta filter på vårt luftkonditioneringssystem, vilket värmer mitt hjärta. Att se honom påminner mig om varför jag gör allt detta. Att leva i så många år som jag har har fört mig många glädje - jag har sett bröllop och barnbarn födda. Min yngsta son kommer att gå ut på college nästa år.

Men i den dagliga smärtan och obehag i livet undrar jag om det är värt att gå igenom all denna behandling, för att stanna på kemo i så många år. Jag har ofta ansett att stoppa.Men när jag ser ett av mina barn vet jag att det är värt kampen.

12:30 p.m.

Min son har gått tillbaka till jobbet, så jag kontrollerar e-post och min Facebook-sida. Jag skriver till de kvinnor som skriver mig, många nyligen diagnostiserade och panikade. Jag kommer ihåg de tidiga dagarna med en metastatisk diagnos och trodde att jag skulle vara död inom två år. Jag försöker uppmuntra dem och ge dem hopp.

1:30 p.m.

Tiden att lämna för kemo. Det är 30 minuters bilresa och jag har alltid gått själv. Det är en stolthet för mig.

2 pm

Jag loggar in och säger hej till receptionisten. Jag frågar om hennes barn har blivit på college ännu. Efter att ha gått några veckor sedan 2009 känner jag till alla som arbetar där. Jag känner till deras namn och om de har barn. Jag har sett kampanjer, argument, utmattning och firande, alla bevittnade som jag fick min kemo.

2:30 p.m.

Mitt namn heter, min vikt tas och jag lägger mig in i en onkologistol. Dagens sjuksköterska gör det vanliga: hon når min port, ger mig mina antinausea meds och börjar min Kadcyla dropp. Hela saken tar 2 till 3 timmar.

Jag läste en bok på min telefon under kemo. I det förflutna har jag chattat med andra patienter och gjort vänner, men efter åtta år har jag sett så många kemoter och lämnar, jag brukar hålla mer för mig själv. Denna kemo-upplevelse är en skrämmande nyhet för många där. För mig är det nu ett sätt att leva.

Vid någon tidpunkt kallas jag tillbaka för att prata med min läkare. Jag drar kemostolen och väntar i provrummet. Även om jag ska höra om min senaste PET-skanning visar cancer eller inte, har jag inte varit nervös förrän just nu. När han öppnar dörren, hoppar mitt hjärta ett slag. Men som jag förväntade mig berättar han att chemo fortfarande arbetar. En annan utsättning. Jag frågar honom hur länge jag kan förvänta mig att detta fortsätter, och han säger något överraskande - han har aldrig haft en tålamod på denna kemo så länge jag har varit på den utan att de har ett återfall. Jag är kanarie i kolgruvan, säger han.

Jag är glad för de goda nyheterna men också överraskande deprimerad. Min läkare är sympatisk och förstår. Han säger att jag för närvarande inte är mycket bättre än någon som kämpar för aktiv cancer. När allt kommer omkring håller jag på samma sätt oändligt och väntar bara på att skon ska släppa. Hans förståelse tröstar mig och påminner mig om att den här skoen idag inte har tappat. Jag fortsätter att vara lycklig.

4:45 p.m.

Tillbaka i infusionsrummet är sjuksköterskorna glada för mina nyheter också. Jag är unhooked och lämnar genom bakdörren. Hur man beskriver vad det känns som att jag bara har haft kemo: Jag är lite wobbly och känner mig full av flytande. Mina händer och fötter brinner från kemo och jag klarar dem hela tiden, som om det skulle hjälpa till. Jag hittar min bil på den nu tomma parkeringsplatsen och börjar min körning hemma. Solen verkar ljusare och jag är ivrig att komma hem.

5:30 p.m.

Efter att jag gav min man den goda nyheten, går jag genast till sängs och glömmer tvätten. Pre-med droger hindrar mig från att känna sig illamående och jag har inte huvudvärk som säkert kommer. Jag är väldigt trött, jag har saknat min eftermiddagslap. Jag kryper in i täcken och somnar.

7 pm

Min man har fast middag, så jag går upp för att äta lite. Det är ibland svårt för mig att äta efter kemo eftersom jag brukar känna mig lite av. Min man vet att det är enkelt: inga tunga kött eller mycket kryddor. Eftersom jag saknar lunch på kemodag försöker jag äta en full måltid. Efteråt tittar vi på tv tillsammans och jag förklarar mer om vad läkaren sa och vad som händer med mig.

11 på kvällen.

På grund av mina kemo-läkemedel kan jag inte gå till tandläkaren för att ha allvarlig vård. Jag är mycket försiktig med min munvård. Först använder jag en vattenpik. Jag borstar mina tänder med en speciell och dyr tandsten som tar bort tandkräm. Jag tandtråd. Sedan använder jag en elektrisk tandborste med känslig tandkräm blandad med vitare. Slutligen sköljer jag med munvatten. Jag har också en grädde du gnuggar på tandköttet för att förhindra gingivit. Hela saken tar minst tio minuter.

Jag tar också hand om min hud för att förhindra rynkor, som min man finner hilarisk. Jag använder retinoider, speciella serum och krämer. Utifall att!

11:15 p.m.

Min man är redan snarkning. Jag glider in i sängen och kolla min online värld en gång till. Då faller jag i en djup sömn. Jag sover i 12 timmar.

Imorgon kan kemoten påverka mig och göra mig illamående och huvudvärk, eller jag kan fly den. Jag vet aldrig. Men jag vet att en god natts sömn är den bästa medicinen.

---

Ann Silberman lever med stadium 4 bröstcancer och är författare till Bröstcancer? Men doktor? Jag hatar rosa!, som namngavs en av våra bästa metastaserade bröstcancerbloggar. Anslut med henne på Facebook eller Tweet henne @ButDocIHatePink.