3 delar av råd jag önskar att jag hade lyssnat på när min mamma fick cancer
Share
Som kvinna i mitten av tjugoårsåldern, som inte hade behandlat några större familjedöd eller sjukdomar, slog min mammas bröstcancerdiagnos vinden ut ur mig.
I november 2015 ledde ett mager obehag i hennes bröst min mamma att slutligen schemalägga ett mammogram som hon hade suttit i ett år, på grund av att inte ha sjukförsäkring. Hennes onormala mammogram förvandlades till en diagnos för julcancer. En lumpektomioperation planerades för det nya året.
Hennes läkare presenterade en säker prognos: operationen skulle ta hand om det, och det var bara en liten chans att hon skulle behöva strålning. Vid den tiden nämndes kemoterapi inte som ett alternativ. Men i slutändan slutade min mamma att slutföra fyra omgångar chemo, sex veckors strålning och ordinerades en femårig behandling av hormonhämmande piller för att minska återfall av cancer.
Lyckligtvis var min stepdad kunna bli sin primära vårdgivare. Jag kunde dra nytta av mitt arbetssätt för familjedag, och kör fyra timmar från Bay Area till Northern Nevada varje månad för att hjälpa till under den utmattade, smärtsamma efterdyningarna av kemobehandlingar.
I fyra månader försökte jag lindra den dagliga bördan genom att hjälpa till med ärenden, köra till läkarbesök och hålla min mamma bekväm. Jag läste också hälsoförsäkringsutskrift och sladdade hennes bikedäckta hud i anti-kliarcreme när hon skulle få en allergisk reaktion mot kemondrogen.
Kort efter min mammas diagnos delade jag nyheterna med min vän Jen, vars mamma dog för cancer för 20 år sedan. Jag förklarade vilken typ av cancer hon hade - aggressiv, men behandlingsbar - och förloppet av hennes behandling.
Jen träffade min faktiska förklaring med hjärtlig empati. Hon visste vad jag började och välkomnade mig försiktigt i en rynka av livets tyg som ingen av oss någonsin hade velat vara med. Jag tröstade att hon hade varit på plats tidigare.
Men jag kunde inte låta mig vara sårbar nog för att ta hennes råd, för att vara i det hela. En del av mig fruktade att öppningen - även lite - skulle leda till att mina känslor spiralade på sätt som jag inte kunde kontrollera, och var inte utrustad med att hantera vid den tiden. Så jag motstod.
Men ser tillbaka, inser jag att hon gav mig tre stora råd som jag önskar att jag hade tagit:
1. Få hjälp till dig själv, från början
Caregiving är en utmanande, vacker och känslomässigt komplicerad roll i ett älskat liv. Det kan vara praktisk arbete, som att köpa matvaror eller städa huset. Andra gånger sönderfaller det fruktpoplar för att avvärja värmen, eller påminner dem om att de är halvvägs genom sin kemobehandling, för att avvärja deras modlöshet.
Att vara ett vuxenbarn som vårdas för en förälder inverterade vårt förhållande och avslöjade, för första gången i mitt liv, min mammas absoluta människa.
Att tala genom dina känslor med en professionell i en stödjande miljö, i början av resan, låter dig omedelbart börja behandla trauma och sorg. Snarare än alternativet: låta det byggas upp över tiden till något du känner sig oförmögen att hantera.
Det är något jag desperat önskar att jag gjort.
2. Se till att du är omhändertagen också
Att ta hand om en älskad person som upplever en allvarlig sjukdom kan påverka dig, inte bara känslomässigt, men fysiskt. Den stress och oro som jag upplevde under min mammas diagnos ledde till störd sömn, en ständigt upprörd mage och en minskad aptit. Detta gjorde stöd och vård för min mamma svårare än vad som behövde vara.
Prioritera ditt välbefinnande med enkla saker, som att du är hydratiserad, äter regelbundet och hanterar din stress, så att du kan fortsätta att ta hand om en älskad på ett hanterbart sätt.
3. Hitta stöd i andra vårdgivare
Det finns många online och personliga resurser som underlättar anslutningen till andra vårdgivare, som Family Caregiver Alliance. Andra vårdgivare, både tidigare och nuvarande, förstår denna unika upplevelse mer än de flesta vänner eller kollegor någonsin kunde.
Jag utforskade aldrig dessa alternativ eftersom jag fruktade att vård skulle bli en del av min identitet. Enligt min mening innebar det att man måste konfrontera situationen i verkligheten. Och djupet av min rädsla och sorg.
Jag borde ha använt min vän Jen som en resurs i den här kapaciteten. Hon var oerhört stödjande under den tiden, men jag kan bara föreställa mig hur mycket bättre jag skulle ha känt om jag hade delat omfattningen av vad jag gick igenom, vårdgivare till vårdgivare.
Följ mitt råd
Min mamma avslutade behandlingen i oktober 2016, och biverkningarna från hennes hormonmedicin har stabiliserats. Vi känner oss så lyckliga att existera och återuppbygga sig i denna cancerfria zon och gör oss långsamt tillbaka till normal.
Jag kommer alltid att välja att vara där för min mamma - ingen fråga. Men om någonting som detta någonsin händer igen, skulle jag göra saker annorlunda.
Jag skulle göra det med fokus på att öppet uttrycka mina känslor, ta hand om mitt sinne och kropp och ansluta mig till andra som djupt förstår utmaningarna och ära av omsorg för någon du älskar.
En Bay Area transplantation från staden med de bästa tacos, Alyssa spenderar sin fritid för att undersöka sätt att ytterligare korsa folkhälsan och social rättvisa. Hon är mycket intresserad av att göra vården mer tillgänglig och patientens erfarenhet suger mindre. Tweet henne @AyeEarley.
