När ditt barn försöker önska din sjukdom borta

Min 5-årige son håller stolt ut sin handflata, visar sin främre tand och sedan ler, klyftan mellan tänderna tycks skina. ? Jag kan inte vänta på att tandfén kommer han säger. ? Jag lägger mig bättre under min kudde nu.?

Vad vill du att tandfenan ska ta med? Jag frågar, drar honom på mitt knä. Vår tandfena är inkonsekvent. Ibland får hon lös förändring, ibland en liten gåva - som en leksaksbil, en Star Wars-figur eller ett paket med ballonger. Det är nästan som om hon gör panikförsök till apoteket efter sänggåendet.

?Väl,? säger han och sysslar med sina läppar. ? Kanske kan hon ta med något för att få dig att må bättre.?

Mitt hjärta sjunker. Jag hatar att han slösar tandfantill på mig. Att min handikapp har på något sätt blivit hans börda.

"Kommer du någonsin att bli bättre?"

Jag är en vistelse-hemma mamma till min son och 3-årig dotter. Men innan jag var sjuk var mina dagar en virvelvind av aktivitet, parker, dansklass och speldatum. Klar att göra hemlagad pizza eller pasta på ett ögonblick, var jag mamma som alltid var villig att springa genom sprinklerna i parken, spontan och sorglös.

För ungefär ett år sedan, tyvärr utav ingenstans, utvecklade jag försvagande myalgisk encefalomyelit, mer allmänt känd som kronisk trötthetssyndrom. Nu är en vistelse-hemma mamma bokstavligen innebär att stanna hemma. Några dagar är det en prestation bara för att komma ur sängen, med min kropp som att kämpa mot influensan. Andra dagar kan jag gå upp, men har bara tillräckligt med energi för att läsa lite av en bok innan huvudets vikt drar mig tillbaka till min kudde.

På dagarna lyckas jag lämna huset, jag går långsamt, hela tiden söker efter någonstans att sitta. Jag kan bara hantera speldatum om de ligger inom några kvarter och det finns en hiss i byggnaden. Jag försöker göra så mycket som möjligt, men jag känner ofta att det inte räcker för min son. Särskilt på dagar då han tillbringar sin önskan? valuta på min hälsa, istället för något kul för sig själv.

För några veckor sedan snugglade vi på soffan och hade just spelat ett helt spel av ursäkt! Vi hade gjort det genom spelet utan tantrums. Det var ett glatt, skött ögonblick. Min son snugglade in i min sida och viskade: "Jag älskar dig, mamma.?

?Jag älskar dig också,? Jag sa, leende.

Sedan suckade han,? Jag saknar verkligen när du brukade leka med mig.?

? Vi spelade bara? Jag sa, mer defensivt än nödvändigt.

? Utanför, mamma. Jag saknar att vara ute hos dig.?

? Jag saknar att vara ute med dig också? Jag sa, modulerar min röst så att den inte skulle bryta.

? Kommer du någonsin bli bättre ?? han frågade.

Jag ville berätta för honom självklart jag vill. Men jag vill aldrig ljuga, för honom eller för mig själv - så jag lovade inte att jag skulle bli bättre. Jag vet att i det ögonblicket kanske bara det han ville höra är att jag berätta för honom att saker skulle förändras en dag. Men sanningen är, jag har jobbat så hårt för att anpassa mig till denna nya normala, för att finna fred i denna existens och försöka överföra det till mina barn. Så, jag vet att det inte är rättvist för någon av oss att lova en verklighet att vi aldrig kommer att leva igen.

? Jag försöker så, så svårt? Jag sade. ? Men om jag stannar så, blir jag fortfarande din mamma oavsett vad. Jag kommer att vara en annan typ av mamma, men jag kommer att älska dig lika mycket och vara här för att prata, spela och lyssna.?

Jag förklarade att de saker jag kan ge är de viktigaste. Jag kan ge honom min uppmärksamhet, mitt stöd och min kärlek. De flesta dagar jag tror på detta är tillräckligt. Andra gör jag inte. Jag bär min skuld i min nacke som en stensten, väger mig ännu mer än tröttheten. Jag lägger till en på varje gång han ber mig om något jag inte kan ge honom.

Kämpar med skuld och accepterar sin kärlek

Och nu, som min son står inför mig, med ett gnistrande gnag, håller ut sina två tänder som en fundad skatt, känns mitt hjärta som att spricka.

Jag vill inte ha sina önskemål. Jag vill att han ska önska att han skulle kunna flyga eller för galna leksaker ser han på reklamfilmer när jag inte spola framåt, som lätta spår eller kuddar som ser ut som djur.

? Det är den sötaste saken? Jag säger, lutar ner för att kyssa huvudets huvud. ? Jag är inte säker på att tandfen kan göra det. Kan du tänka på något annat ??

? Men det är vad jag verkligen vill ha? han säger.

Jag börjar omdirigera honom igen och sluta sedan. Kanske är min sons osjälviska önskan inte ett tecken på hans förlust av oskuld och allt jag gör fel. Kanske är det ett tecken på oskuld på hans renaste och allt jag gör rätt.

Till slut är det inte vad vi vill ha? Att ha barn som älskar och bryr sig djupt? Vem prioriterar hälsan över en pricket eller en handfull mynt? Kanske är det möjligt att acceptera var du är, men hoppas fortfarande på ett annat resultat.

Och enligt vissa experter är min tarm inte långt borta. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, som specialiserar sig på barn som kämpar med traumatiska upplevelser som kronisk sjukdom, säger: "Det är okej att berätta för barnen att vi verkligen vill bli bättre, men vissa saker ligger inte i vår kontroll. Vi kan ha mer än en känsla i taget. De utesluter inte varandra. ?

Men tror du på magi ett steg för långt? Enligt Harriet Cabelly, rådgivare, förälder tränare och författare till, "Bor bra trots motgång ,? det är inte. Hon förklarar att när barn önskar förälder att bli bättre, är det i grund och botten ett barnsligt sätt att be.

? Vi har alla en slags tro ,? hon noterar. ? I vårt liv är det andligt, i barnens liv, det är ofta magi.? Hon tillägger att så länge det också grundas i verkligheten, är det fördelaktigt för barn.

Hämtmat

Sanningen är, som min son, jag bor i en värld där verkligheten är snurrad med magi. Varje gång klockan träffas 11:11, gör jag en snabb önskan att läka, och samma för födelsedagstearinljus och skjutstjärnor. Medan jag rationellt tvivlar på dessa önskningar påverkar cellerna i min kropp, sanningen är någonstans djup i mitt hjärta: Jag tror att de kanske. Jag behöver det hoppet. Det är vettigt att min son behöver det också.

? OK, låt oss se vad tandfen kan göra ,? Jag säger, men bara om hon inte kan, kanske borde du ha en backup önskan ??

Han knackar på huvudet igen, den här gången med hela handen, tills plötsligt lyser hela hans ansikte. ?Jag vet!? han skriker. ? Pizza varje dag !?

Jag börjar säga att jag inte är säker på att tandfen kan göra det heller. I stället snugglar jag honom nära, så låter den magiken lite längre.

---

Heather Osterman-Davis är en mor till två som bor i New York City. Hennes arbete har uppstått i bland annat Time, Slate, Brain Child, Creative Nonfiction, Tin House, River Tears, Literary Mama, Parent.co, The Mighty, Tribe och Lupus Chick. Du hittar henne på Twitter.