När du har MS kan du inte leva utan?

Multipel skleros, eller MS, påverkar cirka 2,3 miljoner människor världen över. Att leva med tillståndet kan presentera en mängd utmaningar. Lyckligtvis, oavsett vad du går igenom, brukar det vara en person, aktivitet, personlig mantra eller till och med en produkt som hjälper dig att ge dig stöd eller motivation att fortsätta.

�

Vi frågade dig: när du har MS, vad är en sak du inte kan leva utan?

?Hoppas. Jag kunde inte leva utan hopp. Trots att jag inte förutse hur många skulle betrakta en "botemedel" för MS i min livstid, betyder det inte att jag inte har hopp på det här botemedlet. För det mesta är det ett hopp att vår är den sista generationen att leva utan botemedel mot multipel skleros. Men här är saken: Hopp utan plan är bara en dröm. Jag antar att vad jag verkligen inte kunde leva utan är vetskapen att några av de ljusaste, några av de mest engagerade och några av de mest medkännande forskarna i vår ålder arbetar för att avsluta denna fördömda sjukdom. Det finns en plan. De är planen. Så mitt hopp är inte bara en tom dröm. "

Trevis Gleason är författare till Livet med multipel skleros. Tweet honom @TrevisGleason.

Det enda jag inte kan leva utan är mitt online-samhälle av människor som lever med MS. Dessa utrymmen ger så mycket behov av stöd, information, vänskap och (virtuella) kramar! Jag tycker så mycket om att jag vet att jag har vänner där ute, går igenom liknande saker.

Christie Germans är författare till Lesionerna Journals. Tweet henne @lesionjournals.

? Vid tiden för min diagnos var jag en man och far. Vad som är viktigast för mig är fortfarande detsamma nu: [min familj]. Även om MS kan sänka sina kroniskt sjuka fingrar i nästan alla aspekter av mitt liv, kommer det aldrig att röra min ande och beslutsamhet att ge min fru och barn det bästa jag kan. Varje. Enda. Dag. Justera, anpassa och följa - det är mitt motto. Det är inte lätt, och det är inte utan några blåmärken, några tårar och en hel del nålar (ha). Att bo hos MS, jag har ingen aning om vad imorgon skulle kunna medföra, än mindre 30 sekunder från och nu kan jag inte föreställa mig att jag kör den här galna berg-och dalbana MS utan min familj vid min sida.?

Michael Wentink är en framträdande bidragsgivare på MS-anslutning och Den mäktiga. Tweet honom @mjwentink.

? Jag kunde inte leva utan stöd. MS kan vara en ensam sjukdom, men eftersom jag vet finns det människor som älskar och stöder mig, jag känner att jag inte går igenom denna resa ensam.

Simone S. är medlem i Multiple Sclerosis Association of America gemenskap.

? Mitt stödsystem är väldigt viktigt för mig. Familj, vänner, min make, och även sociala mediekompisar spelar en stor roll för att hjälpa mig att slåss MS. De är alltid där när jag har svårt. Den konstanta osäkerheten i samband med multipel skleros kan vara väldigt läskigt. Och i dessa ögonblick när jag tittar och min MS-hjärna inte känner igen någonting, försäkra dessa mig att jag är säker. Att ha den tröst är den enda jag inte kan leva utan.

Nicole Lemelle är författare till Mina nya normaler. Tweet henne @ nclark140.

Att vara en MS-patient och [med] vad jag gör för MS-befolkningen är jag ofta frågad: var får jag all min energi? Mitt svar är enkelt: Jag hämtar det från MS-samhället! Jag får det från dem som ger mig energi att göra vad jag gör. Så, det enda jag inte kan leva utan är de människor som jag har kommit att få veta vem som drabbats av MS.?

Stuart Schlossman är grundaren av MS Visningar och Nyheter.

Den enda sak jag inte kan leva utan (annat än min fru Laura)? Komma utomhus och in i naturen. Det uppfriskar kroppen, sinnet, själen - allt viktigt att höja när du har multipel skleros.?

Dave Bexfield är författare till ActiveMSers. Tweet honom @ActiveMSer.

? Jag har funnit att det viktigaste som får mig genom mitt krig mot MS är mitt supportnätverk. Oavsett om det är de läkare och sjuksköterskor som bryr sig om mig, de organ som tillhandahåller rådgivning och program för mig eller de familjemedlemmar som handlar med mig, barnpassning för mig och ger mig massor av ovillkorlig kärlek, är varje en integrerad del av mitt välbefinnande . Det går emot min starkt självständiga natur, men jag vet att en by aldrig slutar hämta ett barn. Jag är alltid tacksam för min.

Sara B. är medlem i Multiple Sclerosis Association of America gemenskap.

Det enda jag inte kan leva utan är min morgonrutin. Spendera tid varje morgon som matar mitt hjärta, sinne och kropp hjälper mig att hålla mig stark och fokuserad hela dagen. Min morgon rutin förändras, men det är vanligtvis en kombination av att skriva, meditera och motionera, som yoga eller promenader.?

Courtney Carver är författare till Var mer med mindre. Tweet henne på @bemorewithless.

? Jag vet hur viktigt en vårdspartner är i att leva med denna sjukdom. Men jag kan inte leva utan min rullstol. Det är min förmåga, frihet och självständighet. Som du kanske har märkt är jag ganska specifik om min stol. Nyligen reser Dan och jag och använder sålunda en mindre, mer bärbar stol. Det fungerade, men det är inte min Grape Ape, som är min stols namn. (Vissa har barn, men jag har makt rullstolar, tack vare MS.) Grape Ape är stor, kraftfull och kan ligga för att lätta trycket från att sitta hela tiden. Jag kunde inte leva med multipel skleros utan den.

Jennifer Digmann och hennes man, Dan, delar sin historia på deras blogg. Tweet dem @DanJenDig.

? Risken för att låta clich? Jag vet inte vart jag skulle vara - särskilt mentalt och emotionellt - utan min man och min familj.Alla är så positiva och förstå när jag har en dålig dag eller en flare. Min mamma har åtföljt mig av många doktors utnämningar och var och en av mina MR. Hon och min far erbjuder oöverträffad kärlek och stöd, såväl som perspektiv, samtidigt som vi erkänner hur jag känner och låter mig uppleva det fullt ut. Min bror och hans snabba fru erbjuder hjälp och skydd, och de går vid min sida varje år på vår lokala Walk MS. Och min man? Han är min livlinje. Han märker förändringar i min rörlighet, beteende och symptom ibland även innan jag gör det. Han tar automatiskt upp min slöja när min energireserver är låg. Om han plockar upp mig från jobbet, är han säker på att ta lång väg hem, så att jag kan smyga i en kort tupplur. Jag valde inte att dela mitt liv med MS - men min man och min familj gjorde. Och jag är alltid tacksam för dem för deras kärlek.?

Cat Stappas är författaren till It's Only a Bruise och en framträdande bidragsgivare på MS Connection. Tweet henne @ItsOnlyABruise.

? Jag tycker vad som hjälper mig att hantera MS är min fästman och mina barnbarn. Att ha en familj och en framtid att se fram emot har verkligen förändrat mitt perspektiv.?

Patrick O'Hara är författare till Komedi, Tragedi eller mig? Tweet honom på @patrickcomedy.

? Med MS har jag lärt mig aldrig att säga att det finns något jag inte kan leva utan, för det kan vara det jag saknar nästa. Men i den andan av denna fråga skulle en sak som jag hatar att förlora vara min röst. Jag använder röstigenkänningsprogramvara för att skriva min blogg, boken jag jobbar med, e-post och texter. Jag använder min röst för att driva ljus, takfläktar, nyanser och tv. Jag använder min röst för att påminna min fru att jag älskar henne. Med tanke på att jag redan har förlorat all funktion i mina ben och mycket av det i mina händer, skulle livet bli mycket svårare om jag förlorade min röst.

Mitch Sturgeon är författare till Njut av ritten.

? En back up plan. Varje dag ser ut och känns annorlunda. Det finns inget sätt att förutsäga vad imorgon kommer att medföra (även en timme från nu kan ge överraskningar). Låt dig vara så flexibel som möjligt när du ställer upp förväntningar eller åtaganden, men också vara snäll mot dig själv och inte bedöma när sakerna inte går som planerat.?

Meg Lewellyn är författare till BBHwithMS. Tweet henne @meglewellyn.

? Förutom det enorma och oersättliga stödet från medlemmar av MSAA, skulle jag utan tvekan säga [den sak jag inte kan leva utan är] den kylväska du erbjuder oss. Utan det skulle jag fortsätta att vara begränsad. Jag kan inte tacka MSAA nog för att ge mig tillbaka en del av mitt liv jag saknade så mycket av, förrän nyligen.?

Cathy F. är medlem i Multiple Sclerosis Association of America gemenskap.

? Om jag bara kunde välja en produkt som hjälper till med min MS, skulle det vara SpeediCath Compact Eve (av Coloplast). Jag kan verkligen inte leva utan det. Jag kom inte dit över natten. I början kunde jag inte ta mig till att ens säga ordet "kateter". Hon befriade mig. Jag hade säkerhet att lämna huset, gå och lägga mig, stanna på ett hotell eller på en väns plats.?

Ardra är författare till Tripping på luften och en utmärkande bidragsgivare på MS-anslutning.

Och från vår Living med MS Facebook-community:

�

? Jag måste säga att det skulle behöva vara min fästman. Jag vet inte vad jag skulle göra utan honom.? - Dawn K., som bor med MS

?En åktur! LOL? Allvarligt men jag är änka och kan inte längre köra. Jag behöver en tur överallt jag går. Det sanna svaret är, familj, vänner och andras vänlighet. De släpper mig aldrig.? - Michelle W., som bor med MS

?Vin.? - Raymond W., bosatt hos MS

? Min vilstol och sömn och min TV.? - Julie E., bor med MS

? Familj och kompression knä höga strumpor! Jag gillar de billigaste svarta från Rite Aid bäst, men har en riktigt svårt att hitta dem. Jag skulle köpa ett fall om jag kunde. Yep, strumpor och SAS robusta sandaler - det är jag, och tack och lov min dotter slutade slutligen reta mig om det. Håll dig stark och gör vad som är rätt för dig. [Du] kan inte vara förgäves när du har MS.? - Jennifer F., bor med MS

?Bestämning.? - Bob A., som bor med MS

? Min underbara neurolog !? - Cindi P., bor med MS

?Yoga. Det hjälper verkligen.? - Darlene M., bor med MS