Kelle Bryans makt på att bo med Lupus

Kelle Bryan är grundare av legendariska U.K. tjejgrupp Evig. Sedan hon lämnat bandet har hon kämpat lupus och arbetat som en förespråkare för andra människor som lever med sjukdomen.

Som en medlem av Evig, en av de mest framgångsrika tjejgrupperna i brittisk musikhistoria, är Kelle Bryan ingen främling till rampljuset. I bandet uppnådde hon 12 U.K. topp 10 singlar och fyra multiplatinum album. Tjugo år från hennes popmusikdagstid, gör Kelle rubriker av olika anledningar nu: som förespråkare och talesman för människor med lupus överallt.

Kelle diagnostiseras med systemisk lupus erythematosus, den vanligaste formen av lupus. Hon blev först medveten om hennes symtom efter hennes slutliga prestation med Evig på parti i parken 1998, som var framför tiotusentals, inklusive prins Charles.

Under de månader som följde fick Kelle ett fax som informerade henne om att hon inte längre var medlem i gruppen och började ta hennes första steg mot att starta en solokarriär. Det var under denna stressiga period att hon vaknade med den första av vad som skulle visa sig vara en serie av försvagande symtom.

? Jag kunde inte böja mitt högra pekfinger. Jag vaknade en morgon och det var bara sånt fast i en kloform ,? hon påminner om Först antog Kelle att hon helt enkelt hade sovit på hennes arm roligt. Men när förlamningen spred sig genom hela hennes hand besökte hon sin läkare, som berättade för henne att hon hade en postviral infektion och förskrivit henne en antiinflammatorisk medicinering.

Men fyra veckor senare började Kelle utveckla sår på benen, armarna, ansiktet och slutligen hennes mun. ? Såren var överallt och de var bara sorts ständigt gråtande och inte peeling ,? hon säger. Hennes klo? under tiden hade spridit sig över hela höger sida av hennes kropp. ? Jag kunde inte flytta något ner till höger. Och så kunde jag sjunga mindre och mindre, och symtomen var spiral.?

"Du ska inte hemma"

På grund av sår i munnen besökte Kelle sin tandläkare för att se om symptomen kunde relateras till gingivit. Det tog honom inte lång tid att säga:? Du har lupus.?

? Lyckligtvis hade min tandläkare någon erfarenhet av symtomen innan, och han hade varit tandläkare sedan jag var riktigt ung? säger Kelle. Han rekommenderade henne till en specialist på Londons oberoende sjukhus, professor David D'Cruz, som medgav Kelle till sjukhuset på platsen.

? På mötet sa han, "Du ska inte hemma,"? Kelle minns,? Och då blev jag antagen till sjukhuset där och då.?

Med sitt tillstånd okontrollerat så länge hade Kelle vid en tidig omfattande motorisk (neuromuskulär), lever- och njurskada. I 10 dagar stannade hon på sjukhuset så att läkare kunde bekräfta diagnosen och utveckla en behandlingssätt:? Jag hade infusioner och steroider och alla slags mediciner för att få sjukdomen under kontroll.?

? Jag kommer inte ihåg mycket av tiden på sjukhuset? säger Kelle. ? Jag kommer bara ihåg att gå igenom väldigt fruktansvärda tester, som nervtester, vilket är som chockbehandling ger de dig för att se vilken del av nerverna som påverkas. Och hjärnskanningar, och MR-skanningar, och massor och många olika tester.?

? De kunde inte tycka att jag sa till mig vad som var fel eftersom det fortfarande inte är ett definitivt test för lupus, så jag var tvungen att bara gå igenom massor och många olika test.

Årets bästa lupusbloggar "

"Vad gör vi med henne?"

Medan nästan 20 år har gått sedan dess, säger Kelle inte mycket har förändrats vad det medicinska samfundet vet om lupus.

Sommaren 2016 kom Kelle fram en virusinfektion från hennes dotter, som hade plockat upp den i skolan:? Min lilla flicka Kayori kom hem från barnkammaren med en meningokockinfektion, gav mig en stor kyss - mwaa! - och sedan inom 48 timmar var jag i intensivvård, och jag hade lunginflammation.?

På sjukhuset var läkemedlets reaktion inte lugnande. Snarare än att behandla henne direkt, tittade hon upp för att se hennes läkare? läsa böcker.

Deras dilemma? Lupus får ditt immunsystem att attackera och skada din friska vävnad och organ, vilket gör att du är mer mottaglig för nya virus- och bakterieinfektioner. I en situation som Kelle, kan det vara svårt att bekämpa virusinfektionen utan att overstimulera immunsystemet.

? Det är som att förlora för en lupus patient? hon säger. ? Vad händer då? Du har en sjukdom som undertrycks, så kämpar du med lupus eller kämpar du mot lunginflammation? Hur får vi den här personen att leva ??

? Jag låg i intensivvård och jag tittar på dessa läkartak upp och ner. De är som "hus", läser böcker. Och jag blir helt orolig ,? påminner om Kelle. "Det är ganska unnerving att även nu läser läkare fortfarande böcker och ringer till min specialist:" Vad gör vi med henne? "?

"Lupus diskriminerar inte"

Lupus påverkar över 5 miljoner människor över hela världen och är vanligast hos kvinnor mellan 15 och 44 år. Tyvärr är medvetenheten om sjukdomen fortfarande väldigt låg. Över 60 procent av människor i USA har aldrig ens hört talas om lupus.

Kelle hävdar att det delvis beror på att effekterna av lupus ursprungligen spelades ner.

? Jag tror, ​​tyvärr, i början var det väldigt mycket brist på medvetenhet eller förståelse för sjukdomen ,? hon säger. ? Och folk tänkte bara på det som lite av hudutslag, för det var allt som verkligen blev publicerat.?

Det var också frågan om vem den påverkar.? I de tidiga dagarna visade forskning att det bara påverkat etniska minoriteter. Inte sant, eller hur? Men det var vad de trodde i de tidiga dagarna ,? säger Kelle. ? Och så, igen, med en sjukdom som bara påverkar en minoritet av människor? även om det var fallet, verkligen? Det är människor.?

? Lupus diskriminerar inte? säger Kelle. ? Du kan vara svart, vit, ung, gammal, kvinnlig, manlig, homosexuell, rak? Det bryr sig verkligen inte. Det är inte fussed med vilken värd det tar. Det tar bara vad som helst och närhelst den vill.

'Det är mitt liv'

Idag arbetar Kelle med olika organisationer, inklusive St. Thomas Lupus Trust, för att öka medvetenheten om lupus och att berätta de historier som vi inte ofta hör om. I 2016 gav hon en hjärtskärande intervju på? Lösa kvinnor? U.K.s svar på? The View ,? och hennes öppenhet och ärlighet tog till och med värdarna borta.

? Det skulle bli mycket lättare om det inte var jag jag pratade om, och jag var bara med att vinna en sak som jag trodde var värd att uppmärksamma? säger Kelle. ?Det är inte. Det är mitt liv.?

Som moder har lupus påverkat Kelle på många sätt. Eftersom hon är så lätt mottaglig för infektion, måste hon stanna vid dörren när hon släpper ut sina barn i barnkammaren. När de är sjuka måste hon bära handskar och en mask bara för att interagera med dem.

? Och om de är dåliga och jag är dålig är det den värsta kombinationen? hon säger. ? Jag ska försöka verkligen svårt att inte vara runt dem. Så jag får någon annan att ta bort dem för helgen, eller gå till min mamma eller bara inte vara i min närhet.?

"Det är inte jag som är oförskämd. Det är jag som räddar mitt liv "

? Det är svårt att vara förälder. Hur förklarar du det för din 5-årige? Till din 3-årige? Hur förklarar du det ?? frågar Kelle.

? Och när de är här och jag är dålig, är allt de vill göra, gå mamma! Mamma! Jag vill göra dig bättre! Mår du bra?' Och jag är, "Nej"? hon skrattar. ? Jag berättar bara för dem på ett sätt som jag hoppas att de förstår och jag säger bara att mamma är dåligt, och det här är vad detta är.?

Förflyttning framåt med lupus

För Kelle har den betalat att vara öppen om hennes lupus med alla som är involverade i hennes liv - från hennes barn, till personalen på hennes barnkammare, för att fullfölja främlingar. På en ny tågresa, medan hon undergår kemoterapi, såg Kelle en kollega med andra passagerare och satte på den kirurgiska masken som hon bär med henne. ? Jag sa bara till henne: "Hör. Jag ska lägga på min mask, men jag behöver bara veta att det inte är du. Det är jag, okej?

? Jag tycker att du bara måste vara djärv nog att förklara för människor? hon säger. ? Det är inte jag som är oförskämd. Det är jag som räddar mitt liv. Och då, när de ser det så är det inte så stor sak.?

? Så för mig handlar det bara om att kommunicera och bara vara ärlig och riktig med människor.?

När det gäller det dagliga livet säger Kelle att allt hon kan göra är att vara realistisk om vad hon kan göra, och när hon kan göra det.

? Du måste bara vara flexibel och veta att det kommer bli dagar du kan och dagar du inte kan? säger Kelle, vars 2016 incident orsakade andning, talande och motorvårigheter, och återhämtningen var lång. ? Du måste bara vara redo för upp-och nedgångar.?

? Jag tycker att du har typ av att behålla så normalt som möjligt och göra saker som du kan göra, och oroa dig inte för vad du inte kan göra ,? hon säger.

Vad jag inte kan göra, jag kan inte göra, eller hur? Men vad jag kan göra kan jag göra.?

Kelle kort återförenades med Evig i 2014 och bor för närvarande i London med sin man Jay och två barn, Regan och Kayori Rose. Förutom att främja lupusmedvetenhet driver hon en talangbyrå ​​från hennes hem. Du kan lära dig mer om Kelle Bryan på hennes hemsida, och följ henne på Twitter att läsa om hennes ansträngningar för att främja medvetenheten om lupus.