Denna konstnär står inför total förlamning i framtiden och det håller henne på väg

Kam Redlawsk, 38, har GNE-myopati, en sällsynt progressiv muskelstörning. Tidigare känd som hereditary inclusion body myopathy (HIBM), detta villkor unika delar quadricepsen till det sista steget, vilket gör att människor med villkoret använder rullstolar för rörlighet. Vissa kan uppleva total förlamning.

Mycket av detta tillstånd är fortfarande ett mysterium, men vi vet att det har en genetisk orsak - ett faktum som har varit på Redlawsks sinne och tråden genom alla de fina linjerna i hennes illustrationer.

Du förstår, Redlawsk växte upp med en traditionell amerikansk uppfostran, men hon visste aldrig hennes biologiska föräldrar - de två personerna som passerade generna som orsakade hennes invalidiserande muskelförhållande.

Söker efter givarens givare

? Jag är antagen. Mitt tillstånd är genetiskt. Jag vet ingenting om mina biologiska föräldrar; de kroppar som passerade detta tillstånd till mig? Redlawsk skrev 2012 om illustrationen,? The Gift.?

? De är / var bärare men uttryckte inte fysiskt HIBM-symptom, vilket innebär att de är helt friska och fria från resterna som HIBM lämnar bakom sig. Detta fysiska uttryck var överfört på mig och jag är deras HIBM-produkt ,? hon skrev.

Hennes sökningar efter hennes födelsefamilj kommer fortfarande tom, men år 2015 förbjöds Redlawsk med några blodfamiljer (fjärde kusiner) genom 23andMe, en DNA-genetisk analys och testanalys. Redlawsk betonar att hon aldrig kämpat för en känsla av tillhörighet växer upp, även om längtan efter svar förblir någonsin närvarande.

Och det är dessa känslor, från ensamhet till ambition, att du hittar invecklade trådar genom hela hennes illustrationer.

Mot den uppmärksamhet som kommer med villkoret

Vad är alla som stirrar på, 2014 av Kam Redlawsk

? Vad är alla som stirrar på ?? är en konstbit om att vara annorlunda. Som en koreansk tjej som växer upp i en Midwestern-stad reagerar Redlawsk på hur hon aldrig ville sticka ut och föredra istället att blanda sig med publiken. Att utveckla GNE-myopati var ett ironiskt kort för livet att leka. Men ser tillbaka, det verkar som om livet hade planer för att Redlawsk skulle stå ut.

? Min man gillar ofta att påminna om att hela min livshistoria - från min adopterade bakgrund till min karriärväg för bildesign som är stor till leksaksdesigner till senare en illustratör, författare och patientförespråkare med en sällsynt, en-i-en-miljon sjukdom (för att inte tala om mitt röda hår) - och vem jag är är allt annat än "normalt"? hon skriver i sitt inlägg för? Vad är alla som stirrar på ??

Men som advokat som ofta står i fokus har Redlawsk känslor för att kallas en "inspiration".

Jag vill inte vara en inspiration av Kam Redlawsk

Coined av Stella Young,? Inspirationsporno? är när personer med funktionsnedsättning objektiveras eller sätts till en lägre standard. Denna ständiga känsla av att bli berömd och duschad med komplimanger för att göra någonting en skicklig person kan regelbundet bli utmattande.

Redlawsks ritning? Jag vill inte vara en inspiration? påminner oss om den fina linjen. ? Jag hör ofta "Du är en inspiration". Jag fattar. Jag säger detta till andra också. Men sanningen är att jag inte vill bli inspiration ,? Redlawsk skriver ? Ibland gör den här kommentaren mig som ett bedrägeri. Liksom jag är på en piedestal under falska företeelser eftersom jag inte vill vara inspiration. Inspirationen vill bara vara normal, helst okänd.?

Redlawsks konst påminner oss om att människor med villkor inte finns som en påminnelse för annars friska människor.

Fånga essensen att vara mänsklig

Det finns ingen sänkning av din risk att dö. Dödligheten är oundviklig - och när vi åldras kommer våra kroppar att falla ifrån varandra och misslyckas ofta med oss. Det är här det verkligen spelar roll. Oavsett hur folk ser ut, är deras väsen kvar. Och din väsen hålls i hjärnan och i hjärtat, inte i kroppen.

Och det är det kraftfulla temat bakom Redlawsks konst. Genom sin personliga erfarenhet fångar hon kärnan att vara mänsklig. Hon kan dra ett monster på hennes fotled och hänvisa till benbenet, men det är rörelsen mot ljus, sparken av en kamp som slår oss upp, som vi alla kan ansluta till.

Det är en av hennes mest kraftfulla, relatable illustrationer,? Oneiros och jag? det förmedlar detta förhållande perfekt. I hennes illustration representerar Oneiros hennes GNE-myopathy monster, en del av henne som är oönskade men följer ändå.

? Våra "sjukdomar", funktionshinder eller kamp manifesterar sig i olika former; fysisk, mental, arrogans, själviskhet, minnen som styr oss gör oss marionetter av det förflutna. Listan fortsätter ,? Redlawsk skriver som hon påminner om en läsare som identifierat med detta porträtt.

Vi har alla en Oneiros i vår skog. Det är inte ett objekt vi kan undvika, men en sak full av känslor som kan diktera vårt liv om vi väljer att låta det - även om vi väljer att ignorera det.

Lev livet till fullo: resa, älska, skapa, längta, tro

Idag fortsätter Redlawsk att ge en ärlig skildring av hennes dag. Hon reser. Japan, Frankrike, Thailand, England och flera länder står på listan och hon har utmärkt råd för alla som vill veta om att besöka Kaliforniens Death Valley.

Hon älskar, med sin man vid hennes sida, som hjälper henne när han kan och när hon behöver det. Hon skapar. Utöver illustrationen använde Redlawsk sin kompetens för att sätta marknadsföringsmaterial tillsammans för gruppen Förbättring av forskning för myopatier. Nuförtiden förespråkar hon själv för GNE-myopati.

Hon längtar efter. På grund av hennes tillstånd bestämde sig Redlawsk och hennes man för att inte ha barn. Redlawsk skapade ett önskat porträtt som ett resultat.

Ett inlägg som delas av Kam Redlawsk (@kamredlawsk) den 8 augusti 2017 klockan 11:43 PDT

Mest av allt tror hon. Även när nyheten är dålig, som ett bakslag i kliniska prövningar, tror hon på att ständigt gå, även inför en ny motgång. Att förlora övre extremitetskapaciteten är nästa stora milstolpe för Redlawsk. Detta kan inte innebära några fler illustrationer, men hon tror fortfarande att de ska vara fokuserade.

? Poängen är all insats från de som är inblandade är ett annat steg till kanske en annan dörr. Kanske i den inte så avlägsna framtiden, trots min egen potentiella ökad svaghet, har vi hindrat en ny diagnostiserad patient från att förvärras och det måste innebära något ,? skriver Redlawsk.

? Jag säger inte att jag har gett upp men jag är medveten om verkligheten att jag kanske inte kommer att göra det den här gången eller kanske jag vill? Jag antar att vi inte vet om vi inte fortsätter försöka. Det är allt vi kan göra.?

Följ Kam Redlawsks resa på Facebook, Twitter, eller Instagram. Se mer av Redlawsks konst på hennes hemsida och läs mer om varje illustration.

---

Christal Yuen är en redaktör på Healthline. När hon inte redigerar eller skriver, spenderar hon tid med sin katthund, går på konserter och bor i kommentarer från internettrådar. Du kan nå henne via Twitter eller Instagram.�