Detta är vad det är när du är en mamma med kronisk smärta
Share
Innan jag fick diagnosen trodde jag att endometrios inte var mer än att uppleva en dålig? period. Och även då tänkte jag att det bara innebar lite sämre kramper. Jag hade en rumskompis på college som hade endo, och jag skäms över att erkänna att jag brukade tro att hon bara var dramatisk när hon klagade över hur dålig hennes perioder skulle få. Jag trodde att hon letade efter uppmärksamhet.
Jag var en idiot.
Jag var 26 år när jag först lärde mig hur dåliga perioder kan vara för kvinnor med endometrios. Jag började faktiskt kasta upp när jag fick min period, smärtan så agoniserande var det nästan bländande. Jag kunde inte gå. Kunde inte äta. Kunde inte fungera. Det var eländigt.
Ungefär sex månader efter att mina perioder började bli så outhärdliga, bekräftade en läkare diagnosen endometrios. Därifrån blev smärtan bara värre. Under de närmaste åren blev smärta en del av mitt dagliga liv. Jag diagnostiserades med stadium 4 endometrios, vilket innebar att den sjuka vävnaden inte bara var i min bäckenregion. Den hade spridit sig till nervändar och upp så hög som min mjälte. Ärrvävnad från varje cykel jag hade orsakade faktiskt mina organ att smälta ihop.
Jag skulle uppleva att jag skjuter ont i benen. Smärta när jag försökte få sex. Smärta från att äta och gå på toaletten. Ibland smärta ensam bara från andning.
Smärta kom inte bara med mina perioder längre. Det var med mig varje dag, varje ögonblick, med varje steg jag tog.
Letar efter sätt att hantera smärtan
Så småningom hittade jag en läkare som specialiserade sig på behandling av endometrios. Och efter tre omfattande operationer med honom kunde jag hitta lättnad. Inte ett botemedel - det finns ingen sådan sak när det gäller denna sjukdom - men en förmåga att hantera endometrios, snarare än att bara ge efter för det.
Cirka ett år efter min sista operation var jag välsignad med möjlighet att anta min lilla flicka. Sjukdomen hade tagit mig av hopp om att jag någonsin bar ett barn, men den andra jag hade min dotter i mina armar, visste jag att det inte spelade någon roll. Jag var alltid tänkt att vara hennes mamma.
Ändå var jag en ensamstående mamma med kronisk smärta. En som jag lyckades behålla ganska bra under kontrollen sedan operationen, men ett tillstånd som fortfarande hade ett sätt att slå mig ur det blåa och knacka mig till knäna varje gång i taget.
Första gången det hände var min dotter mindre än ett år gammal. En vän hade kommit över för vin efter att jag satte min lilla tjej i sängen, men det gjorde vi aldrig så långt som att öppna flaskan.
Smärta hade rippat genom min sida innan vi någonsin kom till den punkten. En cyste sprängde, vilket orsakade obehaglig smärta - och något som jag inte hade behandlat på flera år. Tack och lov, min vän var där för att stanna natten och vaka över min tjej så att jag kunde ta ett smärtpil och krulla i en skålbad.
Sedan dess har mina perioder drabbats och missat. Vissa är hanterbara, och jag kan fortsätta att vara en mamma med användning av NSAID under de första dagarna av min cykel. Vissa är mycket svårare än det. Allt jag kan göra är att spendera dessa dagar i sängen.
Som en ensam mamma är det svårt. Jag vill inte ta någonting starkare än NSAID; att vara sammanhängande och tillgänglig för min dotter är en prioritet. Men jag hatar också att begränsa sin verksamhet för dagar till slut när jag ligger i sängen, insvept i värmekuddar och väntar på att känna igen människan igen.
Är ärlig med min dotter
Det finns inget perfekt svar, och jag är ofta kvar att känna sig skyldig när smärtan förhindrar att jag är den moder jag vill vara. Så jag försöker verkligen svårt att ta hand om mig själv. Jag ser absolut en skillnad i mina smärtnivåer när jag inte får tillräckligt med sömn, äter bra eller tränar tillräckligt. Jag försöker stanna så hälsosam som möjligt så att mina smärtnivåer kan förbli på en hanterbar nivå.
När det inte fungerar, men? Jag är ärlig med min dotter. Vid 4 år vet hon att mamma har owies i magen. Hon förstår därför att jag inte kunde bära en bebis och varför hon växte i hennes andra mammas mage. Och hon är medveten om att ibland mommys owies betyder att vi måste stanna i sängen och titta på filmer.
Hon vet att när jag verkligen gör ont måste jag ta över badet och göra vattnet så varmt att hon inte kan gå med i badkaret. Hon förstår att ibland behöver jag bara stänga mina ögon för att blockera smärtan, även om det är mitt på dagen. Och hon är medveten om att jag lurar de här dagarna. Att jag hatar inte vara 100 procent och kan leka med henne som vi normalt gör.
Jag hatar henne att se mig slagen av denna sjukdom. Men vet du vad? Min lilla flicka har en nivå av empati som du inte skulle tro. Och när jag har dåliga smärtdagar, så få och långt mellan som de vanligtvis brukar vara, är hon där, redo att hjälpa mig på vad som helst hon kan.
Hon klagar inte. Hon whine inte. Hon utnyttjar inte och försöker komma undan med saker som hon annars inte skulle kunna. Nej, hon sitter vid sidan av badkaret och håller mig ett företag. Hon plockar ut filmer för att vi ska titta ihop. Och hon verkar som om jordnötssmör och gelésmörgåsar jag gör för henne att äta är de mest fantastiska delikatesser hon någonsin haft.
När dessa dagar går, när jag inte längre känner mig slagen av denna sjukdom, flyttar vi alltid. Alltid ute. Undersöker alltid. Alltid borta på några stora mamma-dotter äventyr.
Endometrios silverförband
Jag tror för henne - de dagar då jag gör ont - är ibland en välkommen paus. Hon verkar som den tysta som vistas i och hjälper mig genom dagen. Är det en roll jag någonsin skulle välja för henne? Absolut inte. Jag vet inte någon förälder som vill att deras barn ska se dem brutna ner.
Men när jag tänker på det måste jag erkänna att det finns silverfodral för den smärta jag upplever ibland i händerna på denna sjukdom. Den empati min dotter visar är en kvalitet jag är stolt över att se i henne. Och kanske finns det något att säga för hennes lärande att även hennes tuffa mamma har dåliga dagar ibland.
Jag ville aldrig vara en kvinna med kronisk smärta. Jag ville verkligen aldrig vara en mor med kronisk smärta. Men jag tror verkligen att vi är alla formade av våra erfarenheter. Och tittar på min dotter och ser min kamp genom ögonen - jag hatar inte att detta är en del av vad som formar henne.
Jag är bara tacksam att mina goda dagar fortfarande långt överväger de dåliga.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. En ensam mamma efter valet efter en serendipitous serie av händelser ledde till att hennes dotter antogs, Leah har skrivit mycket om infertilitet, adoption och föräldraskap. Besök hennes blogg eller anslut med henne på Twitter @sifinalaska.
