Det här är hur jag är en kick-ass mamma medan du bor med en osynlig sjukdom
Share
Jag var 29 den 8 april 2015, då jag diagnostiserades med seropositiv reumatoid artrit. Jag gick ut ur min reumatologs kontor och visste från den dagen framåt att jag aldrig skulle bli frisk igen.
Jag hade ingen aning om någon min ålder kunde till och med få artrit, än mindre exakt vad det var. Jag visste om olika krämplande autoimmuna sjukdomar, som MS, HIV, lupus och diabetes. Men jag visste inte att artrit var i samma kategori.
Jag visste också att det var ont, eftersom mina mormor och moster båda hade det. Jag kommer ihåg min mormor bor hos oss under mina tonåren med knäbytesoperationerna. Jag tänkte att det var för att hon bara var gammal. Jag önskar att jag kunde vända mig till råd för nu. Istället är mitt arbete gjort i deras minne.
Jag visste inte vad en osynlig sjukdom verkligen var, och jag visste verkligen inte hur jag skulle leva med en. Men jag hade nu det enda som är den främsta orsaken till handikapp i Kanada bland kvinnor? och jag var rädd.
Obehagligt i min egen hud
Att ha en osynlig sjukdom får mig att känna mig obekväma i min egen hud. Det är därför jag har valt att dekorera den, för att få mig att känna mig vacker trots att den invasiva toll artriten har på min kropp. Konst har alltid varit viktig i min familj, med min far som en fantastisk målare. Att vara handikapp tillåter mig inte att verkligen ha råd att avsluta min vision, men jag älskar dem fortfarande. Även om några av dem är gamla, är de minnen och de är konst för mig.
Jag hör ofta när jag säger att jag är sjuk att jag ser bra ut, att jag är vacker - att jag inte ser sjuk ut. Jag säger till dem att jag har artrit, och jag ser synden ur deras ögon minskar. Jag vet att de inte förstår svårighetsgraden av sjukdomen. Att tala om hälsa gör dem obekväma - föreställ dig att leva med det. Om bara de kunde gå en dag i mina skor.
Jag är ständigt beredd att jag är för ung för det, men som en mamma bryter mitt hjärta, som jag känner barn så unga som spädbarn kan få autoimmun artrit. Artrit är inte för gamla människor, ålder är bara en faktor. Jag är bara en av de olyckliga som har blivit slagna i en ung ålder - som någon drabbades av en allvarlig hälsofråga.
Jag hade inte bara mig själv att ta hand om
Att diagnostiseras med en allvarlig kronisk sjukdom ställde mig på funktionshinder från mitt älskade jobb som estetiker. Inte bara var min diagnos skrämmande, men det var stressigt, för jag hade inte bara mig själv att ta hand om. Jag hade också min toddler Jacob, som var två år gammal vid tidpunkten för min diagnos och jag var en ensamstående mamma som knappt kom förbi.
Jag bröt ner, jag slutade behandlingen. Jag var i en nervös uppdelning från stress och smärta av att leva med denna monströsa sjukdom. Jag träffade rockbotten.
Jag missade att vara frisk, och jag visste att min sjukdom inte hade någon bot. Medicin och biverkningar var hemska. Jag lider nu av allvarlig depression och ångest tillsammans med mina två former av artrit, artros och reumatoid artrit.
Jag var i en värld av smärta och trötthet fick mig inte att kunna utföra de flesta dagliga uppgifter, som att duscha eller laga mat för mig själv. Jag var så trött, men i så mycket smärta kunde jag knappt sova eller sov för mycket. Jag kunde se hur det hade påverkat mitt moderskap negativt - från att vara alltid sjuk och behöver tid bort från min son att vila. Skylden att inte längre kunna vara den moder som jag en gång brukade plåga mig.
Lära sig att kämpa tillbaka
Jag bestämde mig för att komma i gymmet, bli friskare och tillbaka till min reumatolog för behandling. Jag började ta hand om mig själv igen och slåss.
Jag började posta på min personliga Facebook-sida om hur det var att leva med dessa sjukdomar och fick ett stort svar från personer som berättade för mig att de inte hade någon aning om artrit var så. Vissa trodde inte att jag behövde hjälp eftersom jag inte ser sjuk ut. Jag fick veta,? Det är bara artrit.?
Men det var inte meningsfullt för mig när jag visste min artrit kunde påverka inte bara mina leder, men flera organ som mitt hjärta, lungor och hjärnor. RA komplikationer kan även leda till döden.
Jag förstod inte hur jag en dag kunde känna mig något ok och jag kände mig hemsk nästa dag. Jag förstod inte trötthetshantering än. Jag hade så mycket på min tallrik. Jag blev skadad av de negativa orden och ville visa att de hade fel om mig och fel på artrit. Jag ville avslöja monsteret som jag hade inne i mig och attackerade mina friska celler.
Jag insåg då att jag hade en osynlig sjukdom och det positiva svaret på att dela min historia var en upplevelse som inspirerade mig att bli en osynlig sjukdomsförespråkare och ambassadör med Arthritis Society Canada. Jag blev Kronisk Eileen.
Nu kämpar jag också för andra
Innan arthritis älskade jag att gå till konserter och nattklubbar för att dansa. Musik var mitt liv. Borta kan vara de dagar då jag fokuserar min tid nu på min son och min hälsa. Men att vara någon som inte bara kan sitta och titta på TV hela dagen, bestämde jag mig för att börja blogga om mitt liv med kronisk sjukdom och hur jag försöker slåss för bättre behandling och medvetenhet om hur det är att leva med en kronisk och osynlig sjukdom här i Kanada.
Jag ägnar min tid till volontärarbete, insamling av pengar och mitt skrivande i hopp om att inspirera andra. Jag har verkligen stora förhoppningar, även genom min motgång. På vissa sätt ser jag på min diagnos av artrit som en välsignelse, för det fick mig att bli den kvinna och moder jag är idag.
Sjukdomen har förändrat mig, och inte bara fysiskt. Jag hoppas att ta mitt lidande och använda det som en röst för de andra 4,6 miljoner kanadierna med sjukdomen och de 54 miljoner grannarna i USA. Om jag ska bli den sjuka tjejen kan jag lika bra sparka på det!
Jag har sedan lärt mig att sätta mål för mig själv, tro på mig själv och sträva efter att vara det bästa jag kan vara trots min hälsa.Med min berättelse hoppas jag kunna sprida medkänsla och empati mot de som lever med kronisk smärta och sjukdom.
Eileen Davidson är en Vancouver-baserad osynlig sjukdomsförespråkare och en ambassadör med artritföreningen. Hon är också en mor och författare till Kronisk Eileen. Följ henne på Facebook eller Twitter.
