En dag i livet av en autismförälder

För det mesta verkar mitt schema hanterbart. Men som en ensam pappa till två döttrar, varav en är på autismspektrumet, finns det tider när det verkar? whelming till överväldigande, beroende på dagen.

Denna speciella dag är lördag - normalt en dag för avkoppling och avblåsning av ånga efter en lång vecka på jobbet. Men som någon mamma eller pappa vet, får du inte helgerna från föräldraskap!

Tidigt på morgonen

12:01 a.m.

Jag lägger mitt huvud på kudden. Det är helgen, så jag är inte super orolig över hur sent det är. Jag kan behandla mig själv. Vad är det värsta som kan hända?

02:00.

Jag hör min dotter, Lily, rörande. Tror jag verkligen att jag bara kunde gå och lägga mig vid midnatt som en vanlig person och inte betala för det? Jag står upp och sätter Lily ner i sängen. Om hon verkar lurad, försöker jag låta henne slå sig in igen. Om hon är väldigt vaken, lägger jag mig med henne.

Klockan 2:30

Hon sover. Dags att gå tillbaka till sängs Förhoppningsvis kommer hon att sova lite. (Författarens röst:? Hon skulle inte sova lite.?)

Klockan 5:30

Hon är uppe. Ibland kan jag låta henne prata för sig själv, men om hon blir för rastlös, kommer hon in i ondskan. Hur som helst, jag kommer inte att kunna sova genom den.

5:45 a.m.

Efter att ha fått henne på potten går vi ner. Jag brygger kaffe (för att inte sova). Hon tittar på tv. ? The Wiggles.? Alltid? The Wiggles.?

kl 6.30.

Jag gör henne till en Pop-Tart. Hon frågar redan om bacon. Helgerna är för bacon. Alltid. Jag skar Pop-Tart i 16 enskilda rektanglar, ungefär lika. Något större, och hon kommer att masha dem i hennes händer. Det är ganska rörigt. Dessa är bettstorlek. Fingermat för? inte så mjuka fingrar.

6:32 a.m.

Hon är klar och frågar efter bacon. Efter bacon är yoghurt. Efter yoghurt är frukt. Efter frukt är kakor. Detta är en rutin. Det finns konsekvenser för att inte följa nämnda rutin.

Den faktiska morgonen

7:35 a.m.

Jag börjar min matlista. Lily och jag går och handlar med militär precision. Vi måste gå ut ur affären senast klockan 11:00, för det är då McDonalds börjar servera lunch och senast klockan 12.00, vilket är när jag måste börja hem för att hämta min äldsta dotter Emma.

För att göra allt så måste jag lämna huset ca 9:30 på morgonen.

09:00.

Sätt på egna byxor. Det är dags att få Lily på potten igen, av jammies och till shoppingkläder.

9:30

Listan är klar. Skor på. Jag börjar Emmas frukost och väcker henne så att hon kan börja klara sig medan vi handlar. Avgår till mataffären. Att få lilja in i bilen är inte svårt, men hon gillar inte den övergången. Även med tidtagare är det för brått. För svårt att gå lyckligt med att titta på hennes älskade Wiggles att köra i bilen. Glasögon kastas över rummet.

9: 30-9: 45 a.m.

Vi kör i tystnad. Lily gillar musik. När jag spelar musik reagerar hon vanligtvis grymt. Frisk från att slåss för att få henne i bilen, försöker jag hålla freden och undvika att göra vågor. Ibland erbjuder jag musik. Ibland spelar jag helt enkelt det för att se om hon kommer tolerera det. För det mesta är det lättare att köra i tystnad.

Klockan 10: 00-11: 15

Vi mataffär. Lily är bra i affären. Det är rutinmässigt. Hon blir för stor för att passa i racerbilen, men sitter i vagnen tillåter mig att ta henne med mig och inte behöva hålla handen, leda / leda / dra henne genom butiken. Det är en trevlig utflykt för oss tills vi kommer till kassan. Linjer är värsta, och väntan är en kamp. Om det finns linjer kan det finnas problem.

Lunchdags!

11: 30-11: 40 a.m.

Utbetalningen: McDonald's. Vid den här tiden har Lily vanligtvis frågat mig över två dussin gånger när vi ska McDonald's. Vi väntar i raden. Två dussin gånger kommer jag att svara,? Vi är här älskling, bara några minuter.?

11:45 a.m.

Vi har nuggets. Jag kör medan du kyler nuggets på växelströmmen och delar upp varannan halvdel. Det är inte idealiskt, men om jag ger henne nuggets direkt, ska hon (a) äta dem för fort och kväva på dem, eller (b) släppa hälften av dem på golvet. På så sätt fungerar.

12:01 p.m.

Vi är hemma. Vi har 19 minuter innan jag måste köra Emma till dansstudio. Jag får Lily på potten och vi tittar på? The Wiggles? tills det är dags att gå. Varje övergång är en kamp.

12:20 p.m.

Lily kämpar med denna resa till studion. Hon vill inte gå till dansklassen - vi kom precis hem. Ibland lämnar jag bara hennes glasögon för den här resan eftersom varje gång hon slänger dem verkar det som om jag ökar oddsen för dem att bryta. Hon sparkar av sin högra sko medan vi kör.

12:40 p.m.

Efter att ha tappat bort Emma kommer vi hem. Om 30 minuter måste vi plocka upp henne igen. Det blir inte söt. För många övergångar för snabbt. Om jag kunde handla snabbare, kunde jag släppa Emma av på dans, shoppa och plocka upp henne efter McDonald's, men då skulle Lily inte äta till klockan 12:40, vilket är sitt eget problem, eftersom hon blir irriterad när hon är hungrig.

1:10 p.m.

Vi lämnar: Sko av, glasögon, musik av. Lily är inte nöjd. Hon är trött. Det hjälper inte.

1:30 p.m.

Lily sover på soffan. Att hålla henne upp skulle göra henne eländig, men jag är aldrig säker på att låta henne sova betyder att hon kommer att vakna klockan 2 på morgonen. Jag väljer lugnet. Medan Lily sover, kan jag få tvätten påbörjad, diskar från kvällen, städa upp frukost eller? resten. Ibland faller jag och sover över vad jag ska göra nästa gång.

3:00 på eftermiddagen.

Jag kan inte låta Lily sova längre än detta. Jag behöver henne att kunna gå och lägga sig i en rimlig timme. Fem eller så minuter senare sitter en bläckögd lilja upp.Jag drar henne motvilligt till badrummet.

3:30 PM.

Under veckan handlar det om den tid som Lily skulle komma hem. Hon blir hungrig tidigt. Men sedan äter hon lunch tidigt. Hon börjar uthärda om middagen runt den här tiden. Vi tittar på TV eller gå ut och svänga lite, eller spelar hon på hennes iPad. Förutom de ständiga förfrågningarna att äta är det mer eller mindre fredligt.

Kvällen

4:30 p.m.

Det handlar om den tid då jag grottar in och gör Lily-middag. Jag gör faktiskt två middagar - en för henne och en för Emma och jag. Lily är en picky eater, men hon har hennes favoriter och de är alla relativt lätta att göra, så att göra två måltider är inte så smärtsamt som det kan tyckas. Jag var en av de föräldrar som svor att mina barn skulle äta vad vuxna åt eller de skulle äta ingenting alls. Autism räknas som föräldrafilosofi med återkopplingar som, "Åh? då äter jag ingenting alls. Evigt.?

6:00 p.m.

Andra middagen är klar. När Emma inte är med vänner eller i skolan eller dansar, tittar hon på Lily så jag kan fokusera på sysslor och matlagning. Vi äter medan Lily tittar på TV i bakgrunden.

19:00.

Rätter och städning. Lily är inte en särskilt snygg ätare, och smulor har ett sätt att ackumulera. Några dagar har jag inte styrkan att hålla fast vid det, men jag försöker minst en gång om dagen för att göra ett "slutet på dagen"? sopa.

7:30 p.m.

Badtid för Lily. Hon älskar sitt bad. Vissa barn med autism har en stark sensorisk aversion för att ha håret skruvas eller till och med vattnet. Lily är något hyposensitiv, så det stör inte henne alls. Jag lät henne välja vilken färg badet borde vara. ? Blå Anthony ,? hon berättar för mig (en hänvisning till? The Wiggles?), och jag kasta en blå pellet i vattnet.

20:00.

Hårtorkning är lite mer dicey. Det finns många övergångar: att få henne ut ur badet, torka henne och få sina jammies på. Kommer henne in i sängen och i stället för att torka håret. Hon är ofta ganska irriterad med mig när vi är färdiga att flytta från bad och in i rum och ut ur rum och till andra rum som hon är svår att vrida på plats. Det hjälper inte att hon är ganska sömnig vid denna punkt.

8:30 p.m.

Hon är ute som ett ljus. Jag vet att jag behöver ta henne in i sängen, men jag lät henne ligga mot mitt bröst ett tag och slog hennes mjuka hår. Hon luktar som badtvå och hennes hår är som siden och vi ljuger så tills jag suckar hårt och knuffar upp henne. ? Nej, jag vill sova i pappas säng? hon whines. Vi argumenterar för det som jag tar henne till toaletten för tooth brushing och en sista potty break.

8:40 p.m.

Hon ligger i sängen och jag ligger bredvid henne. Jag håller handen. Eller snarare cirklar hon mitt finger med näsan. Hon feglar om hon inte håller mitt finger. Att hålla det tycks lugna henne. Hon kommer somna i 5 till 10 minuter. Många autistiska barn kämpar för att sova eller somna. Lily somnar lätt de flesta nätter. Jag ligger med henne och njuter av tystnaden och hennes lugna andning.

09:00.

Jag vaknar. När jag somnar med Lily, vaknar jag groggy och värdelös. Detta är min? Mig? tid. Jag försöker komma på löpbandet några nätter. Läsa. Skriva. Binge-watch Netflix-serien du jour. Men ibland känner jag mig som att komma i sömn. När Emma är hemma, försöker jag oftast spendera tid med henne. Så mycket av vår dag kretsar kring Lily's val (eller saker som inte kommer att styra henne), så det är viktigt att se till att jag spenderar lite kvalitetstid med Emma.

11:30 p.m.

Tiden att bli redo för sängen. Jag kysser Emma godnatt och borstar mina tänder, tar min allergi meds och klättrar upp i sängen. Jag kontrollerar e-postmeddelanden, kanske spelar ett spel på min telefon. Jag lägger mitt huvud på kudden. Det är sent? men vad är det värsta som kan hända?

Jim Walter är författare till Bara en Lil Blog, där han chronicles hans äventyr som en ensam pappa med två döttrar, varav den ena har autism. Du kan följa honom på Twitter på @blogginglily.�