Hur man håller sig aktiv medan den lever med spinal muskelatrofi

Spinal muskulär atrofi (SMA) påverkar musklerna i hela kroppen, särskilt andningsmusklerna, och leder till svaghet i armarna och benen. Att vara aktiv under dessa förhållanden kan vara hård. Fysisk aktivitet hjälper till att upprätthålla friska leder och andningsfunktioner, och kan förebygga fetma.

Att inte vara aktiv kan göra symtom på SMA värre. Bristande rörlighet kan leda till:

• problem att stanna i upprätt läge
• muskel täthet och kontrakter
• ledvärk
• dålig matsmältning
• svårt att andas

Här är några tips om hur ditt barn kan vara aktiv trots att de har funktionshinder som SMA.

Ät en hälsosam diet

Behåll en hälsosam vikt. En diet rik på frukt, grönsaker, magert protein och hela korn kan hålla ditt barn aktivt längre.

Näring är viktigt för att behålla muskelmassan och en viss grad av styrka. En erfaren nutritionist eller dietist kan hjälpa till. De kan se till att ditt barn får de nödvändiga vitaminer, mineraler och näringsämnen att förbli så hälsosamma som möjligt, liksom det korrekta antalet kalorier för att bibehålla sin kroppsvikt.

Missa inte möten med ditt SMA-vårdslag

Det är viktigt att du och ditt barn får ut det mesta av besök med ditt SMA-vårdslag. Yrkes- och sjukgymnaster hjälper ditt barn att utföra olika rörelseövningar. Dessa övningar kan bidra till att förbättra flexibilitet och funktion.

Om ditt barns leder inte rör sig genom hela sitt rörelseområde, kan musklerna bli täta. Detta kallas contracture. Kontrakten leder till obehag, begränsning av rörelse och försämrad flexibilitet.

Yrkes- och fysioterapeuter kan också rekommendera användning av ortopedik. Ortotik kan minska gemensamt obehag och felaktig anpassning och minska kontrakter. Dessa terapeuter kan också vägleda dig genom resistenta övningar och styrketräning. Du kan utföra dessa hemma hos ditt barn. Att arbeta med ditt SMA-vårdteam kan hjälpa ditt barn att lyckas.

Investera i ny teknik

Framsteg inom medicinsk utrustning och datorverktyg har gjort det möjligt för personer med SMA att själv utföra fysiska aktiviteter. Rullstolar, axlar och exoskeletoner kan förbättra rörligheten. De kan också främja aktivt deltagande i hemmet och i skolan.

Många rullstolsanpassade sporter som fotboll eller tennis är nu möjliga tack vare förbättrad rullstolsteknik. Adaptiva trehjulingar kan också hjälpa barnträning och leka med kamrater. Många samhällen har hela adaptiva idrottsorganisationer.

Muskeldystrofiföreningen (MDA) har ett nationellt utrustningsprogram för dem som inte har råd med leveranser. De kan låna dig försiktigt använda rullstolar och annan medicinsk utrustning i gott skick. Kontakta MDA för att begära tjänster eller för att lära dig mer.

Prova aqua terapi

Aqua terapi är en stor fysisk aktivitet för personer med SMA. Vattens flytkraft bidrar till att lätta trycket på lederna. Det ger också ett större rörelse av armarna och benen.

Aktiviteter som att blåsa bubblor i vattnet kan hjälpa till att stärka andningsorganen. Flotationsresistens övningar och hoppa aktiviteter kan förbättra muskelstyrkan. Att gå framåt, bakåt och sida till sida i vattnet kan också stärka musklerna.

Anmäl dig i sommarläger

Sommarläger för barn med funktionshinder är ett bra sätt att delta i roliga aktiviteter med andra barn i en säker miljö. MDA: s sommarläger, till exempel, ger barn med SMA och andra sjukdomar frihet att njuta av äventyr som ridning och simning. Barn kan också bygga vänskap med andra barn som delar samma typer av funktionshinder.

Förhindra luftvägsinfektioner

Människor som lever med SMA har högre risk att få allvarliga infektioner. Detta beror på det faktum att de har svagare respiratoriska muskler. Att vara aktiv är ännu svårare om ditt barn får andningsinfektioner som gör det svårare att andas.

Se till att du arbetar med en andningsvårdspersonal eller pulmonologist. Se också till att du har tillgång till korrekt medicinsk utrustning. Utrustning som en hostassistans kan förhindra infektioner. Du bör också undvika kontakt med personer som är sjuka.

Takeaway

De fysiska begränsningarna som orsakas av SMA och andra muskelsjukdomar betyder inte att ditt barn inte kan stanna aktivt. Att arbeta med dietister och fysiska och ergoterapeuter kan hjälpa till att leda till framgång. Aqua terapi, rullstolssport och sommarläger tillåter barn med funktionshinder att delta i roliga aktiviteter i egen takt i en säker och tillgänglig miljö.