De smärtsamma valen ger upphov till vårdgivaren

Överrumplas

De sista dagarna för både min mamma och pappa var oväntade. När vi fick sina första diagnoser 2012 - Alzheimers för pappa och vaskulär demens för mamma - fick vi veta att de kunde leva i ett decennium eller mer.

I början kämpade jag för att vara deras vårdgivare. På grund av deras förhållanden kände de bara inte hur många problem de hade att hantera sina dagliga liv. Så småningom accepterade de min hjälp. Jag anpassade mig till att vara den primära vuxna familjeomsorgen och absorberade det extra ansvaret för att förespråka deras behov.

Jag var inte beredd på hur svårt det skulle vara att fatta beslut om liv och död för mina föräldrar. Tack och lov var jag mycket tydlig på deras önskemål. Jag tillbringade större delen av mitt vuxna liv nära mina föräldrar och besökte dem två eller tre gånger i veckan. Vid många tillfällen, som mina föräldrar tittade på eller vårdade sina egna föräldrar, skulle de kommentera hur de skulle vilja behandlas.

Under åren måste min mamma ha sagt åtminstone hundra gånger det? Om jag slutar som min mamma, lägg en kudde över huvudet. Självklart kunde jag inte göra det, men det förstärkte det faktum att hon ville ha livskvalitet, inte bara livet. Min pappa var inte så konversation om hans önskemål, men när han skulle dela med sig av vad som hände med kollegor och vänner skulle vi diskutera hur vår familj kan möta samma situationer. I dessa ögonblick lärde jag mig också vad som var viktigt för honom.

I 2013, efter att mina föräldrar flyttade in i ett assisterat levande samhälle, blev livet och vårdnaden mycket lättare, åtminstone ett tag. Den största frågan var att hantera många samtal att besöka. Tyvärr, mina föräldrar kom aldrig ihåg när jag besökte. De skulle ofta ringa mig medan jag var på bilresa hem för att fråga när jag stannade vid.

Fånga på del ett: Kampen att bli min föräldrars vårdgivare "

Vad är det för fel med pappa?

Under våren 2013 märkte jag att min pappa började köra, och vid några besök var hans tal lite förvirrad. Personalen doktorn vid det assisterade levande samhället hittade inte något ovanligt och ansåg att detta troligen var relaterat till Alzheimers. Jag ville vara säker, så jag satte ett möte med en specialist.

Specialisten hittade inte något utöver normen. Mina föräldrar hade tandläkarutnämningar som kom upp, så vi bestämde oss för att vänta och se om tandläkaren märkte något ovanligt.

Tyvärr kom de möten som mina föräldrar hade med den besökande tandläkaren, kom och gick. När det kom dags att se tandläkaren, hade de båda nekat att ses. De sattes tillbaka på tandläkarens väntelista, men jag ville inte gå så länge utan avgörande information om pappas symptom.

I stället för att vänta på tandläkarens bedömning begärde jag ett svalkonsult med gemenskapens talpatolog för pappa. Jag blev förvånad över att få veta att min pappas tunga verkade förlamad. Min pappa hänvisades omedelbart till doktorn vid det assisterade levande samhället. Gemenskapsläkaren hittade en tillväxt på pappans baksida och föreslog att vi träffade en specialist på munkreft med en gång.

Inom några dagar bekräftade specialisten att pappan hade en tumör. Tumören bandade tungan, vilket hindrade honom från att kunna flytta den för att svälja eller tala tydligt. Vi lärde oss att pappa hade alternativ för behandling, men de skulle vara omfattande: kemoterapi, strålning och ett matningsrör. Lyckligtvis kunde en av mina bröder komma till stan och hjälpa mig att räkna ut hur man bäst kan hjälpa vår pappa.

Besluta vad som kommer nästa

Två månader innan läkaren diagnostiserat fars tumör, firade våra föräldrar sitt 60-års bröllopsdag. Som sina barn var vi stolta över att vi kunde hålla dem ihop eftersom de båda levde med liknande stadier av olika typer av demens. Det finns inte många alternativ för par som båda behöver minnesvård.

Trots att de var tillsammans under pappas nya diagnos visste vi att vår mamma inte förstod vad pappa stod inför. Vad vi visste var att de var bättre som ett par, och vi ville se om vi kunde få dem mer tid tillsammans. Vi var uppvuxna för att slåss om vad vi ville ha, och vi var beredda att gå i strid för pappa.

Att få tänderna rengjorda av en specialist var det första steget i att få behandling för sin tumör. För att få tänderna rengjorda, måste han rensas av en kardiolog för proceduren. Detta beror på att de skulle behöva lugna honom under tänderna rengöring.

Det var inte förrän detta möte med kardiologen att vi insåg hur svag han var. Under mötet somnade fadern på provbordet, något han skulle göra under de många möten som skulle komma.

Vi insåg att om vi fortsatte behandlingen med tumören skulle det skapa ännu mer obehag för vår pappa. På grund av arten av hans demens upplevde han redan obehag i sitt dagliga liv. Det verkade meningslöst att lägga till ytterligare ett lager av lidande när återhämtning från tumören inte var garanterad.

Vi förstod att det var dags att träffa hospice doktorn för att diskutera palliativ vård och göra pappa så bekväm som vi kunde under resten av sitt liv. Ändå var det svårt för oss att absorbera den verklighet som vår far, en multiwar veteran, skulle dö av en cancerous tumör på hans tunga.

Fars tumör diagnostiserades den 27 augusti 2013, och den 27 september 2013 gick han bort i ett hospicecenter. Jag är tacksam att det var snabbt, men det hände så snabbt att jag var grundligt i chock, liksom vi alla. När vi insåg hur mycket smärta han var i, var vi glada att han inte älskade.

Oavsett anledning bestämde min mamma, syskon och jag att vi ville ha en sista familjen bild av vår omvänd pappas kropp. Jag har aldrig sett 5 personer ser så förlorade på något fotografi före eller sen.

Bor med förlusten

De kommande dagarna, veckorna och månaderna var otroligt svåra att hantera. Inte bara lurade jag på min pappa, jag gissade min förmåga att vara familjeomsorgen. Jag försökte också räkna ut hur man hjälpte min mamma som, på grund av hennes demens, inte kunde komma ihåg att hennes man dog.

Jag är nu tacksam att vi tog en bild med pappa i hans hospice säng - det visade sig vara något jag kunde dela med min mamma. Även om många människor kommer att berätta för dig att aldrig påminna någon med demens om förlusten av en älskad kände jag att det skulle vara mer skadligt att inte berätta för henne.

Min mamma skulle spendera sin tid roaming runt samhället söker pappa och blev allt mer angelägen när hon inte kunde hitta honom. Jag ville att hon skulle kunna lura sin förlust. När jag besökte skulle jag ta bilder av pappa, dela en glad historia om honom med mamma och nämna hur mycket jag saknade honom.

Under den första månaden efter pappas död blev mamma väldigt bekämpande med de andra invånarna; innan länge kom hon in i fysiska slagsmål med andra människor i samhället. Detta var ett nytt beteende för henne, och det var till skillnad från att min mamma var fysisk.

Jag ringdes in för att träffa gemenskapens regissör som sa att vi behövde hitta ett sätt att hjälpa min mamma att klara sig bättre i samhället eller att hon skulle behöva flytta ut. De föreslog att vi anlitade en personlig vårdassistent (PCA) för att hjälpa henne att hantera hennes dag. Vi insåg att det var dags att börja titta på en gemenskap speciellt för personer som behöver minnesvård.

Hjälpa mamma justera

Vi hyrde omedelbart en PCA efter möte med gemenskapens regissör. På grund av hennes demens hade mamma redan några problem med paranoia. Tyvärr, med en PCA i enbart gjort mamma mer paranoid. Hon kände att någon som hon inte visste ständigt följde henne.

Mamma var allmänt misstänkt för förslag från någon som hon inte visste bra. Detta innebar att hon hade svårt att ansluta sig till de flesta invånarna och personalen i hennes samhälle. Utan pappa var hon verkligen ensam mycket av dagen.

Jag anställde också en åldrande livvårdsledare för att hjälpa mig att hitta det bästa minnesvårdsgruppen för mamma. Hon hjälpte mig att förstå och känna igen de viktigaste egenskaperna hos en bra minnesvärdssamfund.

Vi behövde ett samhälle med:

• planerade aktiviteter som min mamma skulle tycka om
• aktiva påminnelser om kommande aktiviteter eller evenemang så min mamma skulle inte missa
• en standardiserad meny så att mamma inte behövde räkna ut hur man kan sätta ihop en egen meny
• gemenskapsignaler för att hjälpa mamma att känna igen hur man kommer till sin lägenhet

Assisted living communities är utformade för att hjälpa människor att navigera fysiska begränsningar för att slutföra dagliga funktioner och aktiviteter. De erbjuder inte aktiviteter avsedda för personer med minnesproblem, och de är inte bemannade för att hantera de typer av beteenden som paranoia, som kan förekomma hos dem med demens.

Innan vi kunde slutföra detaljerna om mammas drag, hade hon ett stort bakslag. Hon hade klagat på ryggsmärta, så hennes läkare ordinerade hennes Tramadol. Mamma hamnade på bedrest och bete sig som om hon var på hallucinogena droger.

Vi upptäckte senare att medicinen orsakade denna reaktion på grund av den typ av demens som hon hade. Hennes läkare sa att det inte var ovanligt, men det var inte något vi var beredda på. Möjligheten till en sådan reaktion nämndes aldrig för mig när hon fick receptet.

Det tog nästan 3 veckor för läkemedlet att arbeta sig ut ur sitt system. Hon spenderade så mycket tid i sängen att hon blev svag och ostadig. Flera månader gick innan hon kunde gå på egen hand igen.

När mamma var stabil flyttade vi henne till en minnesvårdssamfund. Vi flyttade henne den 17 januari 2015. Vi visste att övergången skulle vara svår. Ofta, för dem med demens kan byte av bostäder leda till en igenkännbar nedgång. Fast hon anpassade sig ganska bra hade hon ett fall som landade henne i akutrummet efter några månader i det nya samhället.

Hon kunde inte fullt ut återhämta sig från hösten och kunde inte längre gå unassisted. För att göra saker värre, ville mamma aldrig komma ihåg att hon inte var fast på fötterna. Hon skulle försöka gå upp och gå när begreppet slog henne. För att hålla henne säker, tog vi en ny PCA tillbaka på personalen.

Mamma bodde i minnesvårdssamfundet i nästan ett år. Vi hade tur att ha hittat en PCA som doted på mamma och den mamma betrodde. Hon skulle göra mammas hår och naglar och såg till att hon var aktiv och engagerad i aktiviteter. Det var trevligt att ha någon jag kunde kontakta för att veta hur mamma gjorde dagligen.

Säger farväl till mamma

I december 2015 tappade mamma över medan hon tvättade händerna. Hon slog aldrig marken, men hon klagade över höftsmärta, så hon togs till ER. När jag kom, kände jag genast om betydelsen av hennes skada.

Ibland, när benen blir svaga, är en enkel vridning allt som krävs för att bryta en höft. Medan de tog mamma till röntgen, hittade jag ett privat toalett och skakade. Jag visste att äldre kvinnor som bryter en höft har ökad risk att dö inom ett år efter händelsen.

När jag mötte den ortopediska kirurgen bekräftade hon att mamas höft var bruten. Hon berättade för mig att hon inte kunde fungera förrän jag lyfte upp mammas ordning, Do not Resuscitate (DNR). Jag blev överraskad av kirurgens begäran.

När jag frågade henne varför sa hon att de skulle behöva sätta in andningsröret. Jag berättade för henne att om min mamma dog på bordet skulle hon inte vilja komma tillbaka till ett liv med demens. Kirurgen upprepade det för att göra mamma bekväm, vi borde fungera, och för att göra det behövde jag lyfta DNR-ordern.

Jag ringde den åldrande livvårdschefen tillbaka och en geriatrisk läkare som hjälpte mig att navigera mitt val för mamma.Den geriatriska läkaren berättade för mig att mamma troligtvis inte skulle vara tillräckligt stark för att kvalificera sig för operation. Några försök måste köras innan vi ens behövde oroa oss för kirurgens begäran.

Det första testet identifierade ett hjärta och lungproblem, vilket eliminerar möjligheten till operation. Mams kropp var inte tillräckligt stark, och det var lätt att se hur mycket smärta hon var i.

Hon var uppmärksam även efter fyra kurser av morfin. Hon förstod inte riktigt vad som händer. Och vid något tillfälle under hennes vistelse på ER hade hon en liten stroke. Min mamma kände inte längre mig, och hon kunde inte komma ihåg att hon hade barn.

Det hade blivit klart att vårt enda val var att flytta mamma till hospice vård. Hennes hälsa bleknade snabbt, och vi ville göra sina sista dagar så bekväma som möjligt. Vi flyttade mamma tillbaka till sin gemenskap där hon hade 24-timmars support och hospice vård. Jag ringde alla mina syskon och de planerade en sista resa för att se mamma.

Under nästa vecka sov mamma mest. Varje dag kommer jag fram med lotion och gnuggar fötterna. Vid slutet av varje besök skulle jag vilja gråta vid foten av hennes säng. Jag berättade för henne hur mycket jag skulle sakna henne, men påminde henne att pappa väntade tålmodigt på henne att gå med honom.

När jag besökte henne på juldagen, blev hennes andning körd. Jag visste att hon inte hade mycket längre tid. Minnessamhällssköterskan ringde klockan 5:35 p.m. att anmäla att mamma hade gått bort. Trots att jag kände att den kom, blev jag fortfarande bedövas. Lyckligtvis var min man och barn med mig när jag fick nyheterna. De kunde ta mig för att se mamma en gång och säga mitt hejdå.

Att lära mig att leva med mina beslut

Om jag visste hur saker skulle utvecklas känner jag mig som om jag skulle ha gjort många olika beslut under hela min omsorgsresa. Det är svårt att inte gissa de beslut som jag gjorde under min tid som vårdgivare.

En underbar socialarbetare berättade för mig att jag skulle förlåta mig själv, för jag gjorde de bästa besluten jag kunde med den information jag hade vid den tiden. Jag påminner mig fortfarande om det. Jag delar ofta detta råd med andra vårdgivare som känner samma ånger om sin omsorgsresa.

Ett år har gått, och jag lär mig fortfarande att anpassa mig till livet efter caregiving. Jag fick höra ganska ofta att vara snäll mot mig själv under min resa. Nu när min familjomsorgsresa är över tror jag att detta är det bästa rådet jag någonsin gav. Jag hoppas att efter att ha läst om mina erfarenheter kan du ta det här och hitta fred på din resa.

Livet efter caregiving

Medan jag bryr mig om mina föräldrar började jag bygga en deltidsverksamhet som fokuserade på att hjälpa andra vårdgivare. Jag ville hjälpa andra vårdgivare att navigera utmaningar som de jag stod inför - hantera doktorns möten, få ekonomier i ordning och upprätthålla ett andra hem.

Denna deltid skulle bli MemoryBanc. I flera år balanserade jag arbetet genom att begränsa antalet klienter som jag hjälpte till att mina föräldrar alltid skulle vara prioriterade. När jag sorgade min mammas passerar insåg jag hur mycket jag tyckte om att kunna hjälpa henne att leda det liv hon ville ha.

Efter några månader började jag ta på sig fler kunder. Det kände mig bra att kunna lägga min omsorgsresa bakom mig, men också att använda det jag lärde mig att göra mig en värdefull resurs för så många andra familjer. Medan jag fortfarande har tråkiga ögonblick har jag kunnat fokusera på de stora liv som mina föräldrar bodde i stället för att bo de senaste åren vi hade tillsammans. Jag anpassar fortfarande till min nya normala.

Fånga upp på del två: Vad det innebär att vara vårdgivare "