Svart och Blå Detta är mitt liv med ITP
Share
Jag är Jelka Lepever, en 22-årig kvinna som lever sin dröm utan någon rädsla. Jag var bara 6 år gammal när jag diagnostiserades med immuntrombocytopeni (ITP); Efter att ha kört in i ett bord, var jag kvar med en stor blåmärken på min armhålan.
Mina föräldrar tog mig för att se min barnläkare när de märkte blåmärken på min armhåla blev större och orsakade mig smärta. Det började bli mycket svullet, och det verkade som om det inte skulle bli bättre. Min barnläkare skickade mig omedelbart för att se några läkare på sjukhuset, och de tog flera test.
Testerna visade att jag hade ett mycket lågt blodplätttal - endast 6 000 celler per mikroliter (celler / mcL). Detta ledde dem att diagnostisera mig med ITP, en blödningsstörning där immunsystemet förstör blodplättar (celler som är nödvändiga för normal blodkoagulering).
Jag var så ung, och doktorerna trodde att det var en chans att jag skulle kunna växa ur sjukdomen med ålder. Innan det hände, var jag tvungen att vara extra försiktig med allt jag gjorde.
Jag fick inte spela ute om det fanns någon risk jag hade stött på något eller faller på marken. Jag fick inte delta i gymnasiet i skolan. I åratal satt jag i sidled i flera timmar i veckan. En aktivitet där jag kanske stöter på något eller faller för hårt var av gränser.
Sjukhuset blev mitt andra hem. Jag var där ett par gånger i veckan för att kontrollera min blodplätttal. Om det var för lågt, (läkarna vanligtvis väntade tills jag fick under 20 000 celler / mcL), skulle de behandla det genast. Detta hände nästan varje enskilt besök de första åren.
Ju äldre jag fick desto stabilare fick blodplättantalet. Varje fredag efter skolan skulle jag gå till sjukhuset för att bli behandlad med en injektion av intravenös immunoglobulin (IVIg). Med IVIg-behandlingen skulle mitt blodplätttal vara stabilt i en vecka.
Till sist blev tiden mellan behandlingarna längre och min räkning var mycket högre (jag var över genomsnittet 150 000 celler / mcL). Vid 16 års ålder bestämde mina läkare att jag var botad. De trodde att jag växte ut ur det när jag blev äldre.
Vid 17 började jag resa för arbete; Jag flyger över hela världen. Vid ett tillfälle var jag på väg att få en arbetsvisum för Sydkorea, och jag återföll till ett mycket lågt blodplätttal. Jag fick diagnosen ITP igen.
Läkarna berättade att tillståndet nu var kroniskt, och jag skulle behöva lära mig att leva med det. Inget av detta kom som en chock för mig, för jag hade bott med det sedan jag var 6 år gammal.
Ända sedan dess har antalet blodplättar varit stabila och inte så låga att jag behöver behandling. Jag flyter mellan 40 000 och 70 000 celler / mcL för närvarande.
Takeaway
Jag vill inte leva som ITP vill att jag ska leva. Jag vill leva som jag vill leva. Jag hittade ett sätt att jag skulle kunna resa runt om i världen i långa perioder utan att vara rädd för vad som skulle hända mig. Jag kontaktar min läkare när jag behöver honom, och han hjälper mig med en gång. Jag hittade också utmärkt reseförsäkring.
Jag fick mig mer i sport eftersom jag älskar dem! Jag vet mina gränser och vad jag kan göra utan att sätta mig i fara. Bara känna din kropp, och du kommer igenom allt. I slutet av den här resan är njutning av livet vad det handlar om! Uppskatta saker du kan göra och fokusera inte på de saker du inte kan göra.
Jag vill bara att du ska veta att det fortfarande är möjligt att följa dina drömmar. Det kan ta lite mer förberedelse, men det är värt det.
Jelka Lepever är en 22-årig kvinna med säte i Belgien. Vid en ålder av 6 år diagnostiserades hon med ITP och har levt med villkoret sedan dess. En heltidsmodell har hon rest runt om i världen sedan 17 år för att driva sin karriär. Hon delar sin historia om ITP och veganism (hon har varit en vegan i tre år) när hon kan.
