En brev till andra Hodgkin-lymfomomsorgare
Share
Kära kollegor,
Jag heter Natalie Gore Casey. Min man, James, diagnostiserades med Hodgkin lymfom mindre än ett år i vårt äktenskap. Vid den tiden var jag tre månader gravid.
Det kändes som att vår värld kom kraschar ner.
Vid 36 år var min man på väg att genomgå sex månader av kemoterapi med en extremt känslomässig gravid vårdgivare. Då började han strålbehandling samtidigt som vi hade en nyfödd. Vi var i överlevnadsläge.
Jag lärde mig mycket snabbt att det bästa jag kunde göra för min man var att vara där med honom. Uppriktigt sagt var det en av de få saker som jag kände att jag kunde göra bra. Varje vecka markerade en annan omgång av kemoterapi eller blodarbete, och förde oss en vecka till närmre vår dotter.
De flesta dagar tog vi allt för ögonblicket. För oss var vi tvungna att fokusera på här och nu och bara be att resten skulle falla på plats.
James var neutropenisk (vilket betyder att hans immunförsvar var otroligt sårbart) under hela hans sex månader av behandling. Vår huvudprioritet var att förhindra smitta och hålla honom på schema. Vi gjorde allt i vår makt för att se till att han inte blev sjuk. Period.
Jag öppnade dörrar för honom och torkade ner allt jag kunde innan han rörde den. Han gick nästan aldrig ut offentligt. Han arbetade hemifrån, och jag bar handtvättare överallt för att se till att jag inte förade några bakterier hemma hos mig. Jag gick ens så långt som att komma hem från jobbet, byta kläder och duscha innan jag pratade med honom.
Det var också en sträng? Nej rörande? politik från någon utanför vår familj. Om du var sjuk, blev du kärleksfullt beredd att hålla dig borta. Det kanske låter oförskämt, men det var kritiskt i hans behandlingsprocess. James blev aldrig sjuk en gång och hade ingen fördröjning i behandlingar eller tillbringar tid på sjukhuset.
Det största som hjälpte mig som vårdgivare var att få tillstånd från min man att inte vara OK ibland. Jag skulle lägga på mitt spel ansikte två veckor i taget. Då natten före kemoterapi skulle jag falla ifrån varandra. Min man skulle berätta för mig att allt skulle bli bra, och då skulle vi vakna nästa morgon, gå långsamt men stadigt (hobbla i mitt fall) i infusionsrummen och börja om igen.
Vi litade på varandra fullt ut, liksom på vår familj och vänner.
Min man avslutade sin sista omgång kemoterapi åtta dagar innan vår dotter föddes. Genom sömnberövandet av den nyfödda fasen gick han till strålbehandlingar. Och i april 2017 avslutade han all behandling och deklarerades? Cancerfri ?!
Inte en dag går förbi, jag är inte påminnad om cancer, men det finns stunder när jag glömmer det helt. Min man är frisk och stark. Ibland när jag ser honom med vår dotter, tar det mig andan i hur vackert vårt liv är nu. Räddar rädslan för återkommande fortfarande att bli bäst av mig? Ja. Får jag nervös före varje PET-skanning? Ja. Men med varje dag som passerar befinner vi oss ut ur elden.
Jag vill att du ska veta att du kan komma igenom detta, och det är OK att inte vara OK ibland. Du och dina nära och kära kommer aldrig att vara samma, men du kommer aldrig att ta varandra för givet. Någonsin. Lyssna på dina nära och kära och var deras röst när det behövs. Du är deras största förespråkare.
Kom ihåg att du inte är här ensam. Det är möjligt att sätta en fot framför den andra tills du hittar dig själv och din älskade så långt ut ur gräven att du kommer att titta på varandra en dag och gå:? Jag kan inte tro det hände verkligen.?
Kärlek,
Natalie
Natalie Gore Casey är en musiker och videographer från North Texas. Hennes man, James, diagnostiserades med Hodgkin lymfom samtidigt som Natalie fick reda på att hon var gravid. Hon dokumenterade sin resa genom cancer och graviditet på henne hemsida och är glad att tillkännage att han är cancerfri från och med april 2017. Deras dotter, Lyla James, föddes i februari 2017 och är livets ljus!
