Vad det verkligen känns som att leva med IPF

Hur många gånger har du hört någon säga,? Det kan inte vara så illa ?? För dem med idiopatisk lungfibros (IPF) kan det hända att det hörs av en familjemedlem eller kompis, även om de menar det bra.

IPF är en sällsynt men allvarlig sjukdom som får dina lungor att styva, vilket gör det svårare att släppa in luft och andas helt. IPF kanske inte är så känd som KOL och andra lungsjukdomar, men det betyder inte att du inte bör ta ett proaktivt tillvägagångssätt och prata om det.

Så här beskriver tre olika personer - diagnostiserade mer än 10 år från varandra - beskrivningen av sjukdomen och vad de vill uttrycka för andra.

Chuck Boetsch, diagnostiserad 2013

Det är svårt att leva med ett sinne som vill göra saker som kroppen inte längre kan göra med samma grad av lätthet, och att behöva anpassa mitt liv till mina nya fysiska förmågor. Det finns vissa hobbyer jag kan inte bedriva som jag kunde göra innan jag blev diagnostiserad, inklusive dykning, vandring, löpning, etc., även om vissa kan göras med hjälp av extra syre.

Dessutom får jag inte delta i sociala aktiviteter med mina vänner så ofta, eftersom jag blir trötthet snabbt och behöver undvika att vara runt stora grupper av människor som kan vara sjuka.

Men i den stora ordningen av saker är det mindre olägenheter jämfört med vad andra med olika funktionsnedsättningar lever med dagligen.? Det är också svårt att leva med säkerheten att det här är en progressiv sjukdom, och att jag kunde gå på en nedåtgående spiral utan föregående meddelande. Inget botemedel, annat än en lungtransplantation, tenderar att skapa mycket ångest. Det är en hård förändring från att inte tänka på att andas för att tänka på varje andetag.

I slutändan försöker jag leva en dag i taget och njuta av allt runt mig. Medan jag kanske inte kan göra samma saker som jag kunde göra för tre år sedan, är jag välsignad och tacksam för stöd från min familj, vänner och vårdpersonal.

George Tiffany, diagnostiserad 2010

När någon frågar om IPF, brukar jag ge dem ett kort svar att det är en sjukdom i lungorna där det blir svårare att andas när tiden går. Om den personen är intresserad försöker jag förklara att sjukdomen har okända orsaker och involverar ärrbildning i lungorna.

Personer med IPF har problem med att göra några ansträngande fysiska aktiviteter som att lyfta eller transportera laster. Kullar och trappor kan vara mycket svåra. Vad som händer när du försöker göra något av dessa saker blir du vind, byxa och känner som om du bara inte kan få tillräckligt med luft i dina lungor.

Kanske är den svåraste delen av sjukdomen när du får diagnosen och får veta att du bara har tre till fem år att leva. För vissa är denna nyheter chockerande, förödande och överväldigande. Enligt min erfarenhet kommer de nära och kära att vara så hårt slagna som patienten.

För mig själv känner jag att jag har lett ett helt och underbart liv, och medan jag skulle vilja fortsätta, är jag redo att ta itu med vad som än kommer.

Maggie Bonatakis, diagnostiserad 2003

Att ha IPF är svårt. Det får mig att andas och trött mycket enkelt. Jag använder också extra syre, och det har påverkat de aktiviteter jag kan göra varje dag.

Det kan också känna sig ensamt ibland: Efter att ha diagnostiserats med IPF kunde jag inte ta mina resor att besöka mina barnbarn längre, vilket var en hård övergång eftersom jag brukade resa för att se dem hela tiden!

Jag kommer ihåg när jag först diagnostiserades, kände jag mig rädd på grund av hur allvarligt tillståndet är. Trots att det finns svåra dagar, hjälper min familj - och min humor - med att hålla mig positiv! Jag har varit säker på att ha viktiga konversationer med mina läkare om min behandling och värdet av att delta i pulmonal rehab. Att vara på en behandling som saktar utvecklingen av IPF och tar en aktiv roll vid hanteringen av sjukdomen ger mig en känsla av kontroll.