Är förebyggande terapi rätt för din HAE?

Det finns två typer av behandlingar för ärftligt angioödem (HAE). En är efterfrågad behandling, och den andra är förebyggande (profylaktisk) behandling. Om du har HAE, kanske du redan vet mycket om att behandla plötsliga attacker med en efterfrågad behandling. Men för vissa människor är förhindrande av en HAE-attack en nödvändig del av deras behandlingsplan.

Inga två personer med HAE är desamma. Innan din nästa doktors besök, ta en titt på din nuvarande situation. Tänk på dina specifika HAE-symtom. Du kan vara en kandidat för förebyggande terapi om något av följande gäller dig.

Du upplever HAE-attacker mer än 24 gånger om året

Även om inga strikta kriterier existerar, föreslår experter att man tar preventiv terapi om du har mer än 24 HAE-attacker per år eller mer än 12 svåra attacker per år.

Du har ofta larynxattacker

Laryngeal (hals) attacker är den mest livshotande typen av HAE-attack. Baserat på din historia av svullnad i halsen kan din läkare rekommendera förebyggande behandling.

Du har kirurgi eller tandvård

Kortvarig förebyggande terapi rekommenderas innan det genomgår ett kirurgiskt ingrepp, särskilt dentalarbete. Både fysisk och känslomässig stress i samband med operation kan utlösa en HAE-attack. Om du genomgår operation eller tandvård, kommer din läkare sannolikt att rekommendera kortvarig förebyggande behandling.

Du bor långt ifrån ett sjukhus

Om du bor i ett landsbygdsområde och tar dig till sjukhus tar det lång tid, kanske du vill överväga förebyggande terapi.

HAE-attacker gör det svårt att göra ditt jobb eller gå till skolan

HAE-attacker kan varar i dagar i taget, och du kan behöva spendera mycket tid på sjukhuset. Medan laryngeangrepp anses vara den mest allvarliga formen av HAE, kan det för vissa människor vara angripande i fötter eller händer också mycket försvagande. Detta gäller speciellt om ditt jobb innebär att du arbetar med dina händer, eller om du är på fötter hela dagen. Människor som upplever vanliga attacker kan sakna upp till 150 arbetsdagar varje år.

Om du tycker att din HAE gör att du ofta saknar arbete eller skolan eller det gör det svårt att göra ditt jobb, kan du vara en bra kandidat för förebyggande behandling.

Din livskvalitet lider

På grund av attackernas oförutsägbarhet kan personer med HAE begränsa vad de gör. De får inte gå på college, acceptera sitt drömjobb eller resa hemifrån eftersom de är rädda för att ha en attack. Vissa människor med HAE blir deprimerade.

Hur människor hanterar sina HAE-symptom varierar från person till person, men om du känner att din livskvalitet är dålig på grund av ditt tillstånd, har du all rätt att fråga din läkare om förebyggande terapi. Din läkare kan hjälpa dig att väga för och nackdelar.

Du är under stor stress

Stress är en utlösare för HAE-attacker. Livet är oförutsägbart. Om du har en stressig period i ditt liv, oavsett om det är hemma, på jobbet eller i skolan, kan förebyggande terapi vara en bra idé.

Nästa steg

Om du tycker att du är en bra kandidat för förebyggande behandling, prata med din läkare. Beslutet fattas inte på en strikt uppsättning kriterier, men bör ta hänsyn till ditt specifika fall, inklusive:

• frekvens av HAE-attacker
• antal dagar med svullnad
• förekomsten av larynxattacker
• din närhet till ett sjukhus
• hur ofta saknar du skolan eller jobbet
• kommande operationer
• dina preferenser

Alternativ för behandling av profylax inkluderar följande:

• lågdos androgenbehandling
• antifibrinolytiska medel
• fräsch, frusen plasma
• C1-hämmare indikerade för profylax

Låt din läkare gå över doseringen och administreringen för var och en av dessa, liksom de vanligaste biverkningarna innan du fattar ett beslut. Dina symtom och svårighetsgraden av din sjukdom kan förändras över tiden, så du bör regelbundet återkomma till ett beslut att ta preventiv HAE-behandling. Tänk på att även om du bestämmer dig för att ta en profylaktisk behandling, ska du alltid ha tillgång till en efterfrågad behandling.