Vad är Spina Bifida?

Översikt

Spina bifida är det som är känt som en neural tube defekt. Det förekommer under utveckling före födseln. Det är när ryggmärgen, hjärnan eller meningesen (deras skyddande täckning) inte utvecklas helt. Det kan vara någonstans längs ryggraden och brukar ses i en öppning i barnets rygg vid födseln. Det kan också se ut som en säck av vätska som har vuxit utanför kroppen på ryggraden. Denna säck kan eller inte inkludera ryggmärgen inuti.

Typer av spina bifida

Det finns tre typer av spina bifida: myelomeningocele, meningocele och spina bifida occulta.

myelomeningocele

Detta är den vanligaste och allvarligaste typen av spina bifida. Det innebär en säck utanför öppningen i barnets rygg någonstans på ryggraden. Denna säck innehåller delar av ryggmärgen och nerverna. Ryggmärgen och nerverna i säcken kommer att skadas.

Människor med myelomeningocele har fysiska funktionshinder som sträcker sig från måttlig till svår. Dessa funktionshinder kan innefatta:

• inkontinens
• svårighet att gå på toaletten
• oförmåga att röra sig eller känna benen eller fötterna

meningocele

Denna typ av spina bifida innefattar också en säck vätska utanför en öppning i barnets rygg. Säcken innehåller emellertid inte någon del av ryggmärgen. Eftersom det inte finns mycket nervskador, orsakar meningocele endast mindre funktionshinder.

Spina bifida occulta

Detta är en mild typ av spina bifida. Det kan också gå med termen? Gömd? ryggmärgsbråck. Det orsakar inte några funktionshinder och kan gå obemärkt fram till senare i livet. Det finns vanligen ingen öppning i barnets rygg, men bara ett gap i ryggraden. I denna typ är det ingen skada på ryggmärgen eller nerverna.

Symtom på spina bifida

Symtomen på spina bifida är olika för varje typ. De kan också variera från person till person inom varje typ.

myelomeningocele

Symptom på myelomeningocele spina bifida inkluderar:

• öppen ryggrad över vissa ryggkotor, vanligtvis i mitten eller underdelen av ryggen
• membran och ryggmärg tryckt utanför ryggen i en exponerad eller skinntäckt säck
• svaga eller förlamade benmuskler
• kramper
• deformerade fötter
• höfter som inte ens är
• skolios (böjd ryggrad)
• problem med tarm och urinblåsa

meningocele

Symptom på meningocele typ av spina bifida inkluderar:

• liten öppning i ryggen
• säck som syns vid födseln
• membran som skjuter ut genom öppningen i ryggkotorna i säck
• normal utveckling av ryggmärgen

Membran kan avlägsnas kirurgiskt i fall av meningokel.

Spina bifida occulta

Symptom på spina bifida occulta inkluderar:

• ett mellanrum mellan ryggkotorna
• ingen synlig öppning utanför
• ingen vätskefylld säck utanför kroppen
• litet födelsemärke eller dimple på baksidan
• liten grupp eller kluster av hår på baksidan
• ett område med extra fett på baksidan

En person kanske inte någonsin vet att de har denna typ av spina bifida.

Orsaker till spina bifida

Alla exakta orsaker till spina bifida är inte specifikt förstådda. Det innebär emellertid en kombination av genetik och miljöfaktorer. Ett barn född med spina bifida får inte ha några släktingar med tillståndet, även om genetiken spelar en roll. Man tror också att en brist på folsyra, även känd som vitamin B-9, spelar en roll i spina bifida.

Andra faktorer som tros spela en roll är:

• fetma
• diabetes i moderen som inte är välkontrollerad
• vissa mediciner

Spina bifida hos barn vs hos vuxna

Spina bifida är inte härdbar, så det måste hanteras hela ditt liv.

Hos barn

För barn fokuserar behandling på att bestämma omfattningen av symtom och funktionshinder när de utvecklas och förebygger de som kan förebyggas. Korrekt rehabilitering och medicinska ingrepp kommer att bestämmas och användas under hela barnets utveckling. Barndom är också tiden för föräldrar och medicinsk personal att införa en positiv inställning till behandling och hantering för att hjälpa barnet att utveckla en positiv syn.

Hos vuxna

Vid vuxen ålder är majoriteten av symtom och funktionshinder kända. Behandlingsmekanismer, mediciner, terapier och eventuella gånghjälpmedel är normalt på plats. Många barn med spina bifida växer upp för att gå på college och ha karriärer. Vissa lever också självständigt.

Men pågående medicinska problem kan utvecklas under hela livet för en person med spina bifida. Vidare kan vissa personer med svårare funktionshinder kämpa socialt på grund av stigmatisering och har svårt att hitta karriärer som passar deras funktionshinder. Ett bra supportnätverk kan dock lätta de negativa effekterna.

Behandling

Behandlingen av spina bifida kommer att vara annorlunda för varje person eftersom symtom och svårighetsgrad kan variera. I vissa fall, särskilt i spina bifida occulta, finns det ingen behandling som behövs.

Men myelomeningocele och meningocele kräver kirurgi för att sätta tillbaka exponerad säck och nerver på plats. En del av det kan också kräva avlägsnande. Kirurgen stänger sedan öppningen över ryggkotorna. Det kan finnas en shunt på plats för att undvika komplikationer senare i livet. Denna operation kan utföras strax efter barnets födsel. I vissa fall kan prenatal kirurgi ske medan barnet fortfarande är i livmodern. Du bör prata med din läkare om fördelarna och riskerna för båda typerna av operation.

Även efter operationen kan vissa symtom och funktionshinder kvarstå. De kommer att behöva hanteras baserat på varje symtoms allvar. Förlamning och tarm- och blåsproblem förblir vanligtvis under hela livet. Behandling av resterande symtom kan innefatta:

• ytterligare operationer
• mediciner
• sjukgymnastik
• rehabiliteringstjänster
• gånghjälpmedel

Förebyggande

Spina bifida förekommer mycket tidigt under graviditeten.De flesta kvinnor vet inte ens att de är gravida när det uppstår. Så om du försöker bli gravid bör du börja ta förebyggande åtgärder mot spina bifida. Följ dessa förebyggande åtgärder:

• Ta ett folsyratillskott som ordinerat av din läkare.
• Inkludera gröna grönsaker, nötter, bönor och andra livsmedel som innehåller folsyra i din kost.
• Diskutera eventuella mediciner eller tillskott du tar med din läkare.
• Om du har diabetes, se till att den är under kontroll före graviditeten.
• Om du är överviktig bör du prata med din läkare om en hälsosam kost- och träningsplan.
• Håll din kropp från överhettning från bastur, badtunnor eller feber.

Syn

Med rätt behandling och hantering av spina bifida kan även personer med svåra former leva produktiva liv. Om du har spina bifida, är det viktigt att hålla kontakt med ditt team av sjukvårdspersonal för att spåra eventuella förändringar eller andra medicinska tillstånd som kan uppstå under hela ditt liv. De hjälper dig att fortsätta hantera din spina bifida effektivt.