Mitt liv med SMA Det är mer än vad som möter ögat
Share
Kära nyfiken,
Jag såg dig få en glimt av mig från ett bord bort. Dina ögon fixerade bara tillräckligt länge för att jag skulle veta att jag hade gett ditt intresse.
Jag förstår fullständigt. Det är inte varje dag du ser en tjej rulla in i en kafé med en personlig vårdassistent åt sidan och hennes servicehund till en annan. Det är inte varje dag du ser en vuxen kvinna som matas små bett av en chokladchipsmuffin, eller frågar efter sips kaffe eller behöver hjälp i varje fysisk uppgift för att flytta pekfingret till sin mobiltelefon.
Jag är inte fazed av din nyfikenhet. Faktum är att jag uppmuntrar dig att få reda på mer, trots att du har bildat det som kan tyckas som en ganska bra generalisering av den person jag är och det jag leder, lovar jag dig att jag är så mycket mer än vad som möter ögat.
Strax innan jag blev 6 månader gammal, diagnostiserades jag med ett medicinskt tillstånd som kallades spinal muskelatrofi (SMA). För att uttrycka det enkelt är SMA en degenerativ neuromuskulär sjukdom som faller under muskeldystrofi-paraplyet. Vid tidpunkten för min diagnos var inte tillgång till internet och information om denna sjukdom lätt tillgänglig. Den enda prognosen min läkare kan ge var en ingen förälder borde behöva höra.
? Inom två år kommer hon att svika.?
Verkligheten hos SMA är att det är en progressiv och degenerativ sjukdom som orsakar muskelsvaghet över tiden. Men som det visar sig, bara för att läroboksdefinitionen säger att en sak inte betyder att prognosen för denna sjukdom alltid måste passa samma mögel.
Nyfiken, jag förväntar mig inte att du ska lära känna mig just från det här ett bokstaven. Det finns många historier att få veta av mina 27 års levande berättelser som har brutit och syt mig tillbaka igen för att leda mig till var jag är idag. Dessa berättelser berättar om talrika sjukhusvistelser och vardagliga strider som på något sätt blir andra naturen för någon som lever med SMA. Ändå berättar de också om en sjukdom som försökte förstöra en tjej som aldrig var villig att ge upp kampen.
Trots kamperna jag står inför är mina berättelser fyllda med ett gemensamt tema: styrka. Huruvida den styrkan kommer från förmågan att helt enkelt möta dagen eller ta gigantiska hopp i förföljelsen av mina drömmar, väljer jag att vara stark. SMA kan försvaga mina muskler, men det kan aldrig ta bort från min ande.
Tillbaka på college hade jag en professor berätta för mig att jag aldrig skulle utgöra något på grund av min sjukdom. Det ögonblick som han misslyckades med att titta förbi vad han såg på ytan var det ögonblick han misslyckades med att se mig för vem jag verkligen är. Han misslyckades med att känna igen min sanna styrka och potential. Ja, jag är den tjejen i rullstolen. Jag är den tjejen som inte kan leva självständigt eller köra bil eller ens räcka ut för att skaka din hand.
Men jag kommer aldrig att bli den tjejen som inte kommer att övervinna någonting på grund av en medicinsk diagnos. På 27 år har jag drivit mina gränser och kämpat hårt för att skapa ett liv som jag tycker är värd att leva. Jag har examen college och grundat en ideell organisation som är dedikerad till att öka medel och medvetenhet för SMA. Jag har upptäckt en passion för att skriva och hur berättande kan hjälpa andra. Viktigast av allt har jag funnit styrka i min kamp för att förstå att detta liv bara kommer att bli lika bra som jag gör det.
Nästa gång du ser mig och min posse ut, snälla veta att jag har SMA, men det kommer aldrig att få mig. Min sjukdom definierar inte vem jag är heller inte sätter jag mig ifrån alla andra. När allt kommer omkring mellan jaga drömmar och koppar kaffe, satsar jag chansen är du och jag har mycket gemensamt.
Jag vågar att du ska ta reda på det.
Din,
Alyssa
Alyssa Silva diagnostiserades med spinal muskulär atrofi (SMA) vid sex månaders ålder och har, med hjälp av kaffe och vänlighet, gjort det till sitt syfte att utbilda andra på livet med denna sjukdom. I så fall delar Alyssa ärliga historier om kamp och styrka på hennes blogg alyssaksilva.com och driver en ideell organisation som hon grundade, Arbeta på gång, för att samla in pengar och medvetenhet om SMA. På fritiden njuter hon av att hitta nya kaffebutiker, sjunga tillsammans med radion helt och hållet, och skrattar med sina vänner, familj och hundar.
