Bor med en sällsynt cancerform

Du kan vara medveten om att kronisk myeloid leukemi (CML) är en sällsynt form av cancer. Det är normalt att du känner dig deprimerad när du hanterar denna sjukdom. Här är några sätt du kan utbilda dig själv och klara medan du lever med din cancer.

Lär dig vad du kan göra

När du först får diagnosen CML kan du känna dig överflödig med information. Efter den initiala chocken är det viktigt att gräva in och lära sig vad du kan om CML så att du kan fatta välgrundade val om din vårdplan. Det kan vara svårare att hitta information om sällsynta former av cancer, så du vill se till att du tittar på rätt resurser och på platser med tillförlitlig information.

Först av, ordet? Leukemi? i sig kan vara förvirrande. Det hänvisar generellt till en hel grupp cancerformer som påverkar benmärgen och blodet. Se till att du läser upp specifikt på kronisk myeloid leukemi? och inte bara? leukemi? för den mest relevanta informationen.

Fortfarande förvirrad? Din läkare kanske kan peka på lite litteratur och onlineinformation. Om du gör din egen forskning, hålla fast vid etablerade organisationer och artiklar skrivna eller granskas av medicinsk personal. Försök kolla webbplatser för American Cancer Society, Leukemia & Lymphoma Society, och National CML Society.

Fråga din läkare frågor

Bättre än, sätt dig ner med din läkare för att lära dig mer om din cancer och din unika behandlingsplan. Det finns inga dumma frågor när det gäller din hälsa. Att förstå din sjukdom, symptom, behandlingar och alternativ kan vara mycket empowering.

Om du inte vet var du ska börja, här är några idéer:

• Vilken behandling ska vi börja med?
• Vad händer om jag saknar en dos av min medicin?
• Vilka biverkningar kan jag uppleva, och hur kan jag minska dem?
• Kan jag av och till njuta av ett glas vin eller öl när jag tar min medicin?
• Hur påverkar cancer min fertilitet?
• Finns det några kliniska prövningar som jag kan delta i? Vad är för och nackdelar med att göra det?
• Kommer jag att kunna återvända till jobbet under behandling?

Det kan vara svårt att komma ihåg något du har menat att fråga när du är på plats. Överväg att skriva ned en lista med frågor att ta med dig till möten. Och glöm inte att ta med en penna så att du kan skriva ner anteckningar från din läkare.

Öva ett hälsosamt liv

Att äta bra, träna, hantera din stress och få ordentlig vila är alla livsstilsåtgärder som kan hjälpa dig att må bättre under dina behandlingar. Medan du kanske inte kan bota din cancer kan du anpassa saker i din rutin för att hjälpa dig att leva ditt bästa liv.

Att äta bra inkluderar att ha minst fem portioner frukt och grönsaker om dagen och snackar på fiber med hög fiber, som bönor och spannmål, och dricker mycket vatten och andra vätskor. Du kan också vilja sluta röka och begränsa ditt alkoholintag. Du kan känna dig illamående eller förlora din aptit medan du är i behandling, men syftar till att äta en liten måltid varannan tre till tre timmar.

Att träna kan vara det sista du tänker på. Flytta din kropp kan hjälpa dig med allt från att behålla en hälsosam vikt för att hantera känslor av ångest eller depression. Fråga din läkare vilka typer av motion som är bäst för dig och ditt stadium i behandlingen. Sedan börja långsamt. Du kanske vill försöka med lågt påverkande aktiviteter som promenader, simning eller cykling.

Hantering av stress är avgörande när du arbetar med en sällsynt cancerform. Sök rådgivning om du tror att det kan hjälpa till. Meditation, djup andning, yoga eller alternativa läkningsmetoder som aromaterapi eller reflexologi kan också ge dig lite lättnad.

Att vila är också viktigt, speciellt om du behandlar cancerrelaterad trötthet. Det är viktigt att du uppmärksammar din trötthet, eftersom utmattning kan vara ett tecken på andra underliggande hälsoproblem, som anemi eller problem med dina organ. Din läkare kan till och med kunna förskriva mediciner för att hjälpa till.

Glöm inte ditt sexliv

Du är fortfarande du. Din cancer definierar dig inte och borde inte få dig att känna att du behöver sluta leva ditt liv. Ett område du kanske undrar om kretsar kring kön. Det här är ett område, i synnerhet kan du känna dig tveksam till att prata med din läkare, familj eller vänner.

Sanningen är att ha en sällsynt form av cancer och genomgår behandling för det ändrar ibland hur du känner för sex. Du kan även uppleva fysiska förändringar i din kropp eller hur den reagerar under sex. Det finns ingen rätt eller fel sätt att känna om ditt sexliv. Det kan mycket väl morph med varje ny fas i ditt liv.

De symtom och biverkningar som du behandlar under behandling - trötthet, illamående, hormon obalanser och andra - kan innebära att du inte känner dig i humör så ofta som du brukade. Du kan oroa dig för att dessa känslor aldrig kommer att återvända. Oavsett om du är i ett förhållande eller du är singel, pröva öppet och ärligt med din partner eller partner om dina problem. Ni två kan till och med söka rådgivning tillsammans när du arbetar för att hitta en ny normal.

Dela med din familj och vänner

Med det sagt kanske du inte känner för att prata om din cancer med dina familjemedlemmar eller vänner. Du kan oroa dig för att de inte förstår vad du går igenom eller kommer att bli rädd bort av intensiteten i dina konversationer. Det finns dock många fördelar med att göra det.

Naturligtvis kan du dela dina tankar och känslor och få lite känslomässigt stöd. Chansen är att folket i ditt liv kommer att vilja lyssna och vara där för dig, oavsett vad. Ännu mer användbar kan dock vara den praktiska hjälp de kan ge i era tider av behov. Du kommer sannolikt att ha många läkarbesök, behandlingar och andra möten.Dina vänner och familjer kan erbjuda att gå med dig till möten, tillhandahålla transport, laga mat eller ge andra typer av stöd.

Om de erbjuder, ta upp dem på den. Du behöver inte gå igenom cancer själv. Utöver det kan du också ta itu med hur du betalar för cancerbehandlingar, ordna ledig tid från jobbet och annan logistik. Din läkare kanske kan peka på utbildade personer som kan hjälpa dig om du inte har något annat stöd.

Hitta andra som lever med cancer

Ett av de bästa sätten att känna sig mindre ensam med CML är att omge dig med människor som förstår exakt vad du går igenom. Din läkare kan eventuellt hänvisa till stödja nätverk som möts i ditt område. Det kommer inte bara att möta andra som har CML, så att du känner dig mindre isolerad, men det kommer också att ge dig möjlighet att dela dina tankar om olika behandlingar, symtom, biverkningar av mediciner och sätt att hantera din sjukdom.

Om du bor i en liten stad eller inte känner dig tillräckligt bra för att ta dig ut, ta din dator. Du kan hitta support online på American Cancer Society. Det finns också en CML Support Group på Facebook som har över 1700 medlemmar.

Takeaway: Hitta din väg att trivas

Att leva med en sällsynt cancerform som CML kan vara överväldigande ibland. Försök att lära dig vad du kan och fråga din läkare många frågor så att du kan göra de mest informerade besluten om din hälsa. Utöver det, ta hand om dig själv genom att öva ett hälsosamt liv och omge dig med ett nätverk av vänner och andra som lever med cancer. Även med en diagnos av CML kan du hitta ett sätt att fortfarande trivas.