Hur är du din egen advokat när du har IPF

Om du har fått en idiopatisk pulmonell fibros (IPF) diagnos har du förmodligen många frågor om tillstånd, behandling och långsiktiga utsikter. Det faktum att det är idiopatisk, vilket innebär att orsaken är ett mysterium, kan göra att hantera IPF ännu mer utmanande.

Det betyder att en av de viktigaste sakerna du kan göra om du har IPF är att vara din egen förespråkare. Detta tillstånd, i vilket lungvävnad blir styv och ärr, har ingen botemedel. Symtom kan emellertid ofta hanteras, särskilt tidigt. Men det är oftast upp till den person som arbetar med IPF för att lära sig så mycket som möjligt om symptomkontroll och andra aspekter av sjukdomen.

Här är några sätt du kan förespråka själv om du har detta kroniska lungproblem.

Få ut mesta möjliga av dina möten

Läkareutnämningar kan ofta känna sig rusade. Din läkare kanske inte spenderar mycket tid för att förklara förändringar i ditt tillstånd eller nästa behandlingsfas. Din läkare vet inte att du har frågor eller oro om du inte delar dem. Så tala upp och aldrig känna dig självmedveten om att ställa frågor eller dela din ångest om din hälsa.

När du ställer frågor, se till att du förstår svaren. Låt din läkare upprepa svaren eller förklara dem annorlunda om du är förvirrad. För att få ut det mesta av dina doktorsbesök, försök med följande tips:

• Skriv ner frågor du har mellan besök och ta med den listan till din nästa läkarmottagning.
• Ta anteckningar under avtalet.
• Ta med dig någon till utnämningen för att hålla reda på vad läkaren säger.
• Ring din doktors kontor om du tänker på en fråga efter mötet. En sjuksköterska kan kunna svara direkt. Eller du kan ringa tillbaka med den information du behöver. Vänta inte till nästa möte om din fråga har att göra med mediciner och biverkningar eller nya symtom.

Om du nyligen har diagnostiserats, överväg dessa frågor till din läkare:

• Vad betyder IPF och hur påverkar det min hälsa?
• Vad är behandlingsalternativen?
• Hur ofta ska jag se en läkare?
• Vilken livsstil förändras ska jag göra?

Lär dig om IPF

Du kommer vara en mycket effektivare förespråkare om du är så informerad om IPF som möjligt. Förutom att få information från din läkare, bör du samla information från andra tillförlitliga källor också. Etablerade medicinska institutioner, regeringstjänster och IPF-förespråkargrupper ger vanligtvis medicinsk sund information.

Fråga din vårdgivare om resurser som ger dig mer information. Sjukhus är ibland värd för offentliga forum på specifika medicinska förhållanden, liksom på mer allmänna ämnen, som omsorg, hälsosam åldrande, alternativ eller komplementär medicin, Medicare och mycket mer.

Du kan också hitta onlineinformation i form av webinars, där läkare svarar på frågor från patienter eller från en moderator. Många läkare lägger också upp videor som diskuterar frågor som IPF eller postartiklar eller bloggar de har skrivit. Att få bra medicinsk information från flera källor kan vara till hjälp. Du kan höra något som din läkare aldrig nämnde som du kan diskutera vid nästa möte.

Hitta supportgrupper

Ibland är en bra IPF-förespråkare innebär att man går med i IPF-samhället. Ett lokalt sjukhus kan ha IPF-stödgrupper eller kanske stödgrupper som inkluderar individer med en rad lungsjukdomar, såsom IPF, lungcancer och kronisk obstruktiv lungsjukdom (COPD).

Om din läkare är omedveten om sådana lokala stödgrupper, kolla med ditt sjukhus eller lokal gren av American Lung Association. Lungfibrosistiftelsen är en omfattande resurs för information om IPF, nya behandlingsutvecklingar och stöd till patienter och deras familjer.

Du kan hitta en hel del stöd i den online IPF-gemenskapen. Onlineforum och chattrum kan ge mycket information och perspektiv från personer som står inför samma utmaningar som du är. Ofta har andra med IPF lärt sig mycket om villkoret att de är glada att dela med andra. Att förespråka för dig själv betyder att du kommunicerar med ett brett spektrum av kunniga och berörda människor. Du kan sluta vara en användbar resurs för någon annan med IPF.

Delta i din vård

Advocacy betyder mer än att ställa frågor och bli utbildad. Du måste också vara proaktiv om din behandling. Lämna inte din vård helt upp till din läkare. Närma sig IPF-behandling som om du är i team med dina läkare och andra vårdgivare. Som chef för laget är du ansvarig.

Det innebär att delta i lungrehabilitering eller syrebehandling, om det passar dig. Det betyder att du inte hoppar över möten och tar dina mediciner enligt föreskrift.

Att vara proaktiv innebär också att man följer de livsstilsförändringar som behövs för att hantera dina symtom. Om du fortfarande röker, sök hjälp från din läkare eller rökavvänjningsprogram i ditt samhälle. Det är det enda bästa du kan göra för din lunghälsa.

Tala högre

Slutligen innebär att vara advokat ibland att behöva tala om du känner att din behandling inte fungerar eller om din läkare inte verkar ge dig bästa möjliga vård. Om du är på sjukhuset, och du har oro över din vård, berätta för din läkare eller be att prata med en sjuksköterska. Sjukhuset kan ha en patientrelation vars jobb är att svara på patientens problem eller klagomål.

Och även om det kanske är besvärligt först, tveka aldrig att få en andra åsikt om en diagnos eller behandlingsplan. Det kan hända att din ursprungliga läkare gjorde det bästa möjliga jobbet. Men när det gäller din hälsa eller hälsan hos någon du bryr dig om är att vara en effektiv förespråkare att tala upp när det behövs.