Hur jag kom till villkor med min Ulcerative Colitis Diagnos
Share
Ulcerös kolit (UC) kan beskrivas på många sätt genom olika symtom, men bara de som lever med det varje dag vet hur skadligt det verkligen kan vara.
Först var smärtan skrämmande. Tillsammans med de stora mängder blod som jag skulle se på toaletten visste jag att något var väldigt fel. Men jag berättade inte någon. Min far, som är en läkare, tittade i förvirring när jag började snabbt gå ner i vikt. Mina vänner skulle stirra av rädsla som jag skulle rinna till toaletten otaliga gånger om dagen.
Jag gömde det jag upplevde från alla, för rädd för att erkänna allvaret av mitt lidande och hur det påverkar mitt snabba liv. Ser jag tillbaka på det här nu, varför sa jag inte till någon? Varför var jag så rädd att söka hjälp eller att berätta sanningen?
Jag tror att jag var rädd för att jag på baksidan av mitt huvud visste hur mycket mitt liv skulle förändras oavsett den ultimata diagnosen. All den extrema smärtan, blodförlusten, tröttheten, oförmågan att äta, illamående som var omöjligt att ignorera - det var allt som skulle innebära något dåligt. Något som jag inte skulle kunna hantera, eller hur?
Fel.
Nu fem år efter den första skarpa smärtan i min buk spenderar jag mina dagar som försöker hjälpa de som först diagnostiserats med UC eller Crohns sjukdom förstår hur viktigt det är att dela sina första symptom med en familjemedlem, vän eller medarbetare arbetstagare.
Det första tipset jag ger till alla som kommer till mig söker vägledning är att du är starkare än du tror. I mina svagaste ögonblick, när jag inte kunde komma upp från badrumsgolvet, blev jag faktiskt starkare när jag skakade i smärta. Jag lärde mig och fortsatte att lära mig mer om mig själv och livet från min UC än någon klass i skolan kunde ha lärt mig.
När jag först diagnostiserades, innan jag ens visste vad UC menade för mig själv och min familj, var jag obekvämd på sjukdomen och hur mycket det verkligen skulle förändra våra liv. Min första läkare (gastroenterolog) var hemskt runt och hjälpte mig inte att förstå vikten av att utbilda mig själv på inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). Jag visste ingenting om behandlingsalternativ, kost eller livsstilsförändringar som behövde ske. Kirurgiska resultat nämndes aldrig ens. Ingen berättade för mig att läsa bloggar, böcker, broschyrer, någonting. Jag trodde att jag kunde fortsätta att leva mitt liv som en 23-årig bartender som arbetar 18 timmar om dygnet.
När vi hittat en annan GI-läkare som slutligen skulle rädda mitt liv, hade min UC snabbt blivit vad han skulle berätta för min familj och jag var det värsta fallet av UC han hade sett på 25 år.
Under det närmaste och ett halvt år försökte vi allt för att lindra mitt lidande. Jag försökte varje biologisk, varje steroid, varje immunosuppressant, varje hemreparat som vi föreslog. Min far frågade även om drogförsök, men i slutet av det och ett halvt år var det för sent.
?För sent? vilket innebar att när jag träffade min kirurg var jag dagar borta från tarmperforeringen. Jag hade tre dagar att klara det faktum att jag förutom att genomgå en operation för att ta bort ett av mina organ skulle leva nästa år med en stomi, som jag inte visste någonting om. Den okunnighet ledde till ilska och ångest. Varför hade inte någon förberett mig för detta så att jag kunde ordentligt förbereda mig själv?
Så snart vi återvände hem från sjukhuset den dagen gick jag genast online. Jag började läsa bloggar och sociala medier inlägg från tjejer som hade mött samma öde, men med en bättre attityd. Jag kommer ihåg att läsa en artikel som författats av en ung kvinna med Crohns. Hon levde sitt liv med en permanent ileostomi och var så tacksam för det. Hennes berättelse fick mig omedelbart att inse att jag var välsignad att vara i den position jag var i. Hon inspirerade mig att fortsätta läsa och börja skriva för att hjälpa andra hur hon hjälpte mig.
Nu betyder mitt liv med en j-påse mindre lidande, men vikten av att bli utbildad kommer aldrig att dämpas. Jag tar allt mitt team av läkare berättar för mig, och jag delar den med världen. Jag vill aldrig ha någon som är diagnostiserad med IBD för att känna sig ensam eller förvirrad. Jag vill att varje patient och familjemedlem vet att det finns så många människor där ute som är villiga att hjälpa och svara på eventuella frågor de kan ha. Jag gick igenom mina utmaningar av en anledning. Jag lärde mig den svåra vägen så att jag kunde hjälpa till att göra andras liv så mycket lättare.
Jag hanterar mitt tillstånd idag av lyssnande. jag lyssna till min kropp när det säger mig att jag är för trött för att gå ut efter jobbet och äta middag med vänner, jag lyssna till min läkare när han berättar att jag måste titta på vad jag äter och träna lite mer, jag lyssna till min familj när de säger att jag inte ser mitt bästa ut.
Vila är så viktigt för någon patient, oavsett diagnossteg du befinner dig i. Det är svårt att sakta ner, men förstå att vila hjälper dig att läka dig. Utbildning är också viktigt. Att vara en utbildad patient betyder att du är egen förespråkare. De bästa ställena att få information om UC eller Crohns sjukdom? Bloggar eller artiklar skrivna av andra patienter. Läs bloggar som är positiva, som inte skrämmer dig, det är informativt och det du kan relatera till. Människor i IBD-samhället är de snällaste, mest generösa individerna jag någonsin har känt. Jag är så tacksam att ha ett så otroligt supportsystem som bara är ett klick bort.
Även idag när jag känner ett symptom som är konstigt ser jag till dem som har mentorerat mig genom min resa. Jag ställer frågor, och sedan tar jag dessa erfarenheter till min läkare och frågar hans åsikt.
Dessa dagar känner jag mig otroligt. Jag lever ett liv som jag var rädd för att förlora, och det berodde på att jag blev stark trots att jag var rädd. Jag hanterar min livsstil med samma regler som jag grundade för fem år sedan: Jag lyssna även om jag är envis, jag resten även när jag vill vara ute och om, jag forskning när jag är osäker, och jag dela med sig när jag hittar svaren.
Brooke Bogdan diagnostiserades med ulcerös kolit vid 22 års ålder efter att ha återvänt från en semester under vilken hon fångade två olika sorters gastrointestinala parasiter som gick odiagnostiserad i sex månader. När parasiterna botades, var hon kvar med svår pankolit. I början av sommaren 2013, som en livreddande ansträngning, hade Brooke hennes tjocktarm borttaget. Hon genomgick tre laparoskopiska operationer. Brooke bor nu i centrala Cleveland med en j-påse. Hon arbetar hos Studiothink som digital account manager och lever det mest normala livet som möjligt. Brooke grundade Companion Magazine för IBD 2013 och författare bloggen Fierce och Flared.
