En föräldrars guide till hemofili A

Om ditt barn har hemofili A, är du bunden att ha problem och överväganden. Att hålla saker i perspektiv kan vara utmanande.

Följ den här guiden för att känna dig mer tillfreds och för att få reda på hur du hjälper ditt barn att trivas trots deras tillstånd.

Bli informerad

En av de bästa besluten du kan göra för ditt barn är att vara så informerad som möjligt om hemofili A. Detta inkluderar att lära känna igen tecken och symptom på blödning, undersöka de olika behandlingarna och vara medveten om biverkningarna av mediciner .

Du bör lära dig hur du behandlar mindre blåmärken, skador och blödningar och när du ska söka medicinsk behandling. Be din läkare om några rekommenderade läsningar om att höja ett barn med hemofili. Om du inte förstår något, fråga en professionell.

Arbeta med ett hemofili behandlingscenter

Medarbetarna på ett hemofili behandlingscenter (HTC) finns där för att ge mycket mer än medicinsk behandling för ditt barn. HTC sociala arbetstagare och psykologer kan hjälpa hela familjen att navigera i höjder och nedgångar i en kronisk sjukdom.

Du kan hitta en lokal federalt finansierad HTC med den här webbaserade HTC-katalogen från Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Tveka inte att prata med medlemmarna av hemofililaget om du har några frågor eller problem när som helst. De har roll att stödja dig, vägleda dig genom utmaningarna och se till att både du och ditt barn behåller god fysisk och emotionell hälsa.

Få ditt barns skola ombord

Liksom de flesta barn kommer ditt barn att tillbringa en stor del av sin tid i skolan. Du kan känna dig orolig från att du inte har fullständig kontroll över ditt barns sjukdom medan de är i skolan eller daghem. Det är viktigt att upprätta kontinuerlig, öppen kommunikation med ditt barns skola och vårdgivare så att du kan hantera utmaningar eller problem så snart de uppstår.

Att ge människor tillförlitlig information om hemofili A är det bästa sättet att förhindra missförstånd om ditt barns sjukdom. Det kan också ge dig lugn och ro att veta att skolpersonalen alltid letar efter ditt barn.

Det är en bra idé att få en sjuksköterska från din HTC träffas direkt med skolpersonalen och dela information om ditt barns tillstånd. Hemofili A är en sällsynt sjukdom, så personalen kanske inte någonsin hört talas om det. När du träffar dem, se till att förklara vad du ska se upp för och vad du kan förvänta dig, till exempel följande:

• orsaken till hemofili A
• symtom och tecken på blödning
• när och hur man behandlar behandlingen korrekt
• att ett medicinskt kylskåp eller förvaringsskåp kan behövas för att lagra faktor VIII för infusion av en förälder eller barnet vid en mindre blödning
• vilka överklagande läkemedel för att undvika att ge ditt barn, såsom aspirin eller icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel
• vilka rutiner bör finnas för att hantera en nödsituation
• aktiviteter som ditt barn säkert kan delta i
• aktiviteter ditt barn borde definitivt undvika
• potentialen för att missa klass på grund av blödningar och läkares möten, och hur ditt barn kommer att utgöra arbetet
• hur man når dig eller HTC-personalen

Utnyttja de offentliga programmen

Federal och statliga program för hemofili har funnits i årtionden för att förespråka stöd, tillhandahålla finansiering för forskning och tillhandahålla andra tjänster till personer med hemofili.

Varje stat har också sin egen form av hjälpprogram för personer med blödningsstörningar. Bland annat kan statliga program erbjuda följande för ditt barn:

• 24/7 läkemedels hotlines
• litteratur om hemofili
• fördelning av hjälmar, knäskydd och armbågar
• home-infusion träning
• hjälp med försäkringsfrågor
• hjälp med extra kostnader för sjukvård
• hemleveransprogram för mediciner
• stipendier
• sommarläger för barn med speciella förhållanden

Använd nödmedicinsk identifiering

Emergency Medical Identification (EMI) är typiskt ett litet armband som ditt barn bär på sin fotled eller handled med information om deras sjukdom, blodtyp, allergier och mediciner. I händelse av en nödsituation kan medicinsk personal använda ett EMI för att omedelbart ge ditt barn den behandling de behöver. En EMI kan rädda ditt barns liv under en nödsituation.

Undvik att vara en helikopterförälder

Så mycket som du vill skydda ditt barn mot de faror som är inneboende i världen, kan överprotektiva orsaka fler problem på lång sikt. Medan du vill varna ditt barn från att delta i kontaktsporter och högriskaktiviteter måste ditt barn vara fritt att utforska världen på egen hand.

Utöver detta är fysisk aktivitet mycket fördelaktig för personer med hemofili A. Det hjälper till att stärka musklerna, skydda lederna och håller barnet i en hälsosam kroppsvikt. Deltagande i fysiska aktiviteter kan bidra till att förbättra samordningen, uppmuntra sociala interaktioner och minska blödningar. Det kan också göra ditt barn må bra om sig själva, vilket är viktigt för deras känslomässiga välbefinnande.

Låt ditt barn uttrycka sina känslor utan att stryka dina egna åsikter. Med tiden tillåter de att fatta sina egna beslut och lära av egna misstag och erfarenheter. Ditt barn måste i slutändan bli självständigt och ansvarigt för sig själva, och det innefattar även hantering av hemofili på egen hand.

Fortsätt vara positiv

Det är normalt att ibland ha negativa känslor om ditt barns hemofili, men du kan inte låta dem styra ditt liv. Att hantera ditt barns sjukdom kan orsaka depression och till och med problem med dina relationer. Att bo positivt kan vara en svår uppgift, varför det är en bra idé att ha ett medel för att ladda batterierna och minska din stress.Här är några idéer:

• Träna eller gå med i ett gym.
• Öva yoga eller meditation.
• Gå med i en supportgrupp.
• Hitta en klubb (som sport, bok eller konstklubbar).
• Håll en journal.
• Skapa en blogg.
• Underhålla en daglig rutin.
• Ta långa promenader.

Försök att fokusera på de saker du kan kontrollera, inte de saker du inte kan. Slutligen, se till att du får tillräckligt med sömn.